Supporto psicologico, giornate di screening gratuito, webinar informativi sui farmaci biosimilari, convenzioni attive con strutture termali, poliambulatori, farmacie, attività commerciali: per l’Associazione Psoriasici Amici della Fondazione Corazza, l’impegno verso i soci è quotidiano
Tutela, informazione, supporto psicologico: sono queste le principali esigenze dei pazienti psoriasici, che convivono quotidianamente, e lungo l’arco dell’intera vita, con una malattia infiammatoria, cronica, sistemica, autoimmune, recidiva, multifattoriale e non contagiosa della pelle. A loro è dedicata, ogni 29 ottobre, la Giornata Mondiale della Psoriasi, un’occasione per fare il punto sullo stato dell’arte di una patologia ad oggi incurabile, che solo in Italia colpisce circa 1,8 milioni di persone (di cui 250 mila in forma severa), esposte al rischio di molteplici comorbidità: le malattie infiammatorie croniche intestinali, le malattie metaboliche (diabete e obesità) e quelle cardiovascolari, oltre al pesantissimo impatto sulla sfera psicologica: i dati indicano che il 26% dei pazienti soffre di 1 comorbidità associata alla psoriasi, il 24% di 2 e il 19% di 3, e che almeno il 30% sviluppa l’artrite psoriasica.
Per questa comunità, destinata purtroppo ad aumentare anche a causa della preponderanza di fattori quali lo stress e l’inquinamento su un quadro genetico preesistente, APIAFCO, Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, rappresenta un punto di riferimento: fondata nel 2017 da Valeria Corazza, che tutt’ora la presiede, ha sempre posto al centro della mission il diritto alla salute e la qualità della vita dei pazienti psoriasici. Per farlo, si muove in ambiti paralleli e complementari: empowerment e awareness, per rendere il paziente psoriasico sempre più informato e consapevole circa i percorsi e gli strumenti utili a migliorare la propria qualità di vita; politica sanitaria, per incidere nei processi decisionali che riguardano in primis l’inserimento della patologia nel Piano nazionale di cronicità e l’adozione dei Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA), che assegnano concretezza alla migliore presa in carico del paziente, che nel caso specifico non può che essere multidisciplinare. “Migliorare la qualità di vita dei nostri soci è l’obiettivo condiviso quotidianamente dalla squadra di APIAFCO – spiega la Presidente Valeria Corazza – e per farlo presidiamo tutte le aree che incidono sul raggiungimento del risultato: la collaborazione tra medico e paziente, le informazioni su trattamenti e farmaci di ultima generazione come ad esempio i biosimilari, il benessere quotidiano legato all’alimentazione, gli aspetti relazionali e lavorativi, l’isolamento sociale. Senza dimenticare, poi, l’attenzione ad altri aspetti non di rado sottovalutati nell’economia complessiva della gestione della malattia: l’incidenza economica e di genere (fondamentale, quest’ultima, nel campo delle patologie autoimmuni, quale appunto la psoriasi), e la presenza dei caregiver”.
Oltre alla campagna di screening “Psoriasi? Affrontiamola insieme” (già 17 tappe, in partnership con Abbvie), è attiva anche “Pausa screening”, la campagna di prevenzione gratuita realizzata assieme a Johnson &Johnson con l’obiettivo di intercettare le prime manifestazioni della patologia con una diagnosi precoce, e valutare nuove possibilità per i pazienti cronici: agli appuntamenti di Roma (policlinici Gemelli, Tor Vergata e Umberto I), Latina (ospedale Santa Maria Goretti) e Napoli (AOU Luigi Vanvitelli), si aggiunge quello di Vercelli, presso l’ospedale Sant’Andrea. Della medesima importanza il servizio di supporto psicologico: una serie di incontri individuali finalizzati ad accompagnare il paziente alla riflessione, all’analisi e allo sviluppo di risorse personali, eventualmente propedeutici ai percorsi di gruppo.In ambito specificatamente awareness, è stato molto seguito il ciclo di incontri “Affrontiamo la psoriasi senza paura”, finalizzato a favorire il dialogo tra specialisti e pazienti: tre incontri dedicati ai percorsi di cura personalizzati grazie alla nascita di strutture reuma-gastro-derma, alla diffusione di farmaci biologici e biosimilari e alla fototerapia; alla psoriasi infantile (la cui frequenza è spesso sottostimata) che ha evidentemente ripercussioni importanti sull’intero nucleo familiare, e non solo sul caregiver designato (spesso la madre); al rapporto pelle e mente, inscindibile e imprescindibile nel percorso che conduce alla convivenza con la malattia. Sempre in tema awareness, una curiosità: gli interpreti della campagna social #respectpsoriasis “Se la psoriasi ti ha scelto, scegli di non subirla”, sono soci APIAFCO di lungo corso. La narrazione, caratterizzata dal racconto della dimensione di “normalità” dei pazienti psoriasici, è focalizzata sugli alleati che facilitano la convivenza con la malattia e migliorano la qualità della vita, tutti suggeriti, descritti e messi a disposizione sul sito dell’associazione: screening dermatologici e cure specialistiche, aderenza alle terapie, idratazione quotidiana della pelle, cibi e integratori antinfiammatori, camouflage correttivo e fotoesposizione, reti di sostegno e psicoterapia.
