Un’installazione artistica multimediale in legno, alta 4 metri, che raffigura un uomo seduto su una panchina, per raccontare come chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile fare anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale. […]
Un’installazione artistica multimediale in legno, alta 4 metri, che raffigura un uomo seduto su una panchina, per raccontare come chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile fare anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale. Un Guerriero Stanco che ha bisogno non solo di informazione, ma anche del sostegno e della solidarietà di tutti per rialzarsi e continuare a combattere con coraggio ogni giorno per conquistare nuovi traguardi, realizzare sogni e vivere la propria vita.
L’iniziativa fa parte del progetto “#FIGHTIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF” promosso da Roche con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, di FIMARP Onlus (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari Onlus) e delle Associazioni che la compongono. L’obiettivo del progetto è aiutare pazienti e familiari a non sentirsi soli e a non fermarsi davanti alla diagnosi, ad informarsi e parlare con il proprio medico su come affrontare la malattia, per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza.
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.).
L’IPF è quindi una malattia difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.
È noto che non c’è una cura definitiva, ma non è altrettanto nota l’esistenza di modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non solo cure farmacologiche, ma anche procedure di auto-gestione per migliorare la respirazione fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.
Fino al 13 giugno l’installazione è stata a Bologna, in Piazza della Costituzione 4/a, nello spazio antistante l’ingresso principale del Centro Congressi che ha ospitato il Congresso Nazionale della Pneumologia Italiana – XLIV AIPO – “Progresso e Innovazione tecnologica in Pneumologia”. Adesso l’installazione proseguirà il suo viaggio in altre città italiane.
«Questa iniziativa si inserisce nelle proposte, rivolte alla cittadinanza, che AIPO ha deciso di ospitare nell’ambito del Congresso al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo alle Malattie Respiratorie e, in particolare, alla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), malattia rara e scarsamente conosciuta» dichiara Venerino Poletti, Presidente Eletto dell’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO). «Aumentare il livello di conoscenza della popolazione riguardo alla fibrosi polmonare idiopatica (IPF) significa avvicinare il paziente allo specialista che si occupa di gestire questa patologia, al fine di favorire una tempestiva e corretta diagnosi. Questa proposta è un’ulteriore conferma dell’attenzione che AIPO rivolge alla salute del cittadino».
Sul sito www.fightipf.it, la piattaforma online di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti, è possibile trovare tutte le informazioni sull’IPF e su come gestirla al meglio grazie ai trattamenti oggi disponibili, ascoltando le testimonianze di chi convive con la malattia.
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