Advocacy e Associazioni 14 Ottobre 2024 15:15

Tumore metastatico del seno, Pdta attivi solo nel 18% dei Centri: al via progetto “Officina #Metastabile”

L’iniziativa vuole promuovere l’attuazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali in tutta Italia. Al momento il 56% dei casi è discusso abitualmente in incontri multidisciplinari. La Presidente Adriana Bonifacino: “Oggi si può cronicizzare la neoplasia, le donne non siano lasciate sole”

Tumore metastatico del seno, Pdta attivi solo nel 18% dei Centri: al via progetto “Officina #Metastabile”

In Italia il tumore metastatico del seno non sempre viene affrontato attraverso specifici PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali). La Fondazione IncontraDonna ha condotto due indagini su centri di senologia e pazienti con tumore metastatico del seno i quali risultati saranno presentati e discussi oggi a Roma in un evento ospitato nella sede dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS). Dalle due survey si evince che solo il 18% degli oncologici afferma di lavorare in strutture sanitarie in cui sono attivi questi Percorsi. Il 56% afferma di discutere abitualmente, in incontri multidisciplinari, i casi metastatici. Tuttavia, solo l’11% dei centri dedica incontri specifici a questa tipologia di pazienti. Risulta buona l’offerta di esami innovativi, come i test NGS (67%) o la biopsia liquida (45%), così come la disponibilità di partecipazione a trials clinici (75%). Il 78% delle pazienti intervistate vorrebbe che venissero apportati cambiamenti al proprio percorso di cura e assistenza: maggior tempo da parte degli oncologi da dedicare alle visite, informazioni chiare e accessibili sulla neoplasia metastatica e sugli effetti collaterali delle terapie somministrate.

37mila le donne in Italia convivono con un tumore metastatico del seno

“Sono oltre 37mila le donne in Italia che convivono con una diagnosi di tumore metastatico del seno – afferma la prof.ssa Adriana Bonifacino, Presidente di Fondazione IncontraDonna -. È un dato che evidenzia come oggi, grazie all’ottimo livello raggiunto dall’innovazione farmacologica, sia possibile cronicizzare anche gli stadi più insidiosi della neoplasia. Come Fondazione IncontraDonna abbiamo sentito forte l’esigenza di dare continuità al nostro impegno sul tumore metastatico del seno e far evolvere la campagna Metastabile che diventa, in questa quarta edizione, un progetto: OFFICINA #METASTABILE. ‘Officina’ perché si lavora concretamente sul tema del tumore metastatico della mammella. Vogliamo al nostro fianco Istituzioni, Associazioni di pazienti, pazienti, e clinici, per far sì che il diritto alla salute possa riguardare indistintamente tutte le donne (e uomini in minima percentuale) con una progressione della malattia oncologica. Queste persone non devono essere lasciate sole, in balìa di informazioni poco chiare e confuse. Come Fondazione chiediamo accesso alle cure, velocizzazione dei tempi di approvazione dei farmaci e assistenza psiconcologica come basi sulle quali costruire il futuro della presa in carico delle pazienti”.

L’Osservatorio per il monitoraggio e l’implementazione delle Breast Unit

“AGENAS – aggiunge la dott.ssa Manuela Tamburo De Bella, Responsabile delle Reti cliniche ospedaliere dell’Agenzia – attraverso l’Osservatorio per il monitoraggio e l’implementazione delle Breast Unit, monitora non solo la verifica dello stato di attuazione dei centri, dei servizi e delle funzioni, ma anche la promozione di percorsi dedicati ai pazienti con tumore della mammella metastatico che spesso non trovano una presa in carico rapida ed efficiente e una fase rivalutativa tempestiva. In proposito l’Agenzia è impegnata sia nell’implementazione di indicatori di processo e di esito dedicati da mettere a disposizione delle Regioni/P.A., sia nell’integrazione ospedale-territorio cruciale proprio per i pazienti oncologici in cronicità di trattamento”.

Ogni anno 4mila nuove diagnosi

“Si stima che fino al 7% dei casi di tumore alla mammella si presenti già in fase metastatica al momento della diagnosi iniziale – sottolinea il prof. Fabio Puglisi, direttore del dipartimento di Oncologia Medica presso l’IRCCS CRO di Aviano e Responsabile Scientifico del Progetto ‘OFFICINA #METASTABILE insieme al Dott. Andrea Botticelli -. Questo significa che il sistema sanitario deve farsi carico di circa 4mila nuove diagnosi ogni anno, in cui la tempestività della gestione è un fattore cruciale. Sebbene la forma metastatica sia curabile grazie a trattamenti innovativi ed efficaci, non è ancora guaribile nella quasi totalità dei casi. È quindi fondamentale puntare a raggiungere e mantenere la migliore qualità di vita possibile per i pazienti. I PDTA sono strumenti essenziali per garantire un approccio realmente multidisciplinare alle cure. La collaborazione tra diverse figure professionali all’interno dei centri specializzati è indispensabile per assicurare un percorso di cura personalizzato, completo e di elevata qualità”.

I Focus Group per pazienti e le tavole rotonde

“È per me un piacere partecipare al Focus Group per pazienti e alle tavole rotonde organizzate all’interno del progetto OFFICINA #METASTABILE – afferma Antonella Iadanza, Patient Advocate e Membro del CDA di Fondazione IncontraDonna -. Sono felice di constatare che si prenda finalmente atto del fatto che le pazienti metastatiche sopravviventi ora sono tante e per questo è necessario considerare la qualità della loro vita. Abbiamo bisogno di accedere alle innovazioni terapeutiche, ai nuovi test, al supporto psico-oncologico e dobbiamo davvero poter seguire un Percorso di Diagnosi, Cura e Assistenza a noi dedicato e che ci consenta di condurre, consapevolmente, una vita migliore. Voglio anche ringraziare di cuore tutte le altre Associazioni che si sono unite a noi in questa iniziativa”.

Il progetto continua…

OFFICINA #METASTABILE proseguirà nel 2025 per continuare a promuovere modelli organizzativi possibili per diffondere PDTA dedicati al tumore metastatico del seno sul nostro territorio così variegato. Verranno coinvolti di nuovo manager della salute, clinici, pazienti e istituzioni nazionali, assessorati regionali, responsabili delle reti oncologiche, dei centri di senologia e di oncologia, ed in primis Associazioni di pazienti che perseguono i nostri stessi obiettivi. Il progetto gode in questa edizione di diversi patrocini, tra cui Rai Per la Sostenibilità – ESG e AGENAS ed è sostenuto anche grazie al contributo non condizionante di Gilead e Menarini Stemline, Daiichi Sankyo – Astrazeneca, Pfizer.

 

 

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