Al via la campagna di sensibilizzazione con eventi e consulenze gratuite in numerosi centri distribuiti su tutto il territorio
Si celebra oggi il World Eosinophilic Deseases Day, Giornata Mondiale dedicata alle patologie eosinofile. L’iniziativa, giunta al secondo anno, darà il via alla Settimana di sensibilizzazione per le patologie eosinofile, che inizia oggi e si conclude il 22 maggio con l’European EoE Day.
Tante le iniziative di sensibilizzazione organizzate in tutto il mondo, con l’illuminazione di magenta di diversi monumenti simbolo del patrimonio artistico e culturale. Dal Dublin Link Bridge alle cascate del Niagara, dal Fore River di Quincy al King and Queen Buildings di Atlanta, Governor’s Mansion della Louisiana al Baton Rouge e alla Maryland Government House, tutti questi prestigiosi monumenti e tanti altri si accenderanno di magenta per ricordare l’importanza del sostegno per la cura e la ricerca sulle malattie eosinofile.
In Italia, ESEO (Associazione di famiglie contro l’esofagite eosinofila) ha promosso iniziative ed eventi su tutto il territorio. Ad illuminarsi di magenta, da nord a sud, saranno il Castello di Pavone Canavese (Torino), la Rocca di Cento (Ferrara), il Castello Odescalchi di Bracciano (Roma), il Teatro Massimo di Palermo. Monumenti illuminati ma anche una fitta campagna di sensibilizzazione fatta di eventi e di consulenze gratuite in tanti centri distribuiti su tutto il territorio, pronti a visitare pazienti che presentano una sintomatologia sospetta. Locandine affisse negli ambulatori dei centri diagnostici più significativi del Paese.
Durante la Settimana, ESEO Italia promuoverà quindi diverse iniziative con l’intenzione di sensibilizzare le Istituzioni e la popolazione sulle istanze e sulle necessità ancora non soddisfatte dei pazienti affetti da esofagite eosinofila e patologie gastrointestinali eosinofile (in Italia si stima tra i 25.000 e i 60.000 casi), dei loro caregiver, e che prevederà una serie di attività anche a livello europeo, con incontri e comunicazione dedicata. Obiettivo della Settimana è quello di far finalmente conoscere e sensibilizzare attraverso un approccio multicanale sulle patologie eosinofile ed in particolare sull’esofagite eosinofila, negletta malattia infiammatoria cronica che colpisce principalmente l’esofago, inficiando pesantemente la qualità di vita dei pazienti, che spesso non riescono ad alimentarsi correttamente o con continuità.
«L’idea di istituire una World Eosinophilic Deseases Day dedicata alla comunità dei pazienti affetti da malattie eosinofile – afferma Roberta Giodice, presidente dell’Associazione ESEO Italia – nasce da un obiettivo condiviso con le Associazioni di pazienti di Spagna, Italia, Gran Bretagna, Germania, Francia, Australia ed USA. In Italia per dare maggiore visibilità abbiamo istituito la Settimana delle patologie eosinofile. I nostri pazienti spesso arrivano alla diagnosi dopo una lunga odissea di peregrinazioni che costano fisicamente, emotivamente ed economicamente. Desideriamo essere forza propulsiva per coloro che, tra esperti e Istituzioni, hanno la possibilità e la responsabilità di mettere in atto azioni concrete di tutela e miglioramento della qualità della vita dei malati – continua Giodice -. La condivisione tra noi famiglie, il confronto, lo scambio di esperienze e la collaborazione con le altre associazioni di pazienti sono una ricchezza che vogliamo alimentare poiché siamo consapevoli dei benefici che da queste alleanze possono avere origine».
Il programma della Settimana è ricco di eventi, con un convegno di alto profilo scientifico-istituzionale, in programma sabato 20 maggio, dalle ore 16, a Bracciano (Roma), nella splendida cornice del Castello Odescalchi, che coinvolgerà pazienti, medici, ricercatori e altri stakeholder. La campagna di sensibilizzazione della Settimana coinvolgerà i principali centri di expertise nel territorio nazionale, ciascuno nei propri ambulatori strategici affiggerà locandine, indosserà sul camice delle spillette promozionali e offrirà delle consulenze gratuite a pazienti che hanno sintomi riconducibili ad un sospetto diagnostico. L’associazione smisterà le richieste nei centri più vicini ai pazienti. Parallelamente, ci sarà un’attività multicanale sui social che cercherà di coinvolgere testimonial e di raggiungere quante più persone possibile. La challenge di quest’anno non tratterà di disfagia come lo scorso anno, ma di nutrizione, e si chiamerà sixfoodfree challenge.
