Ha preso il via sabato 26 ottobre il progetto ‘Batti un colpo’, promosso da Parent Project aps, dal 1996 l’associazione italiana di riferimento per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) e le loro famiglie. Si tratta di un’iniziativa innovativa che ha la finalità di monitorare e prevenire le complicanze cardio-respiratorie dei pazienti con DMD e BMD in Calabria, rendendo più accessibile la presa in carico cardiologica e respiratoria nel territorio.
Nelle persone con distrofia muscolare di Duchenne (DMD), patologia degenerativa che colpisce gradualmente tutti i tessuti muscolari, la perdita progressiva della forza dei muscoli respiratori e la rigidità e le alterazioni della gabbia toracica possono, nel tempo, portare ad uno stato di insufficiente ventilazione dei polmoni. Inoltre, fino al 90% di questi pazienti sviluppa complicanze cardiache. Per riconoscere le complicanze in tempo, è estremamente importante effettuare visite di controllo regolari. Queste permettono di identificare eventuali problemi per tempo, intervenendo tempestivamente con trattamenti e terapie specifiche. Questo non solo aiuta a prevenire complicazioni gravi, ma migliora anche la qualità della vita dei giovani pazienti, permettendo loro di vivere in modo più sereno e attivo. La maggior parte dei centri clinici di riferimento per la DMD e la BMD sul territorio nazionale non dispone di una competenza specifica sulla gestione delle problematiche cardio-respiratorie dei pazienti con questa patologia. In Calabria l’assenza di queste strutture obbliga i pazienti a ridurre o non effettuare i monitoraggi periodici, dato che gli spostamenti diventano più gravosi con l’età e l’avanzare dei sintomi.
L’idea di Parent Project è quella di accorciare le distanze, rendendo la presa in carico cardio-respiratoria dei pazienti più accessibile. Il progetto prevede diverse attività:
Si prevede che il progetto coinvolgerà circa 40 beneficiari, tra giovani pazienti e donne portatrici di distrofia muscolare di Duchenne e Becker (anche queste ultime hanno necessità, infatti, di monitorare la propria salute cardio-respiratoria per prevenire l’insorgenza di eventuali complicanze). Il Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, che opera a contatto con le famiglie del territorio, si occuperà dell’organizzazione degli appuntamenti medici. L’iniziativa dà seguito al precedente progetto “La centralità della salute cardiologica e pneumologica” finanziato da Enel Cuore Onlus, nel 2023-2024, sempre in collaborazione con ACE-Medicina Solidale Ets.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5mila neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
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