Rivendicare la presenza delle persone con disabilità nei tavoli dove si prendono le decisioni, siano esse inerenti alle autonomie personali, o legate a un ruolo sociale e civile. È questo l’obiettivo della campagna di sensibilizzazione internazionale di CoorDown “No decision without us“, lanciata in vista della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, che si celebra il 21 marzo di ogni anno. “L’inclusione non sarà mai possibile se il mondo continuerà ad essere disegnato da ‘pochi’ per ‘pochi’. Non è solo una questione di ‘concedere’ opportunità dedicate, ma di cambiare il modo in cui si vive tutti assieme: le persone con disabilità vogliono essere laddove le decisioni vengono prese e dove il mondo si decide, si disegna. In ogni aspetto della vita sociale e personale”, sottolineano gli esponenti di CoorDown.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) almeno un miliardo di persone, il 15 percento della popolazione globale, vive una condizione di disabilità. Ma dove sono queste persone quando la realtà in cui vivono prende forma? “Tutti noi conosciamo il peso di subire decisioni prese da altri, senza poter esprimere la nostra voce. Il fatto è che le persone con disabilità vivono questa frustrazione ogni giorno – commenta Martina Fuga, Presidente di CoorDown -. Lo sperimentano nella vita privata, a scuola, al lavoro, negli spazi che abitano, quando viaggiano e nella vita sociale. Dopo anni di lenti ma significativi passi avanti verso un mondo più inclusivo, oggi ci troviamo di fronte a una preoccupante battuta d’arresto. Con questa campagna uniamo la nostra voce a quella di tutte le persone con disabilità, per lanciare una call to action che superi ogni divisione e barriera. Solo restando uniti, e chiedendo con forza di avere un posto nella stanza delle decisioni, possiamo affrontare questo momento storico che sembra voler relegare le persone con disabilità nel silenzio e nell’invisibilità. ‘No Decision Without Us’ è qui oggi per dire con chiarezza che le persone con disabilità vogliono essere parte attiva nelle decisioni che plasmano il mondo in cui vivono”.
E proprio dall’importanza di includere le persone con la sindrome di Down e con disabilità in generale nei processi decisionali che prende vita il film “No decision without us”. Un musical trascinante che sulle note della canzone originale “No decision without us – Nessuna decisione senza di noi” porta persone con diverse disabilità ad affermare con determinazione il proprio posto nella società. Ambientazioni differenti unite dalla richiesta di far parte delle conversazioni che modellano le loro vite, dai vestiti che indossano, a come vivono alla scuola, al lavoro, fino alla progettazione dei luoghi intorno a loro, perché ciò che è giusto per alcuni non è sempre giusto per tutti.
All’inizio, il film ci trasporta nella camera di Sophia, una ragazza con sindrome di Down. I suoi genitori stanno decidendo quale vestito la figlia dovrebbe indossare a un matrimonio, senza chiedere la sua opinione. Sophia non è coinvolta nel processo decisionale. All’improvviso, la ragazza irrompe nella stanza pretendendo di avere un ruolo in questa decisione. Una persona in sedia a rotelle vuole essere al tavolo dove si sta approvando il progetto per una nuova stazione ferroviaria. Una persona piccola vuole poter essere coinvolta nella progettazione degli spazi del suo luogo di lavoro. Uno studente sordo reagisce con sarcasmo quando il preside della scuola quando il preside della scuola dice che al suono dell’allarme tutti devono fuggire via. Una persona cieca in un aeroporto mette in evidenza quanto un info point con touch screen sia inutile se non puoi vederlo. E infine, una persona con disabilità motoria e una con disabilità intellettiva chiedono a un politico in Parlamento di essere al tavolo dove si scrivono le leggi.
“Ho voluto lavorare con questo incredibile team di performer, coreografi e filmmakers perché, in questo momento storico, siamo chiamati a far sentire la nostra voce in un modo che è di cruciale importanza. Siamo chiamati a interrogarsi su chi, nella nostra comunità globale, è invitato a partecipare alle decisioni che modellano la struttura stessa della nostra società – dice Caterina Scorsone, attrice, attivista, disability advocate -. Le persone con disabilità hanno lottato instancabilmente per far sentire la propria voce nelle stanze in cui si prendono le decisioni. Hanno affrontato alcune delle battaglie più dure nella lotta per l’equità e l’uguaglianza per tutti. Le molte sfide e conquiste nella lotta per i diritti delle persone con disabilità mettono in luce un fatto scomodo ma essenziale: il consenso è possibile solo quando c’è accesso ai meccanismi e agli spazi decisionali. Una vera inclusione richiede consenso, e il consenso è il cuore stesso dei valori su cui si fonda la democrazia. Consenso, inclusione e accesso non sono riservati solo a un ristretto gruppo di persone che soddisfano i criteri e le metriche di una minoranza sempre più esclusiva e facoltosa. In una democrazia, il potere decisionale deve appartenere a tutti”. Per Giovanni Azzone, Presidente di Fondazione Cariplo, “viviamo in un mondo che sembra andare nella direzione opposta rispetto all’inclusione e alla garanzia dei diritti fondamentali. È importantissimo contrastare questa deriva di pensiero. La nuova campagna mondiale ci vede alleati con CoorDown. Da un lato serve una azione culturale forte, dall’altro azioni concrete: per questo annunciamo un grande progetto da 20 milioni di euro per l’autonomia delle persone con disabilità. L’obiettivo è aprire una nuova via, sul piano della giustizia sociale, insieme ad istituzioni, aziende ed enti non profit”.
La Giornata Mondiale sulla sindrome di Down è un appuntamento internazionale, sancito ufficialmente da una risoluzione dell’ONU, nato per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla sindrome di Down, per creare una nuova cultura della diversità e per promuovere il rispetto e l’inclusione nella società di tutte le persone con sindrome di Down. La scelta della data 21/3 non è casuale: la sindrome di Down, detta anche Trisomia 21, è caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più – tre invece di due – nella coppia cromosomica n. 21 all’interno delle cellule.
Da oggi e fino al 21 marzo, i social media di @CoorDown – da TikTok a Instagram e Facebook – ospitano e rilanciano storie di persone con disabilità e le loro famiglie con i racconti delle loro decisioni mancate al grido di “Voglio essere nella stanza dove si prendono le decisioni. Nessuna decisione senza di noi”. No decision without us” è disponibile sul canale Youtube e tutte le piattaforme social di CoorDown e dei partner.
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