Infezioni polmonari da NTM, Stefano Aliberti (pneumologo): «Vi spiego cos’è il network IRENE»

La malattia polmonare da NTM è una malattia orfana, rara e sicuramente sotto-diagnosticata. Non esistono, infatti, dati chiari né di incidenza né di prevalenza di questa patologia nel nostro Paese e sono pochi i centri che dispongono di programmi specifici per questa patologia. È per questo che è nato IRENE, il primo network italiano in cui pneumologi, infettivologi, microbiologi lavorano insieme per la gestione e cura della malattia polmonare da NTM. Il progetto cardine del network Irene è l’Osservatorio nazionale che raccoglie i dati circa l’epidemiologia, la microbiologia, la diagnosi, il trattamento e la prognosi dei pazienti affetti. Ce ne ha parlato il professor Stefano Aliberti, Principal Investigator dell’Osservatorio italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari, che ha fatto il punto sulla malattia, tra criticità, novità e nuove prospettive terapeutiche, ai microfoni di Sanità Informazione.

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Professore, che cos’è il network IRENE, qual è il suo ruolo e quali le funzionalità?

«IRENE è un network di professionisti sanitari medici formato da pneumologi, infettivologi, fisioterapisti, radiologi e pazienti. Lavorano insieme per mettere in piedi dei progetti di carattere scientifico educazionale e di advocacy con l’obiettivo di aumentare l’interesse della comunità scientifica clinica – ma anche della popolazione generale – su una malattia specifica che è la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari. IRENE nasce qualche anno fa grazie all’aiuto dell’associazione dei malati di micobatteri non tubercolari Amantum e negli ultimi due anni è riuscita a mettere in pista un serie di progetti sia di carattere scientifico, come l’Osservatorio, sia di carattere educazionale che di advocacy come il libro bianco sulla malattia».

Perché è importante il libro bianco e perché queste patologie sono così difficili da individuare e da trattare?

«Il libro bianco è uno strumento fondamentale, soprattutto in questo momento, in cui la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari non è ancora riconosciuta né a livello della comunità scientifica né a livello di enti regolatori a carattere regionale e nazionale. Il libro bianco è un manifesto scritto da esperti medici ma anche da pazienti che mette nero su bianco l’epidemiologia della malattia, la gravità, le caratteristiche e il trattamento. Si parla anche di IRENE, del Registro dell’Osservatorio che abbiamo aperto grazie al supporto del Policlinico di Milano e di Amantum e che oggi copre quasi tutto il territorio nazionale con 50 centri aperti e 370 pazienti inseriti all’interno del sistema. L’osservatorio, una delle attività di punta di carattere scientifico del network IRENE, permetterà di avere più consapevolezza della patologia e conoscere le risposte dei pazienti ai trattamenti, in modo tale da poter sviluppare delle procedure operative standard sempre più mirate e aprire la strada a nuovi trattamenti per migliorare la qualità di vita – spesso molto bassa – dei pazienti affetti dall’infezione. L’osservatorio non è l’unico progetto scientifico di IRENE: ci sono progetti sia in ambito di malattie infettive sia in ambito di pneumologia anche a carattere internazionale e sui fattori di rischio ambientali. Ci sono delle collaborazioni con la società italiana di fibrosi cistica e con le società italiane sia di microbiologia che di malattie infettive e pneumologia, al fine di poter utilizzare questo strumento per produrre quanti più dati di buona qualità che permettano un giorno di migliorare la cura di questa malattia».