Le sindromi eosinofile sono un gruppo di malattie caratterizzate da un’iperproduzione di granulociti eosinofili che si accumulano nei tessuti, provocando la presenza di infiltrati a carico degli organi. Gli eosinofili sono globuli bianchi (leucociti) chiamati fisiologicamente in causa in presenza di infezioni e infestazioni parassitarie per debellare i germi. In presenza di patologie eosinofile questo meccanismo si attiva, invece, in maniera patologica e gli eosinofili aggrediscono i tessuti sani degranulando e rilasciando una sostanza tossica, la proteina cationica eosinofila (PCE), che provoca l’infiammazione dei tessuti coinvolti e, in assenza di un tempestivo trattamento terapeutico, il danno d’organo. L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatoria localizzata all’esofago, caratterizzata da periodi di remissione clinica ed episodi di acuzie. Gli eosinofili sono protagonisti di questa infiammazione, attraverso i numerosi mediatori cellulari rilasciati durante la loro attività. L’EoE è una patologia immuno-allergica; spesso è possibile trovare la causa dell’infiammazione cronica in un’allergia alimentare e/o respiratoria; talvolta, però, non si riesce, nonostante i test allergologici ed i tentativi dietetici, a comprendere la probabile causa della malattia. Fenomeni autoimmunitari che possono coinvolgere anche altri tratti dell’apparato gastrointestinale possono essere implicati nello sviluppo di questa malattia. Durante gli episodi di attività della malattia, il paziente può presentare sintomi o segni tipici; in alcuni casi, invece, l’EoE si manifesta con sintomi aspecifici, simulanti la malattia da reflusso gastroesofageo. I sintomi più comuni sono rappresentati da difficoltà a far passare il cibo attraverso l’esofago (disfagia, sensazione soggettiva della presenza di cibo che progredisce con difficoltà in esofago), dolore e/o bruciore localizzati all’addome (epigastrio), al torace e dietro lo sterno (dolore e pirosi retrosternale), rifiuto dell’alimentazione (anoressia), con conseguenti stasi o rallentamento della crescita fino al calo ponderale. A volte, ricorrenti episodi di ostruzione acuta da bolo alimentare sono i sintomi di esordio.
La EGE ha una prevalenza stimata di 1-5:100.000 e appartiene al gruppo dei disordini gastrointestinali associati agli eosinofili, colpisce tutte le età, con età media tra i 30 e i 50 anni, con lieve preponderanza nei maschi. La più alta prevalenza sembra essere registrata in Nord-America, in Svezia ed in Australia con un dato di incidenza di circa 5-7/100.000 abitanti ed un dato di prevalenza di 50-60/100.000 abitanti. In Europa i principali dati derivano dalla Svizzera con una stima di prevalenza di circa 23/100.000 abitanti. Un recente studio di popolazione canadese ha rilevato un aumento della EoE in termini di incidenza da 2,1 a 11,0 per 100.000 persone e tale dato sarebbe frutto di un incremento del numero di biopsie esofagee, anche se al contempo sembrano aumentati gli accessi per endoscopia con indicazione disfagia. Si stima che il rapporto maschi/femmine sia 3/1 anche se al momento questo dato non presenta delle spiegazioni dal punto di vista fisiopatologico. Gli americani bianchi sembrano più colpiti (58%) rispetto agli Afro-Americani (34%) e ad altre etnie (8%).
L’associazione di pazienti ESEO Italia è nata nel 2017 e persegue finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica in relazione all’Esofagite Eosinofila e alle patologie gastrointestinali eosinofile. Anche se giovane ha creduto nel valore e nella possibilità di cooperare a sostegno dei malati per poter migliorare la loro qualità di vita e con il suo impegno ha tessuto network con stakeholder nazionali ed internazionali che, a vario titolo, potessero contribuire a migliorare le condizioni dei pazienti.
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