A questa patologia è dedicata “Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità”, campagna che punta a far immergere nella realtà quotidiana di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare attraverso la metafora del viaggio profondo di chi si immerge in apnea nelle profondità marine
“Ho fame d’aria, ho l’impressione di respirare attraverso una cannuccia”. Sono alcune delle similitudini utilizzare dalle persone che soffrono di ipertensione arteriosa polmonare per descrivere i loro sintomi. L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara che in Italia colpisce circa 3.500 persone, poco conosciuta e che sconta un pesante ritardo diagnostico, con importanti conseguenze sulla salute e la qualità di vita. A questa patologia è dedicata “Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità”, campagna di disease awareness promossa da Msd con il patrocinio di Associazione Malati ipertensione polmonare (Amip) e Associazione ipertensione polmonare italiana (Aipi). La campagna punta a far immergere nella realtà quotidiana di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare attraverso la metafora del viaggio profondo di chi si immerge in apnea nelle profondità marine.
La testimonial della campagna (‘Apnea’) è Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. “Il respiro è una funzione naturale e fisiologica e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna – afferma Zecchini -. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un ‘viaggio’ arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo, però, mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca”, aggiunge la campionessa mondiale di apnea.
Oggi, “il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale – spiega Vittorio Vivenzio, presidente dell’Associazione malati di ipertensione polmonare -. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento”. L’informazione è il principale obiettivo della campagna, caratterizzata da un sito web (www.alcuoredelrespiro.it), punto di riferimento dell’iniziativa e delle attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti per aiutarli a conoscere meglio la patologia con cui convivono.
L’ipertensione arteriosa polmonare insorge in maniera sfumata, ma poi progressivamente peggiora fino a compromettere in maniera drammatica la quotidianità, la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente. “Origina direttamente nelle arteriole polmonari, determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l’impegno della parte destra del cuore”, spiega Michele D’Alto, responsabile del Centro per l’Ipertensione polmonare all’Ospedale Monaldi di Napoli. L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia subdola perché caratterizzata da sintomi che sono tipici di altre patologie molto più diffuse. “I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di due anni) – aggiunge D’Alto -. Mentre una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite. Fondamentale è la collaborazione tra clinici, aziende farmaceutiche, istituzioni e associazioni pazienti”.
La malattia negli ultimi anni ha beneficiato di molti progressi. In passato il trattamento dell’ipertensione arteriosa polmonare consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica. Negli ultimi dieci anni il percorso terapeutico è cambiato, con l’introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, resta un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. “Negli ultimi anni, il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie”, afferma Pisana Ferrari, presidente dell’Associazione Ipertensione Polmonare Italiana. “È fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni dei pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da ipertensione arteriosa polmonare”, conclude D’Alto.
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