Centinaia di testimonianze di vita dei pazienti con sclerosi multipla. E’ quanto ha collezionato la community online “Io non sclero”, che compie 10 anni di attività e che rappresenta uno spazio online di autentica condivisione. Per celebrare l’anniversario è stata lanciata sul sito iononsclero.it l’iniziativa “Il mio biglietto di auguri”
Centinaia di testimonianze di vita dei pazienti con sclerosi multipla. E’ quanto ha collezionato la community online “Io non sclero”, che compie 10 anni di attività e che rappresenta uno spazio online di autentica condivisione. Per celebrare l’anniversario è stata lanciata sul sito iononsclero.it l’iniziativa “Il mio biglietto di auguri”, promosso da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino al 3 giugno sarà possibile partecipare e seguire l’iniziativa dando ulteriore luce al vero volto di questa malattia neurologica, che colpisce circa 137.000 italiani, con numeri in crescita – in particolare tra la popolazione femminile – e con un elevato impatto sociale.
L’iniziativa “Il mio biglietto di auguri” porterà alla selezione dei 3 “biglietti di auguri” più rappresentativi, i cui autori saranno nominati Ambassador della numerosa community online e ne diventeranno i portavoce in una serie di attività divulgative. “Il decimo compleanno di Io non sclero ci offre l’occasione di volgere lo sguardo al percorso che è stato fatto e comprenderne l’impatto sulla vita delle persone con sclerosi multipla”, dice Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM. “Oggi, grazie ai progressi della ricerca scientifica, è possibile in molti casi tenere sotto controllo la malattia e le persone con sclerosi multipla possono mantenere nella maggior parte dei casi una buona qualità di vita, con un’aspettativa – continua – non distante da chi non riceve questa diagnosi. Non solo, in questi 10 anni sono stati compiuti importanti progressi anche sul fronte dei diritti delle persone con sclerosi multipla e nell’approccio alla gestione della malattia, in un’ottica di sempre maggiore personalizzazione. Penso ad esempio al desiderio di maternità e alla gravidanza, che oggi vengono generalmente incoraggiati e supportati”.
Gli ultimi riscontri evidenziati nel Barometro della Sclerosi Multipla 2023 di AISM, confermano che tra i nuovi casi si registra in media un rapporto di 2 donne ogni uomo colpito dalla malattia. Uno scenario che ritroviamo anche nella community Io non sclero, composta prevalentemente da donne (86%), e un’attenzione in continua crescita. “Il percorso personale e professionale delle donne è costellato da progetti e obiettivi che una diagnosi di sclerosi multipla rischia di far crollare, ma che oggi sempre più donne con SM continuano a realizzare, andando oltre gli ostacoli posti dalla malattia”, commenta Francesca Merzagora, presidente Fondazione Onda. “Le tante storie che abbiamo raccolto in questi 10 anni di Io non sclero lo dimostrano e offrono un racconto a 360° di questa malattia così complessa mettendo in primo piano la vita. Il nostro impegno è quello di continuare a supportare questa straordinaria community di donne e uomini, dando spazio alla loro voglia di raccontarsi e sottolineando l’importanza della condivisione e del supporto reciproco”, aggiunge.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato
