L’AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie, i linfomi e il mieloma) è stata ricevuta al Ministero della Salute in occasione della Maratona Patto per la Salute 2019-2021, nella giornata dedicata all’ascolto delle associazioni dei pazienti e di attivismo civico; l’ultima della “tre giorni” di ascolto e confronto promosse dal Ministero con l’obiettivo di raccogliere idee, stimoli e buone pratiche per migliorare la sanità pubblica e promuovere l’innovazione partecipata.
Il Patto per la Salute è un accordo finanziario e programmatico tra il Governo e le Regioni, che viene rinnovato ogni tre anni per migliorare la qualità dei servizi, promuovere l’appropriatezza delle prestazioni, e garantire l’unitarietà del sistema sanitario.
Il Ministero della Salute, in occasione della redazione del nuovo Patto, ha avviato un percorso di condivisione partecipata attraverso l’ascolto dei rappresentanti dei tre pilastri del sistema salute: operatori, aziende, e associazioni di pazienti, tra le quali AIL ha un ruolo da protagonista.
Le proposte presentate dalla Responsabile AIL Pazienti della nostra Associazione, Sabrina Nardi, riguardano tre temi che nascono dall’esperienza sul campo dei Gruppi AIL Pazienti Linfomi, Leucemia Mieloide Cronica, e Malattie Mieloproliferative Ph negativo, che da anni operano sul territorio nazionale e nei diversi ambiti locali di competenza dei Servizi Sanitari Regionali, per dar voce alle esigenze di chi è affetto da un tumore del sangue. In particolare:
- EQUITÀ NELL’ACCESSO ALLE CURE: proponiamo che l’efficientamento dei costi debba essere valutato sull’intero sistema e, quindi, inteso non solo come compressione dei costi diretti dei SSR e del SSN, ma anche come strategia di riduzione dei costi in termini di tempo e denaro sostenuti dai pazienti e dai familiari, per l’accesso alle cure e ai servizi sanitari (giornate lavorative perse etc…). Pensando solo a due recenti esperienze come quella per la conservazione dei gameti o la tipizzazione HLA che per diverse organizzazioni impattano sui costi indiretti, sui tempi di attesa e sull’accessibilità ai servizi, riteniamo necessario che Stato e Regioni si impegnino a implementare un sistema di ascolto attivo dei pazienti finalizzato a recepire le segnalazioni, le buone pratiche se semplificano la vita di pazienti e caregiver e intervenire con linee di indirizzo, raccomandazioni e circolari per uniformare i comportamenti sull’intero territorio nazionale, nel rispetto delle autonomie definite dalla legge;
- MOBILITÀ SANITARIA: le persone affette da tumori del sangue sono tra quelle che si spostano maggiormente per ricevere le cure fuori dal proprio territorio di residenza. Suggeriamo che l’osservatorio di monitoraggio della mobilità sanitaria previsto nella bozza di Patto, restituisca in modo sistematico le situazioni critiche per tipologia di prestazione e utenza, avvalendosi delle evidenze delle associazioni di pazienti per leggere al meglio il fenomeno, così da rilevare comportamenti inappropriati o opportunistici e programmare interventi che li disincentivino. Proponiamo inoltre si pongano in essere le azioni necessarie per ridurre le differenze strutturali e organizzative tra le Regioni e incrementare l’offerta dei servizi sanitari là dove sono carenti, per evitare che il governo della mobilità possa sfociare nel rischio di esclusione diretta o indiretta dei pazienti, in particolare quelli più fragili, all’accesso alle strutture del SSN;
- GOVERNANCE FARMACEUTICA: registriamo differenze, che generano iniquità, in termini di accessibilità per modi e tempi ai farmaci innovativi e carenti. Proponiamo per questo che la finalità generale, presente nelle premesse del Patto (universalità, uguaglianza, equità nell’accesso alle prestazioni e ai servizi) sia declinata anche nell’ambito della governance dell’assistenza farmaceutica, garantendo il principio di non duplicazione di funzioni e di semplificazione amministrativa per l’accesso. Inoltre, rispetto alla revisione del Prontuario Farmaceutico, che vorremmo diventasse vincolante sul territorio nazionale, suggeriamo che concorrano alla decisione gli specialisti e i rappresentanti delle associazioni pazienti di riferimento per valutare delisting e i potenziali effetti sui pazienti, in particolare sugli eventuali costi a carico.
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