Nasce la piattaforma Sclerosi Multipla e Covid19 – MuSC-19, un progetto di raccolta dati internazionale, ideato per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia imporrà sulla vita delle persone con sclerosi multipla in tutto il mondo
«Sapete cosa vuol dire avere 20 anni e doversi porre la domanda: meglio il farmaco o le probabilità di prendere il Coronavirus?». È in questo interrogativo che Rachele, una giovane affetta da sclerosi multipla, racchiude le sue paure. Rachele, per dar voce alle sue emozioni, ha scelto di raccontare la sua storia sulle pagine che il blog Aism, l’Associazione italiana sclerosi multipla, ha dedicato all’emergenza Coronavirus.
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Come Rachele, oltre 118mila persone in Italia (più di 2 milioni in tutto il mondo) lottano ogni giorno contro questa malattia neurodegenerativa, ed è a loro che Mario Alberto Battaglia, presidente Fism, la Fondazione italiana sclerosi multipla, rivolge il suo messaggio: «Non interrompete mai le vostre terapie, perché queste cure sono necessarie per tenere a bada la sclerosi multipla, comprese quelle che sopprimono o modificano il sistema immunitario. Alcuni farmaci per la sclerosi multipla potrebbero aumentare la probabilità di sviluppare complicazioni da un’infezione da Covid-19, ma – sottolinea – questo rischio deve essere necessariamente bilanciato con i rischi di interrompere il trattamento».
Ed anche Rachele, con l’aiuto degli specialisti, ha valutato i rischi e i benefici di un’eventuale interruzione della terapia. «Sono di Catania – racconta nel blog Aism – e studio all’Università di Pisa. Per la sclerosi multipla sono in cura a Empoli. A metà febbraio, quando le notizie sul Covid-19 erano sempre più pressanti, ho prenotato un biglietto aereo e il 29 febbraio sono tornata in Sicilia. Sarei dovuta rientrare in Toscana il 14 marzo: 4 giorni dopo ad Empoli era prevista la somministrazione del Natalizumab». Grazie ad Aism Rachele, nonostante sia rimasta bloccata in Sicilia per l’interruzione dei collegamenti, è riuscita a proseguire il suo percorso terapeutico senza ostacoli: «L’Associazione – spiega Battaglia – si è subito mobilitata affinché la giovane potesse essere curata in Sicilia. Attraverso l’aiuto dei suoi volontari, Aism sostiene quotidianamente i malati di sclerosi multipla, più che mai in questo periodo di isolamento forzato, provvedendo a portare i medicinali per le cure domiciliari e i beni di prima necessità direttamente a casa».
Evitare che la persona con sclerosi multilpla esca di casa per fare la spesa è, infatti, una delle prime raccomandazioni presenti nel documento elaborato dalla MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), la Federazione internazionale delle associazioni di sclerosi multipla, durante questa pandemia. «Queste raccomandazioni – aggiunge Battaglia – sono rivolte anche ai caregiver, i familiari che vivono con una persona con sclerosi multipla o che la visitano regolarmente, per ridurre la possibilità di portare l’infezione da Covid-19 a casa e mettere a rischio contagio la persona con sclerosi multipla».
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Ad oggi non sappiamo quante persone affette da sclerosi multipla abbiano contratto il Coronavirus: «Sappiamo però – sottolinea il presidente Fism – che le complicanze peggiori sono state osservate in quei soggetti che soffrivano anche di altre patologie, così come accaduto per il resto della popolazione. Allo stesso tempo, ci sono stati casi di persone con sclerosi multipla che, avendo contratto il Coronavirus in forma leggera, hanno superato la patologia con le sole cure domiciliari».
Ma è per avere un’idea più chiara sugli effetti e sulla diffusione del Coronavirus che l’Aism ha lanciato la piattaforma sclerosi multipla e Covid-19– MuSC-19, un progetto di raccolta dati internazionale, collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. «Possono contribuire tutti – dice Battaglia -, sia i malati che sono a casa, sia i medici che stanno sperimentando questa doppia esperienza di sclerosi multipla e Coronavirus. Lo scopo è quello di far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia Covid-19 impone e imporrà sulla vita delle persone con sclerosi multipla in tutto il mondo». I dati sull’infezione Covid-19 nelle persone con sclerosi multipla verranno raccolti attraverso una cartella clinica elettronica.
E restare a casa non significherà nemmeno interrompere la terapia riabilitativa. L’Associazione, infatti, ha lanciato anche la campagna “AISM a casa con te!”: video tutorial messi a disposizione gratuitamente per dare la possibilità a tutti i malati di sclerosi multipla di svolgere operazioni quotidiane. I tutorial spiegano come svolgere alcuni esercizi utili per mantenere al meglio l’articolazione del linguaggio e la deglutizione, mostrano in modo semplice una serie di “trucchi” per alzarsi dal letto in sicurezza, senza rischiare di farsi male. Altri sono invece dedicati all’esercizio fisico. In tutto, sei i video disponibili sul sito, ideati e preparati da fisioterapisti e operatori esperti di sclerosi multipla del Servizio Riabilitazione Aism Liguria, centro di eccellenza anche per la ricerca in riabilitazione in Europa.
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