«Una visione ‘paziento-centrica’ che mira al coinvolgimento totale del cittadino formato e informato per collaborare con medici e ricercatori» così Stefano Mazzariol, Paziente Esperto dell’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation
Fornire informazioni utili ma soprattutto accessibili al paziente soprattutto su quella materia così complessa come la farmacologia. Questa la missione dell’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) il progetto europeo che si fa portavoce di quella nuova visione ‘paziento-centrica’ che mira al coinvolgimento totale del paziente nell’ambito della ricerca e dello sviluppo offrendo corsi di formazione frontali o on line. «È fondamentale che il paziente venga formato perché diventa un interlocutore forte e validamente preparato per poter dare un contributo utile» spiega Stefano Mazzariol, “Paziente Esperto” che grazie al percorso formativo targato EUPATI ha acquisito approfondite conoscenze e competenze nell’ambito della R&D dei farmaci.
Quanto è importante che il paziente sia formato e informato e che in qualche modo cambi il suo ruolo nei confronti della ricerca medica e farmacologica?
«Portare un’opinione che sia efficace e contribuire al processo di ricerca nello stabilire quelle che sono le priorità, è fondamentale per il paziente che deve essere consapevole di quelle che sono le misure di outcome. Il paziente può intervenire in molte fasi del processo di ricerca fin dalla discovery, al processo regolatorio e all’approvazione. Quindi tutte le politiche di farmacoeconomia. Chiaramente sono tutte tematiche molto complesse, molto impegnative che necessitano di conoscenze importanti sia normative, sia procedurali che etiche che possono venire soltanto da un percorso formativo importante probabilmente anche trasversale delle patologie in modo da poter essere un valido rappresentante anche nei tavoli regolatori. Quindi è fondamentale il processo di formazione e di conoscenza unito all’esperienza».
Nell’ambito del progetto EUPATI ci può raccontare la nascita e riassumere le principali attività di e-learning e corsi di formazione?
«EUPATI è rappresentato in Italia dall’Accademia dei Pazienti onlus che è un organismo senza scopo di lucro che fa appunto progetti di formazione. Il più ambizioso che in questo momento è in fase di pianificazione e avvio è il corso per pazienti esperti in innovazione terapeutica in italiano che riprende il corso europeo da cui provengo anche io, il corso EUPATI europeo, e lo ha tradotto sostanzialmente in modo da poter dare la possibilità a chiunque non abbia avuto la possibilità di approfondire la lingua inglese di fare un corso importante, di diventare un paziente esperto sulle tematiche di ricerca e sviluppo dei farmaci. Poi a cascata ci sono tutta un’altra serie di attività, diciamo di livello formativo meno intensivo, e sono dei mini corsi di una giornata per associazioni dei pazienti e per pazienti qualsiasi, uomini della strada che non hanno formazioni importanti, ma sono dei mini corsi basi per apprendere questi concetti. Inoltre ci sono corsi tematici che sono stati fatti a partire dallo scorso novembre che vengono messi online e ci saranno tutte un’altra serie di attività come pubblicazioni e materiali informativi. C’è un tool box molto bello che è una specie di enciclopedia consultabile liberamente online, in cui è possibile fare ricerca ed è accessibile a tutti. Questo è un ottimo strumento per fare già una piccola formazione di base per conoscere tutto il processo di ricerca e sviluppo. Comunque basta stare in contatto con l’Accademia dei Pazienti onlus e avere tutte le informazioni sui progetti formativi che man mano verranno avanti».
Vista la sua attività, cosa pensa dei medici che non proseguono l’aggiornamento formativo? L’ultimo dato del triennio formativo obbligatorio segnalava il 54% dei medici in regola. Il professionista forse, dopo aver fatto l’università e la specializzazione, pensa di saperne abbastanza?
«Io credo che comunque ci sia sempre necessità di evolvere e di fare rete. Anche i pazienti, quando sono pazienti formati e con un approfondimento forte sulle tematiche, saranno pazienti che collaboreranno con i medici, non si metteranno in antitesi. Alla fine è a vantaggio di tutti se il farmaco viene approvato, se la cura viene data nella maniera appropriata e se il paziente ha il beneficio che ne deriva per la propria qualità di vita; quindi quello che è fondamentale, anche nelle conoscenze del paziente, è proprio il fare rete e mettere insieme le conoscenze e le opportunità di formazione in modo da crescere tutti insieme puntando verso un unico obiettivo».
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