Alzheimer, AIMA ai partiti: «Nessuna attenzione alle persone con demenza, vogliamo risposte»

«Leggendo con attenzione i programmi delle forze politiche candidate a guidare il Paese nel prossimo quinquennio non siamo riusciti a trovare una sola riga di impegno a cambiare un sistema di presa in carico delle persone con demenza». Lo scrive Patrizia Spadin, Presidente di AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer, l’associazione che rappresenta le persone con demenza e le loro famiglie, nella lettera aperta inviata ai responsabili sanità dei partiti candidati alle elezioni politiche 2022.

Con oltre un milione di persone con demenza nella popolazione over 65 (dati 2019) e più di seicentomila malati di Alzheimer (corrispondenti a circa il 20% della popolazione ultrasessantenne), secondo Patrizia Spadin questa mancanza di attenzione è grave. «Secondo i dati ISS, prosegue Spadin, ci sono circa tre milioni di persone coinvolte direttamente o indirettamente nella loro assistenza. Se non si tratta di una mancanza, è quantomeno un errore politico, dato che si tratta di cittadini (ed elettori), spesso donne caregiver in età lavorativa costrette a moltiplicare sforzi immani di conciliazione vita-lavoro, che sostengono (anche) l’80% dei 15 miliardi di euro di costi della malattia: un dato quanto mai anomalo per un sistema socio-sanitario che si pretende universalistico!».

Nella lettera ai partiti si sottolinea come l’ultimo Piano Nazionale Demenze del 2014 non sia mai stato rinnovato. «Spesso si è indugiato in pianificazioni astratte e scollegate dalla realtà delle cose, che è fatta di servizi non standardizzati sul territorio, di frammentazione del percorso del paziente, di impreparazione a nuove possibili evoluzioni sul fronte del trattamento», denuncia Spadin alla vigilia della Giornata Mondiale Alzheimer.

Nel ribadire che AIMA è pronta al confronto e alle proposte a partire dal 26 settembre, Spadin ricorda che l’associazione e la Società Italiana di Neurologia (SIN) hanno già presentato i 7 Buoni motivi e le 7 Buone proposte per non dimenticare l’Alzheimer per chiedere un piano di investimenti per l’Alzheimer che consenta di “rammendare” le lacune stratificatesi nel tempo, una riforma della sanità territoriale che preveda Case e Ospedali di Comunità, protocolli e linee guida ad hoc per la gestione domiciliare dei pazienti e sostegno e informazione per i caregiver familiari.

«Non c’è bisogno di rivoluzioni. C’è bisogno di fare le cose per bene, conclude Patrizia Spadin. Mentre in questi anni si perdevano occasioni di riforme ci dimenticavamo delle crisi allucinatorie o convulsive, dei deliri, dell’aggressività, dell’apatia, della afasia, della disfagia, delle infezioni; dimenticavamo la ‘malattia’, insomma!».