Per l’occasione, l’Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf Aps), ha dato il via alla campagna di sensibilizzazione ‘Do Re Mi Fabry’, con l’obiettivo di raggiungere soprattutto i giovani, raccontando cos’è la malattia di Anderson-Fabry e lanciando un messaggio di speranza
“Ciao mi chiamo Fabry e ti sto osservando mentre stai piangendo…”. Sono le prime parole della canzone ‘Un pezzo di te’, brano inedito scritto dal rapper Blind per raccontare la malattia di Anderson-Fabry, una grave e complessa patologia genetica rara che colpisce principalmente il cuore, ma anche reni e cervello, riducendo così l’aspettativa di vita fino a 30 anni. Ed è proprio sulle note di questa canzone che si celebra l’edizione 2024 del Fabry Awareness Month. Per l’occasione, l’Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf Aps), con il contributo non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases Italia, ha dato il via alla campagna di sensibilizzazione ‘Do Re Mi Fabry’. L’obiettivo dell’iniziativa è raggiungere, attraverso un brano musicale fresco e di impatto un vasto pubblico, soprattutto di giovani, raccontando cos’è la malattia di Anderson-Fabry e lanciando un messaggio di speranza: “Far sentire meno sole tutte le persone che convivono con i sintomi di questa patologia genetica rara che spesso è invisibile agli occhi degli altri”.
Il brano, il cui videoclip è visibile sul canale YouTube di Aiaf nasce dall’incontro tra Blind e le famiglie Fabry, in occasione di un Campus organizzato dall’Aiaf che si è tenuto a Bologna lo scorso novembre 2023. Il rapper è stato invitato in qualità di ospite per ascoltare le storie dei pazienti, familiari e caregiver da cui trarre spunti per un brano sulla patologia. Un momento unico e speciale di confronto e di condivisione, ricco di emozioni per tutti i partecipanti. Nei mesi successivi l’artista ha avuto modo, con il costante accompagnamento dell’associazione, di dedicarsi alla composizione del brano ‘Un pezzo di te’. Un lavoro frutto di studio e immedesimazione che gli ha permesso di cogliere tante piccole sfumature del vissuto dei pazienti, dai sintomi fino alle emozioni più profonde.
La malattia di Fabry è una patologia genetica rara che fa parte di un gruppo di patologie chiamate malattie da accumulo lisosomiale. In particolare, è causata dalla carenza totale o parziale dell’enzima lisosomiale alfa-galattosidasi A, necessario per la degradazione di alcuni lipidi di cui il più rappresentato è lo sfingolipide chiamato globotriaosilceramidere, abbreviato come GL-3 o Gb3. L’accumulo di Gb3 nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo può comportare danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale tali da compromettere qualità e aspettativa di vita. I sintomi sono dolori, anche molti forti, agli arti (acroparestesie dolorose), febbre, stanchezza e intolleranza agli sforzi, al caldo e al freddo eccessivi, talvolta anche disturbi dell’udito e della vista, sintomi non specifici che rendono piuttosto difficile la diagnosi che può arrivare in età adulta, anche con grande ritardo. Per la conferma diagnostica non invasiva di malattia di Fabry sono fondamentali il dosaggio enzimatico dell’alfa-galattosidasi A e il test genetico basato sul sequenziamento del gene Gla.
“Quando si parla di una malattia rara come la malattia di Anderson-Fabry – spiega Stefania Tobaldini, presidente di Aiaf Aps – non è mai semplice trovare le giuste leve comunicative, che consentano di far conoscere la patologia e raccontare in modo adeguato il vissuto delle persone che ne sono colpite. Da sempre la nostra associazione è impegnata nella costruzione di campagne che permettano la divulgazione e la sensibilizzazione su larga scala, specialmente in occasione del Fabry Awarness Month, anche esplorando diversi canali di comunicazione per raggiungere un pubblico significativo. La preziosa collaborazione con Blind quest’anno ci offre la straordinaria opportunità di arrivare anche a un pubblico più giovane attraverso il potente mezzo della musica. Siamo molto emozionati per il lancio di ‘Un pezzo di te’ e ringraziamo Blind per la sensibilità nei confronti delle persone che convivono con la malattia di Fabry e per aver dato voce a chi, nell’affrontare la malattia, si sente spesso sopraffatto dalle fatiche e dall’indifferenza di chi non ne comprende i sintomi, portando allo stesso tempo – conclude – un messaggio di fiducia e resilienza”.
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