L’indagine APMARR “Fotografia di una Transizione complessa”, i risultati: è la carenza di informazioni a rallentare la transizione dal pediatra reumatologo allo specialista dell’età adulta
La transizione da paziente pediatrico a paziente adulto è, spesso, una fase delicata che destabilizza sia il malato che i suoi caregiver, soprattutto quando si tratta di patologie che esordiscono in tenera età, come alcune forme di malattie reumatologiche. All’argomento, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS (APMARR), ha dedicato la ricerca quali-quantitativa “Fotografia di una Transizione complessa”, diffusa in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, che si celebra 12 ottobre. Dall’indagine, condotta in collaborazione con REUMAPED (Società Italiana di Reumatologia Pediatrica), è emerso che quasi tre genitori su 10 lamentano informazioni incomplete sulla “transizione” dei loro figli con patologie reumatologiche ad esordio pediatrico.
«I principali ostacoli che famiglie e pazienti affrontano nella transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta comprendono la carenza di informazioni chiare su questo processo, una comunicazione spesso non strutturata tra i due medici e il rischio di interruzioni nella continuità terapeutica – spiega Antonella Celano, presidente di APMARR -. Inoltre, la transizione comporta sfide psicologiche e sociali, come l’adattamento a nuovi ambienti medici e la maggiore responsabilità per la propria salute». Il concetto di “transizione” si riferisce al delicato passaggio che i pazienti in età pediatrica devono affrontare quando crescono e devono iniziare a essere presi in carico da un medico specializzato nell’assistenza agli adulti. Questo processo non è codificato all’interno dei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) o all’interno di percorsi di cura condivisi, e di conseguenza, per coloro che soffrono di patologie che hanno avuto inizio in età pediatrica, spesso si traduce in una solitudine terapeutica e nella mancanza di un percorso di assistenza coerente.
All’indagine hanno partecipato 694 cargiver di pazienti con un’età compresa tra 14 e i 30 anni. Oltre sei persone su 10 hanno ammesso quanto sia fondamentale la transizione dal punto di vista di utilità per la continuità di cura. Più della metà dei caregiver di persone tra i 14 e i 20 anni (il 55,3%) dice di aver vissuto un percorso positivo, mentre l’11,3% si è scontrato con un percorso problematico e difficoltoso. Sono la scarsa comunicazione, il poco coordinamento tra i medici specialisti, i tempi di attesa eccessivamente lunghi e gli aspetti emotivi e psicologici i motivi per cui la continuità di cura risulta difficile durante il passaggio per il 19,4% delle persone tra i 16 e i 30 anni di età che hanno già effettuato la “transizione”. Le principali difficoltà risiedono proprio nella mancanza di informazioni su come effettuare la transizione: per più di due intervistati su 10 sono incomplete (24%), ancor di più per i caregiver di chi è affetto da patologie reumatologiche (24,7%).
Ed è proprio questa carenza di informazioni che rallenta la transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta. Gli intervistati, infatti, individuano come principali problematiche affrontate nella comunicazione della propria storia clinica al medico reumatologo per adulto gli aspetti procedurali nel passaggio di consegne tra i medici e una percezione di una minore empatia con il nuovo medico, “sentendosi meno ascoltati” rispetto che col proprio pediatra reumatologo con il quale hanno instaurato un rapporto di fiducia. «Il ruolo del pediatra reumatologo e del reumatologo dell’età adulta, deve essere sempre più al centro del percorso multidisciplinare che coinvolge le persone con malattie reumatologiche – aggiunge il professore Gian Domenico Sebastiani, presidente Sir (Società Italiana di Reumatologia) e direttore della UOC Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma. – Per questo motivo, siamo al fianco delle associazioni di pazienti per promuovere iniziative, come queste, con l’obiettivo di aumentare la conoscenza sulle patologie reumatologiche non solo dal punto di vista dell’importanza di una corretta interpretazione dei sintomi e di una diagnosi precoce ma anche per sensibilizzare sulla necessità di fornire il migliore percorso di assistenza ai pazienti soprattutto quando l’esordio della patologia è in età giovanile, in modo da accompagnare chi ne soffre fino all’età adulta».
Le malattie reumatologiche che riguardano oltre 5 milioni e mezzo di persone in Italia sono diversificate in più di 200 patologie tra cui l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia, le malattie auto infiammatorie, e possono colpire persone di tutte le età causando dolore, infiammazione e spesso limitando la mobilità e la qualità della vita, se non diagnosticate precocemente. «Le malattie reumatologiche sono frequenti anche in età pediatrica: sono infatti in media 10mila i bambini che ogni anno sono colpiti da queste patologie, la più comune è l’artrite idiopatica giovanile (AIG). Una diagnosi in tempi utili insieme a precoci e corretti approcci terapeutici possono portare a una remissione clinica della patologia e a una normale qualità di vita – dice il professore Fabrizio De Benedetti, presidente di Reumaped (Società Italiana di Reumatologia Pediatrica) e direttore della UOC di Reumatologia e dell’Area di Ricerca di Immunologia, reumatologia e Malattie Infettive dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma -. Nel percorso del paziente con patologie reumatologiche ad esordio pediatrico la difficoltà è riconoscerne i sintomi, per questo occorre la presa in carico precoce del pediatra con specializzazione in reumatologia che ne imposterà il percorso terapeutico e lo accompagnerà fino all’età adulta. E’ quindi essenziale poter avere un percorso di transizione codificato e non lasciato soltanto alla “buona volontà” dei medici».
APMARR in occasione della Giornata Mondiale, ha promosso anche una serie di attività di comunicazione che rientrano nella Campagna #diamoduemani23. Tra le varie iniziative il podcast “Michela”, prodotto da Podcast Italia network, disponibile sulle principali piattaforme. Michela, la protagonista, è una liceale che scopre di soffrire di artrite reumatoide e che vede il suo futuro diventare incerto: le difficoltà con la scuola, la diagnosi, i primi amori, le terapie e la sua voglia di correre che dovrà abbandonare…per sempre? Attraverso la voce narrante e le testimonianze delle persone affette da patologie reumatologiche si scopre il “percorso dell’eroe” vissuto dalla protagonista che la porterà a vivere un futuro diverso. A questo è aggiunta anche un’intervista ad un medico reumatologo che ha l’obiettivo di spiegare, alle persone, cos’è l’artrite reumatoide e come è possibile conviverci. Ispirati alla storia di Michela anche una serie di micro-video di immagini animate che saranno disponibili sul sito web e i canali social di APMARR con l’obiettivo di raccontare in modo semplice la patologia e agevolare le persone a chiedere informazioni sulla patologia al proprio medico o tramite l’associazione.
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