Una percentuale compresa tra il 27 ed il 64% delle persone colpite da ictus cerebrale riporta difficoltà nella deglutizione. Per aiutare i pazienti A.L.I.Ce. Italia Odv – Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale ha lanciato il progetto D.A.Re.
Una percentuale compresa tra il 27 ed il 64% delle persone colpite da ictus cerebrale riporta difficoltà nella deglutizione, cioè disfagia, entro i primi 3 giorni dall’evento acuto. Questa complicanza che può presentarsi con vari livelli di gravità: dalla occasionale difficoltà a deglutire solo alcuni tipi di cibo alla totale impossibilità di alimentarsi, arrivando, nei casi più gravi, fino al non riuscire a gestire la propria saliva. Per aiutare i pazienti a informarsi e a gestire al meglio la disfagia, A.L.I.Ce. Italia Odv – Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale ha lanciato il progetto D.A.Re. (Disfagia Assistenza Remota), che ha coinvolto più di 75 pazienti.
La disfagia, oltre a causare seri problemi di disidratazione e malnutrizione, può anche provocare la polmonite “ab ingestis” (da aspirazione di materiale estraneo), che si verifica in una percentuale di pazienti tra il 19,5% e il 42% entro i primi 5 giorni dopo l’ictus. In alcuni casi il problema si risolve da solo nell’arco di pochi giorni, mentre in altri può permanere fino a 6 mesi e oltre. La disfagia ha dunque inevitabilmente conseguenze negative sulla qualità di vita delle persone che hanno avuto un ictus cerebrale e, di riflesso, sui loro familiari o caregiver, che per questo è molto importante siano ben informati (e formati) su come comportarsi in presenza di questo sintomo. La gestione domiciliare può infatti risultare molto pesante, visto che è necessario adottare accortezze sulle consistenze alimentari e utilizzare quelle posture compensative che raccomandano i clinici durante l’assunzione del cibo.
La tecnologia digitale viene in soccorso per ridurre il carico assistenziale, rendendo disponibili in qualsiasi momento, in forma di video o immagini, le istruzioni e le informazioni fornite dai team riabilitativi. Il progetto D.A.Re. mette a disposizione una piattaforma web che propone una lista 26 video di facile comprensione, con istruzioni verbali semplici, brevi e facilmente accessibili tramite un singolo link o QR code (uno per ogni partecipante iscritto). Gli specialisti, in base alla propria valutazione clinica e funzionale, possono scegliere i contenuti adatti al singolo caso, costruendo così un progetto di counselling personalizzato. Il paziente e/o il suo caregiver, al proprio domicilio, utilizzando un PC o un semplice smartphone, può accedere in modo anonimo con un click dal sito di A.L.I.Ce. Italia ODV (www.aliceitalia.org) alla piattaforma visualizzando solo i contenuti selezionati per lui dal team (sarà sempre comunque necessario contattare il servizio che lo ha in carico in caso di aggravamento o modificazioni del quadro clinico-funzionale iniziale).
A differenza di altri strumenti digitali finalizzati alla gestione a distanza della disfagia reperibili in rete (es. webinar, video-tutorial standard, indicazioni di esperti), la piattaforma costituisce un supporto tecnico, ad uso gratuito, per il counselling digitale domiciliare di persone con disfagia e/o loro caregiver, utilizzabile dal medico e/o dal logopedista in seguito a una diagnosi medica; presenta appunto contenuti personalizzati che vengono attribuiti al singolo paziente solo dopo valutazione clinica in presenza da parte degli operatori sanitari che lo hanno preso in carico. “Questo progetto è centrato sulla creazione di una piattaforma web, pensata come strumento per migliorare la presa in carico della persona con disfagia”, dichiara Maurizio Massucci, direttore Struttura Complessa di Riabilitazione Intensiva Ospedaliera – Azienda USL Umbria 1 e uno degli ideatori del progetto.
“La presenza di disfagia – continua Massucci – può aumentare il livello di stress soprattutto quando diventa una condizione prolungata e la gestione è spesso a carico dei caregivers che diventano i principali responsabili della preparazione dei pasti modificati e di tutti gli aspetti correlati. Il ruolo del caregiver è di vitale importanza perché può fungere da rinforzo con atteggiamenti positivi per favorire un miglior recupero, può essere di sostegno durante il percorso riabilitativo e ridurre il livello di preoccupazione legato alla difficoltà di questa situazione”. La piattaforma consentirà di limitare il rischio durante l’alimentazione (informazioni più chiare e minor rischio di errore); agevolare il miglioramento del deficit tramite l’esecuzione ripetuta e più accurata dell’attività appresa durante il trattamento riabilitativo effettuato in presenza; ridurre i livelli di stress della persona e del suo caregiver vista la possibilità di consultare più volte le indicazioni di counselling raccomandate.
“Siamo orgogliosi di questa prima fase di sperimentazione – afferma Andrea Vianello, presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv – e ci auguriamo che possa consentire il successivo sviluppo di un servizio ampliato e permanente. Si tratta di uno strumento che può facilitare la gestione domiciliare della disfagia, migliorare lo stress quotidiano di chi ne è colpito, e del suo familiare/caregiver e anche ridurre le possibili complicanze legate ad un non corretto comportamento o, in generale, ad una scarsa consapevolezza di come risolvere i problemi conseguenti a questa problematica”. Prendersi cura di una persona con disfagia aumenta il livello di ansia; i caregivers possono sentirsi incapaci di accudire il familiare in modo adeguato e di affrontare le problematiche che via via possono emergere (Arslan SS., 2017).
Il peso psicologico di un caregiver che deve seguire una persona con disfagia può essere molto rilevante soprattutto se il comportamento alimentare peggiora nel tempo . Nella fase pilota del progetto, la piattaforma poteva gestire contemporaneamente 200 pazienti (“profili/utente”) assegnati a operatori sanitari distribuiti sul territorio nazionale. Sulla base del successo della sperimentazione, il progetto prevede la possibilità di estensione delle capacità della piattaforma, in modo da poter moltiplicare sia il numero di operatori che di profili utente.
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