Quindi l’impegno sul versante della politica sanitaria, che non conosce soste. Tra le tante iniziative che hanno affollato fin qui l’agenda 2024 della Presidente Valeria Corazza, in pressing su Parlamento e Regioni per accentuare la sensibilità politica rispetto alle malattie della pelle, l’organizzazione – lo scorso 10 luglio, a Roma – dell’incontro tra esperti, specialisti dermatologi, associazioni di pazienti e società scientifiche “Equity Group – Malattie croniche della pelle”, in occasione del quale ha ribadito l’importanza della diagnosi precoce, pesantemente ostacolata da problemi burocratici, liste d’attesa o interlocutori incompetenti. A seguire, la partecipazione ai lavori dell’Intergruppo Parlamentare sulle “Malattie dermatologiche e la salute della pelle”, che ha rivolto al Ministro della Salute Orazio Schillaci e ai vari stakeholder un appello “per affrontare le tematiche dermatologiche che impattano la vita quotidiana di milioni di cittadini. In Italia, si stima che quasi il 30% della popolazione sia affetto da almeno una patologia dermatologica, un dato che sottolinea l’urgenza di affrontare questi problemi con serietà e impegno”, proponendo in tal senso un Patto di legislatura. Tra i temi affrontati in altre e diverse “uscite” istituzionali: la rimborsabilità delle terapie e, soprattutto, il forte dissenso contro il mancato inserimento della psoriasi nell’aggiornamento 2024 del Piano nazionale di cronicità, definito una atto di ingiustizia sociale”: “Per quale motivo i pazienti psoriasici, cronici a tutti gli effetti, non hanno ancora accesso al Piano, al pari di chi vive la medesima condizione e il medesimo status? È una logica che ricorda tanto quella della conventio ad excludendum”, ha scritto in una recente nota.
Infine, le iniziative specifiche riguardanti la Giornata Mondiale della Psoriasi. Si comincerà il 22 ottobre con la partecipazione di Valeria Corazza e Ludovica Donati alla conferenza stampa organizzata dalla Senatrice Daniela Sbrollini a Roma, presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato, sul tema “L’importanza di garantire nuovi modelli organizzativi per la gestione di una patologia ad alto impatto sociale come la psoriasi”, per proseguire – il 25 ottobre – con il talk “Psoriasi: l’hi-tech che aiuta i pazienti”, inserito nel panel “Prendiamoci la vita” del Festival di Salute di Padova. Il 28 ottobre sarà poi la volta del tradizionale webinar (in diretta Facebook dalle ore 18) di incontro tra soci, volontari e clinici, dedicato al confronto “a tutto campo” su percorsi di cura, esperienze, buone prassi e, in conclusione, il 29 ottobre la conferenza stampa organizzata dal Senatore Guido Liris a Roma, presso la Sala Caduti di Nassirya del Senato, dal titolo “Giornata Mondiale della Psoriasi: una sfida sociale”, che vedrà Valeria Corazza dialogare con esperti clinici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni di pazienti sul peso socio-sanitario della malattia.
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