Un fotolibro per raccontare l’ictus cerebrale. Il progetto A.L.I.Ce. Italia-SIMM

Un progetto ambizioso, che ha bisogno – per essere realizzato – dell’aiuto di tutti. A.L.I.Ce. Italia O.D.V. (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale) e SIMM (Società Italiana di Leadership e Management in Medicina) hanno iniziato un’importante collaborazione per promuovere la conoscenza dell’ictus cerebrale, focalizzando l’attenzione in maniera specifica sulla prevenzione di pregiudizi e di atteggiamenti sociali di isolamento nei confronti delle persone colpite da questa patologia.

«Il progetto – si legge in una nota – prevede la creazione di un fotolibro per rappresentare l’umanità delle persone colpite dalla patologia, con tutte le possibili conseguenze dell’esperienza subita. Il volume sarà composto da un centinaio di ritratti di persone colpite da ictus realizzati sia in ospedale (per raccontare meglio il momento in cui si verifica l’evento) sia durante momenti sociali e riunioni di incontro, confronto o svago sia nelle loro abitazioni oppure presso strutture socio-sanitarie per mostrare le conseguenze di eventi più lontani nel tempo. La raccolta degli scatti sarà curata da Gianni Ansaldi, noto fotografo ritrattista che con la sua fotografia punta a far emergere i tratti interiori dei protagonisti nella loro complessità e variabilità».

«Il fotolibro – prosegue – sarà arricchito con selezioni di brevi racconti che illustreranno il cambiamento avvenuto nelle vite non solo di chi è stato colpito dalla malattia, ma anche dei loro familiari e caregiver, sempre coinvolti in prima persona nell’accompagnamento e nella gestione, spesso complessa di situazioni che capitano all’improvviso, per le quali c’è necessità di una radicale riorganizzazione anche emotiva di tutto il nucleo».

LEGGI ANCHE: ICTUS: COME RICONOSCERE I SINTOMI E COSA FARE QUANDO È IN CORSO

«Grazie alle fotografie e alle storie contenute nel libro – prosegue – verrà raccontato il “prima” e il “dopo” l’ictus, sottolineando da una parte quali siano i sintomi che lo rendono riconoscibile, le condizioni che ne favoriscono l’insorgenza e l’importanza della prevenzione, ma anche come oggi la malattia sia curabile con successo se trattata precocemente e nei centri dedicati (Unità Neurovascolari o Stroke Unit)».

Oltre all’edizione del fotolibro, si prevede di realizzare una mostra itinerante dei ritratti e racconti, per diffondere e rinforzare sempre di più il messaggio.

«Le conseguenze dell’ictus determinano significativi cambiamenti nella vita dei malati e dei loro familiari – dichiara la dottoressa Nicoletta Reale, presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus –. Queste persone devono imparare a gestire una nuova vita quotidiana estremamente più complessa, spesso aiutati da altre persone, anche a causa delle attività necessarie a ristabilire le capacità fisiche. I malati devono recuperare la fiducia in loro stessi, nelle proprie capacità; dall’altro lato, le famiglie devono adeguare i propri stili di vita, probabilmente per sempre, e imparare a convivere con le disabilità causate dalla malattia. Tutti insieme devono combattere per cercare di limitare le conseguenze psichiche, emotive e sociali negative dell’ictus cerebrale».

«La pubblicazione del libro – continua il dottor Mattia Altini, presidente SIMM – sarà anche un’ulteriore occasione per sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening in modo equo e omogeneo su tutto il territorio nazionale. L’ictus rappresenta un vero e proprio problema sociale, con costi elevati di gestione della malattia e con impatti psicologici, sociali ed economici incalcolabili per le famiglie. Sono orgoglioso di questa collaborazione con l’associazione portavoce dei pazienti colpiti da ictus cerebrale, perché siamo certi che questa alleanza sia un elemento fondamentale garantire un Sistema Sanitario Nazionale di valore».