Dall’esigenza di sconfiggere le ansie, comuni nei bambini colpiti da una malattia genetica rara (e non solo in loro), nasce questo nuovo capitolo del progetto “Biwy”. Voluto dall’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Aibws) e dall’Associazione Italiana Macrodattilia e Pros Aps (Aimp)
“Quello che non si conosce fa spesso paura”: lo sanno bene tutte quelle mamme e tutti quei papà che affrontano il delicato compito di preparare i figli a un esame diagnostico. In particolare, esami come radiografia ed ecografia possono rappresentare una vera sfida per un bambino. Dover rimanere immobili davanti a uno strumento tecnologico che non si conosce, né capisce, è difficile. A maggior ragione nel caso dei raggi, che prevedono di restare soli durante l’esame, senza la presenza tranquillizzante dei genitori. “Cos’è quello? Io non lo faccio!”, “Farà male? Non mi sdraio!”, “Perché devo essere coraggioso? Ho paura”, sono spesso le parole che, a quel punto, deve affrontare un genitore. Un’eventualità ancora più frequente per una mamma o un papà con un bambino a cui è stata diagnosticata una malattia rara che prevede numerosi viaggi in ospedale. Come trovare allora le parole giuste per spiegare ai più piccoli che non devono aver paura di questi esami? Come aiutarli ad accettare una prova che può presentarsi con continuità? Con un cartone animato, che vede il ritorno di Biwy, la farfallina amica dei bambini.
Dall’esigenza di superare ansie e paure, comuni nei bambini colpiti da una malattia genetica rara (e non solo in loro), nasce questo nuovo capitolo del progetto “Biwy”. Voluto dall’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Aibws) e dall’Associazione Italiana Macrodattilia e Pros Aps (Aimp), il cartone animato è stato realizzato in collaborazione con Racoon Studio e spiega attraverso il viaggio fantastico di Alex, Eric e Sara perché radiografia ed ecografia non devono spaventare, ma possono diventare un’avventura da vivere con curiosità. Ad aiutare i tre giovani protagonisti in questo percorso di scoperta troviamo ancora una volta la nostra Biwy, una simpatica farfalla parlante che li porta in un mondo di fantasia, dove i nostri giovani eroi scoprono come funzionano macchinari ed esami.
“Anche questo nuovo capitolo delle avventure di Biwy è nato grazie alla collaborazione tra Aimp e Aibws – spiega Federica Borgini, responsabile dell’area scientifica e delle relazioni internazionali di Aimp -. Le famiglie delle nostre associazioni sono unite da sindromi genetiche rare caratterizzate dall’iperaccrescimento di una o più parti del corpo e vivono esperienze quotidiane comuni. Procedure che non spaventano assolutamente noi adulti, perché non sono invasive, possono essere molto stressanti per un bambino, soprattutto se non adeguatamente preparato”.
“Dopo il successo del precedente cartone animato, ‘Biwy e i dottori’ (https://youtu.be/8CIVwW_VT8s), ci sembrava importante continuare a percorrere questa strada – aggiunge Monica Bertoletti, amministratrice di Aibws – io non posso infatti esimermi dal ricordare ai genitori che è fondamentale preparare i bambini alle visite e agli esami che dovranno affrontare. Con la loro consapevolezza, potremo evitare traumi, ottenere la loro collaborazione e avere risultati ottimali”.
Anche la realizzazione di questo nuovo episodio del cartone animato, che è lungo 4 minuti e 21 secondi, ha coinvolto in un percorso lungo ma emozionante sia psicologi che il team creativo di Racoon Studio. “Quando il lavoro ti permette di realizzare un progetto così importante e utile, la soddisfazione è doppia – racconta Riccardo Galimberti, direttore esecutivo di Racoon Studio e regista dei cartoni animati della serie -. In questa epoca il video e l’animazione ci circondano e questo linguaggio visivo è radicato soprattutto nei bambini, che lo amano perché è diretto e veloce. Il messaggio trasmesso in questo modo arriva efficacemente, perché i bambini si divertono ad assimilarlo”.
“Il cartone si presta bene alla trasmissione di un messaggio complesso – annuisce Niccolò Butti, psicologo dell’istituto Eugenio Medea – guardarlo sul telefonino del genitore è un’esperienza comune e per questo inclusiva”. Butti ha studiato le conseguenze psicologiche della Bws sui bambini: “Ciò che conta è che il cartone mette al centro il vissuto del bambino, anziché le necessità di efficientare e velocizzare i processi sanitari. Alla fine, posso tollerare ciò che capisco”. Anche Alessandra Viano, psicologa e psicoterapeuta del Multimedica di Milano, promuove lo strumento cartone animato: “Il messaggio arriva in modo trasversale a tutti i componenti della famiglia. Grandi e piccini trovano parole per raccontarsi e raccontare un’esperienza che li accomuna anche nelle intense emozioni che sperimentano”
La sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws) è una rara sindrome di iperaccrescimento che colpisce un bambino ogni 10mila circa. Tra le principali caratteristiche ci sono macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico relativo agli organi interni (in particolare il tumore di Wilms, che colpisce i reni). Le Pros sono un gruppo di condizioni/sindromi rare, caratterizzate da accrescimento eccessivo asimmetrico di uno o più distretti corporei e, nei casi più gravi, possono associarsi a ritardo mentale anche grave e a complicanze pericolose per la vita. Si stima che colpiscano un bambino ogni 22mila circa.
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