Sarcomi, al via la prima indagine nazionale sul vissuto dei pazienti

E’ al via la prima indagine “Vivere con il sarcoma in Italia” condotta da AstraRicerche, per fotografare la situazione nel Paese di chi soffre di questa patologia, e individuare le priorità di intervento per questi circa 100 tipi di tumori rari e aggressivi, per diagnosticare e curare i quali è urgente far partire una rete nazionale di centri specialistici. Lo ha annunciato Ornella Gonzato, presidente della Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, alla web conference organizzata alla Prefettura di Udine, che ha dato il via alla campagna 2023 di sensibilizzazione sui sarcomi a luglio, cui aderiscono oltre 20 organizzazioni di pazienti nazionali e internazionali.

La conferenza, moderata dalla giornalista Annalisa Manduca, è  stata introdotta dal prefetto di Udine, Massimo Marchesiello, che ha sottolineato l’impegno della Prefettura anche per i temi della salute pubblica. Sono intervenuti, oltre alla Gonzato, un “pool” di esperti composto da Franca Fagioli (Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino), Alexia Francesca Bertuzzi (Humanitas Research Hospital), Paolo G. Casali (Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano), Luigi Grassi (Università di Ferrara), Cosimo Finzi, direttore AstraRicerche. Alla conferenza hanno inviato messaggi il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, il presidente della Regione Fvg Massimiliano Fedriga, i parlamentari Guido Quintino Liris e Vanessa Cattoi, coordinatori rispettivamente al Senato e alla Camera dell’ Intergruppo “Insieme per un impegno contro il cancro”. Da tutti gli esponenti politici, l’impegno a “sostenere la lotta contro i tumori rari”, con una particolare attenzione “alla umanizzazione dei percorsi di diagnosi, terapia e assistenza”.

Anche il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Silvio Brusaferro, si è collegato in videoconferenza. I lavori, nel corso dei quali è stato annunciato anche l’avvio del tavolo di coordinamento funzionale della Rete nazionale dei tumori rari, sono stati aperti dalla testimonianza personale sul vivere e “comunicare” con il sarcoma della poetessa e scrittrice Natalia Fernandez Diaz-Cabal, docente all’Università autonoma di Barcellona e Università di Shangai.

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