Tassi (LICE): «È molto importante che i docenti e gli operatori scolastici siano adeguatamente formati per agire in modo efficace in caso di un’eventuale crisi»
In Italia ci sono 7 milioni di studenti e, tra questi, circa 300mila convivono con una forma di disabilità (dati MIUR). Non sono pochi i bambini e gli adolescenti affetti da epilessia: in Italia ne soffrono circa 600mila persone e ogni anno si verificano 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile-adulta e 180 dopo i 75 anni. «Il bambino e l’adolescente con Epilessia – spiega Laura Tassi, Presidente LICE e neurologo presso la Chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson del Niguarda, Milano – hanno spesso difficoltà di inserimento nell’ambito scolastico, talvolta per un eccesso di protezione da parte dei genitori, talvolta per una scarsa preparazione degli insegnanti sulle problematiche inerenti l’Epilessia. È molto importante, quindi, che i docenti e gli operatori scolastici siano adeguatamente formati per agire in modo efficace in caso di un’eventuale crisi e siano in grado, d’accordo con la famiglia e l’epilettologo curante, di assicurare la somministrazione dei farmaci, sia di routine che per il trattamento d’urgenza di crisi convulsive prolungate, secondo le raccomandazioni previste dalle linee guida nazionali e regionali».
La Lega Italiana Contro l’Epilessia ha stilato un decalogo per aiutare docenti e studenti. Ecco cosa bisogna saper fare se ci si trova di fronte ad una crisi di uno studente o un compagno e cosa invece non è indicato, o addirittura pericoloso.
Per facilitare l’inserimento scolastico del bambino con epilessia sono fondamentali interventi educativi e formativi che devono coinvolgere, a diversi livelli, genitori e insegnanti da una parte, il ragazzo stesso e i suoi compagni dall’altra. Riflessioni di carattere generale certamente, che necessitano di essere personalizzate poi nella realtà: vi sono forme di Epilessia più o meno invalidanti che richiedono considerazioni e interventi diversi. L’Epilessia di per sé, non incide sulle capacità di apprendimento o su quelle relazionali e il bambino può prendere parte a tutte le attività che vengono svolte in classe e al di fuori. «L’accettazione dell’Epilessia, in particolare durante l’adolescenza – interviene Oriano Mecarelli, Past President LICE – è una questione complessa, proprio perché è un periodo della vita molto delicato anche per altri aspetti. Il ragazzo spesso “non si piace” e le crisi epilettiche sono viste quindi come un’ulteriore incrinatura che rischia di aggravare una preesistente visione pessimistica del proprio futuro. È questa un’età di transizione in cui il sostegno psicologico può rappresentare un aiuto efficace».
La LICE è da sempre vicina al mondo della scuola e i Coordinatori regionali sono disponibili sul territorio nazionale a rispondere alle richieste di informazione e di incontri da parte di singoli Istituti scolastici e insegnanti. Per sensibilizzare il mondo della scuola al tema dell’Epilessia e affrontare con i bambini ed i ragazzi il tema della diversità, favorire la comprensione e l’accettazione dell’Epilessia senza barriere e pregiudizi, nel 2019 è stato attivato il progetto “A scuola di Epilessia”, un’iniziativa gratuita rivolta ai docenti di alunni di età compresa tra 8 e 12 anni delle scuole primarie e secondarie, fruibile collegandosi alla piattaforma Educazione Digitale, sviluppata da un team di pedagogisti, sociologi ed esperti in comunicazione. Il progetto, ancora attivo, fino all’anno scolastico 2020‑2021 ha coinvolto 698 insegnanti, raggiungendo un numero stimato di oltre 30.000 alunni. Ed ancora, nell’ambito del Forum Sistema Salute 2023, in collaborazione con LICE, partirà EPY Hack, l’Hackathon per il superamento dello stigma dell’Epilessia e la diffusione di informazioni su come intervenire in caso di crisi, con l’obiettivo di sensibilizzare giovani e studenti universitari sul tema dell’Epilessia e invitarli a sviluppare soluzioni tecnologiche e innovative per affrontare le sfide che presenta questa patologia.
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