Nel 2009 un sarcoma di Ewing si porta via, dopo mille vicissitudini, la piccola Chiara. Da allora i genitori creano una rete di famiglie a sostegno dei bambini con patologie oncologiche. Il sostegno ai dottorandi e “la merenda con Chiara” nel racconto della mamma, Angela Mazzariello
«Basta un sorriso per illuminare il buio della malattia». Appena si entra sul sito dell’Associazione Chiara Paradiso si resta colpiti da questa frase tanto semplice quanto illuminante. L’aforisma sintetizza bene lo spirito della piccola Chiara, bambina vivace e sorridente scomparsa all’età di 11 anni nel 2009 a causa di un sarcoma di Ewing. I genitori hanno deciso di non disperdere l’eredità di una esperienza purtroppo non a lieto fine ma da cui è nato un impegno di solidarietà nel solco dell’interesse per i bambini meno fortunati già dimostrato da Chiara nella sua breve ma intensa vita. Una storia che raccontiamo grazie alla collaborazione con FIAGOP, la Federazione Nazionale delle Associazioni di Genitori e Guariti di Oncoematologia Pediatrica, di cui l’associazione Chiara Paradiso è confederata.
«Chiara era la nostra secondogenita – racconta Angela Mazzariello, mamma della piccola e vicepresidente dell’Associazione -. Purtroppo per arrivare alla diagnosi ci abbiamo messo un anno e mezzo. La bambina soffriva, aveva difficoltà a camminare, a stare seduta, non dormiva. Qualche medico ci ha anche detto che non aveva nulla. È stata decisiva una risonanza magnetica, ottenuta con molta fatica. Il sarcoma di Ewing è una malattia rara di natura ossea e da Salerno i medici ci consigliarono di andare in un centro più attrezzato».
La famiglia di Chiara decide così di lasciare la Campania e cercare assistenza al Gaslini di Genova. Una delle tante famiglie costrette a fare i bagagli e andare verso nord per trovare una cura alla propria piccola.
Al Gaslini i medici diedero finalmente un nome alla malattia ma la prognosi fu infausta: non c’è niente da fare, il sarcoma di Ewing non risponde alle terapie. Parole che risuonarono come una sentenza, quello che qualsiasi genitore non avrebbe mai voluto ascoltare.
«Naturalmente noi non ci arrendevamo – sottolinea la mamma di Chiara -. Al Gaslini fu eseguito un difficile intervento che non andò bene: anzi, dopo l’intervento il tumore cominciò a camminare lungo la colonna per diffondersi ovunque».
A Genova, Angela e la piccola Chiara erano ospiti di una casa famiglia dell’associazione Abeo Liguria, anche questa confederata Fiagop, gestita da volontari, dove hanno portato tutto il sole e la freschezza del sud, nonostante la difficile situazione. «Siamo state molto bene a Genova in questa struttura. I volontari venivano il pomeriggio, io cucinavo dolci ed era sempre una festa» ricorda non senza commozione Angela.
Da Genova la bambina viene portata al Rizzoli dove avviene l’amara scoperta. Lì era in corso un protocollo sperimentale sul sarcoma di Ewing: avrebbe potuto significare una chance in più per Chiara ma ormai era troppo tardi e Chiara si spegne pochi mesi dopo a casa sua.
Quel protocollo fu la salvezza di un compagno di Chiara, Domenico: «A Bologna c’era un nostro conterraneo, un ragazzo che abita a pochi passi da casa nostra con la stessa diagnosi di Chiara. Oggi Domenico è guarito, sta bene dopo 14 anni. È la dimostrazione di quanto è importante la ricerca!».
L’esperienza al Rizzoli è folgorante per Angela e per i familiari di Chiara. Con i medici del Rizzoli nasce una simpatia che oggi si è concretizzata in una importante collaborazione: l’associazione Chiara Paradiso ha adottato diversi dottorati e pochi giorni fa è stato firmato un nuovo protocollo, borse di studio destinate a giovani medici italiani. Nel dottorato è previsto anche un anno all’estero: l’obiettivo è quello di recepire le conoscenze acquisite all’estero per portarle in Italia.
L’associazione nasce nell’agosto 2009, a pochi mesi dalla scomparsa di Chiara: «Abbiamo voluto portare avanti quello che era un suo grande desiderio: aiutare i bambini che hanno bisogno e le loro famiglie. All’inizio avevamo raccolto 1500 euro e li abbiamo donati al Rizzoli. Ci presentarono una ricercatrice e da allora non si siamo più fermati. Dopo qualche anno, con più soldi, abbiamo acquistato una apparecchiatura. L’ultimo dottorato ha un valore di 76mila euro. Abbiamo anche vinto due bandi di Fondazione con il Sud. Sostenere la ricerca è la nostra priorità» racconta Angela.
Oggi la ricerca sul sarcoma ha fatto passi da gigante. Sono stati catalogati 76 tipi di sarcomi e individuate le cause e i meccanismi che impediscono alle cure di funzionare. E negli ultimi anni lo studio si sta concentrando sui casi metastatici.
L’associazione Chiara Paradiso continua nel suo lavoro, sostenuta dal 5 per mille, e non si limita al sostegno alla ricerca: «Portiamo ai bambini nei reparti di oncologia pediatrica i prodotti del territorio salernitano, la “merenda con Chiara” – racconta Angela -. Lo facciamo sia a Pasqua che a Natale. I nostri volontari non si sono fermati neanche con il Covid, lasciando i pacchi agli ospedali». Un momento di gioia e di condivisione, con il grande sorriso di Chiara che dall’alto continua ad essere un sollievo per i piccoli malati e fonte di stimolo e ispirazione per l’associazione.
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