Voci della Sanità 31 Agosto 2018 11:46

Bambino Gesù, aperto un nuovo ambulatorio dedicato a dermatite atopica e psoriasi

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un nuovo ambulatorio dedicato a dermatite atopica e psoriasi nella sede di San Paolo Fuori le Mura. Si tratta di due malattie infiammatorie della pelle a evoluzione cronico-recidivante e non hanno una terapia eziologica che garantisca la guarigione definitiva. Entrambe le patologie influiscono molto sulla qualità di vita per diversi motivi: aspetto estetico, cronicità, prurito specialmente nella dermatite atopica, […]

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un nuovo ambulatorio dedicato a dermatite atopica e psoriasi nella sede di San Paolo Fuori le Mura. Si tratta di due malattie infiammatorie della pelle a evoluzione cronico-recidivante e non hanno una terapia eziologica che garantisca la guarigione definitiva. Entrambe le patologie influiscono molto sulla qualità di vita per diversi motivi: aspetto estetico, cronicità, prurito specialmente nella dermatite atopica, difficoltà della gestione terapeutica, discordanza dei pareri degli specialisti, multifattorialità e comorbidità. Presso l’ambulatorio, attivo già dal primo luglio, sarà possibile eseguire visite e avvalersi del servizio di educazione terapeutica che rappresenta infatti lo strumento ideale per  il trattamento di queste due patologie.

La dermatite atopica colpisce circa il 30% della popolazione pediatrica, mentre la psoriasi riguarda circa il 3% della popolazione generale, ma si crede sia fortemente sottodiagnosticata in ambito pediatrico. Il trattamento più efficace si basa nella maggior parte delle forme sull’uso di prodotti topici. Si tratta quindi di medicazioni spesso impegnative in termini di tempo, non gradite dai bambini e talvolta nemmeno dai genitori. Inoltre l’aspetto clinico delle manifestazioni cutanee è molto variabile anche nello stesso bambino e nella stessa giornata e la scelta del prodotto da applicare dipende dal tipo di lesione.

«Questo vuol dire che per questi bambini potrebbe essere necessario l’uso di 2 o 3 prodotti diversi ogni giorno – spiega la dottoressa May El Hachem, responsabile di dermatologia del Bambino Gesù – Per lo specialista curante questo sembra ovvio ma non lo è affatto per i genitori che svolgono tutt’altra attività. Ecco perché si assiste – e non poche volte – a fallimenti terapeutici, allo scoraggiamento dei pazienti e delle famiglie che portano alla mancata adesione al trattamento e al fallimento  terapeutico. Cosa che comporta l’aggravamento della patologia».

L’approccio seguito dal Bambino Gesù è quello indicato nelle linee guida nazionali ed internazionali per la gestione di queste malattie. L’attività dell’ambulatorio dedicato è svolta da una équipe medico infermieristica a cui talvolta si affianca uno psicologo vista l’importanza degli aspetti psicologici nella gestione di queste patologie. L’educazione terapeutica è un processo continuo di autonomizzazione della famiglia attraverso una progressiva conoscenza della malattia, delle possibili complicanze e del modo di eseguire le terapie in particolare quelle locali alfine di migliorare lo stato di salute e quindi la qualità di vita.

Il personale dedicato rilascia opuscoli informativi, tecniche di distrazione dal prurito elaborate dalle assistenti ludiche, si mette a disposizione del paziente e della famiglia per accompagnarli e guidarli nel loro percorso di malattia. Inoltre una volta acquisita l’expertise, il numero di visite e controlli si riduce notevolmente. Un approccio che dovrebbe essere rivolto a tutti i pazienti, soprattutto a coloro che non aderiscono al trattamento o che sono andati incontro a un insuccesso terapeutico.

Per accedere al nuovo ambulatorio si deve chiamare il CUP (0668181) specificando la diagnosi e la volontà di effettuare il percorso oppure potranno essere indirizzati dal proprio pediatra o dal dermatologo. La semplice visita è coperta dal SSN e la prenotazione necessita un’impegnativa dal pediatra curante per visita dermatologica. L’educazione terapeutica non è invece ancora riconosciuta dal SSN pertanto non va inserita nell’impegnativa, ma prevede un costo accessibile. L’ambulatorio svolge la sua attività tutti i lunedì e venerdì mattina dalle ore 8 alle ore 11,00 le prime visite e dalle 11,30 alle 13,00 i controlli.

Articoli correlati
Tumori del sangue, creato algoritmo che potrebbe migliorare diagnosi e cure
I ricercatori di Genomics England, dell'Università di Trieste e del Great Ormond Street Hospital for Children dell’NHS Foundation Trust hanno sviluppato un nuovo algoritmo per rendere più accurata l'analisi del sequenziamento completo del genoma, effettuato con tecniche di Whole Genome Sequencing (WGS) in pazienti con tumori del sangue
di V.A.
Al Bambino Gesù terapia CAR-T sui primi 3 pazienti con malattie autoimmuni
Due ragazze italiane e 1 bambino ucraino di 12 anni, fuggito dalla guerra, sono i primi pazienti pediatrici affetti da gravi patologie autoimmuni ad essere stati trattati con cellule CAR-T capaci di mandare in remissione la loro malattia. Il trattamento è stato eseguito all'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma
di V.A.
Covid: in commercio terapie di dubbia sicurezza ed efficacia
Ci sono la bellezza di 38 aziende che hanno messo in commercio presunti trattamenti a base di cellule staminali e di esosomi (vescicole extracellulari) per la prevenzione e il trattamento del Covid-19
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Tumori: per gli adolescenti la diagnosi arriva dopo 150 giorni
Centocinquanta giorni. Tanto ci può volere per arrivare ad una diagnosi di tumore, quando ad ammalarsi è un adolescente. A portare all'attenzione dell'opinione pubblica questo grave problema la Fondazione Umberto Veronesi che organizza da nove anni incontri di sensibilizzazione dedicati al mondo dei giovani, con il progetto nazionale #fattivedere
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Porpora trombotica trombocitopenica. ANPTT Onlus celebra la III Giornata nazionale

Evento “WeHealth” promosso in partnership con Sanofi e in collaborazione con Sics Editore per alzare l’attenzione sulla porpora trombotica trombocitopenica (TTP) e i bisogni ancora i...
Salute

Tumori: boom di casi nei paesi occidentali. Cinieri (Aiom): “Prevenzione attiva per ridurre carico della malattia”

Nel 2024 negli USA, per la prima volta nella storia, si supera la soglia di 2 milioni di casi di tumore. Una crescita importante, comune a tutti i Paesi occidentali. Per Saverio Cinieri, presidente di...
Salute

Tumore del polmone non a piccole cellule di stadio precoce e avanzato: lo stato dell’arte di nivolumab

Sono stati presentati al recente Congresso ASCO gli aggiornamenti degli studi relativi all’impiego di nivolumab nel tumore del polmone non a piccole cellule di stadio precoce e avanzato. Il quad...
Advocacy e Associazioni

Cirrosi epatica, i pazienti chiedono meno burocrazia e maggior accesso al teleconsulto

Nella nuova puntata di The Patient Voice, Ivan Gardini (EpaC Ets), Ilenia Malavasi (Affari Sociali) e Francesca Ponziani (Pol. Gemelli)