Presentata relazione programmatica dell’intergruppo parlamentare per le malattie rare sottoscritta dalle Associazioni di pazienti: «Dimenticati durante la pandemia, da quattro anni aspettiamo un nuovo Piano Nazionale finanziato»
Il coronavirus ha reso la vita ancora più difficile ai due milioni di persone affette da malattie rare. Le loro esigenze e i loro bisogni sono aumentati in modo esponenziale in quanto pazienti fragili e a rischio contagio. La pandemia di Covid-19, infatti, ha rivelato l’importanza ma al tempo stesso le fragilità del sistema sanitario e ha offuscato le già complesse problematiche dei malati rari.
«Dei 68 miliardi in arrivo con il Recovery Fund ai malati rari non è stata destinata nemmeno una piccola parte» ricorda la Senatrice Paola Binetti in apertura dell’evento online “Pianificare, finanziare, organizzare l’assistenza: la call to action dei pazienti”.
Nel corso dell’evento online è stata presentata la relazione programmatica “Malattie rare come priorità di Sanità Pubblica” realizzata dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). «Un brutto segnale di disattenzione che segue la mancata attribuzione di una delega specifica sulle malattie rare ai viceministri e sottosegretari – ha aggiunto la senatrice -. La pandemia ci ha messo di fronte ai limiti di un modello ‘ospedalocentrico’ e a farne le spese sono state in primis le persone affette da malattie rare, improvvisamente private di molte delle attenzioni conquistate negli anni e con fatica».
Negli ultimi mesi, il coronavirus ha monopolizzato l’attenzione del mondo scientifico. Tutti gli sforzi organizzativi, le risorse e i fondi del SSN sono stati impiegati per fare fronte all’emergenza pandemica. Ed anche adesso che siamo nella fase 2, il Covid-19 continua a essere al centro del dibattito politico e poca considerazione è rivolta al mondo delle malattie rare. «Prima della pandemia le persone con malattia rara erano riuscite a ottenere più attenzione che in passato – ha spiegato l’On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei deputati –. A causa del coronavirus ci sono stati inevitabilmente dei rallentamenti, ma dobbiamo evitare che si protraggano a lungo».
Niente rimedi temporanei ma misure strutturali e istituzionalizzate: il documento presentato questa mattina – elaborato dall’Intergruppo e firmato da numerose Associazioni rappresentanti dei malati rari – indica chiaramente la strada da seguire:
Dalla relazione e anche durante la conferenza stampa sono emerse criticità nella continuità terapeutica con evidenti differenze regionali nella gestione e presa in carico dei pazienti. I malati rari necessitano di terapie periodiche da somministrare in ambito ospedaliero o sotto diretto controllo medico: durante il lockdown alcune Regioni si sono organizzate in tal senso con le terapie a domicilio, altre non sono riuscite a garantire un’assistenza completa ed efficace.
Lo sanno bene le associazioni di pazienti: a decine hanno firmato il documento e alcune hanno partecipato alla conferenza online: erano presenti Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) e Francesca Pasinelli, Direttore Generale Fondazione Telethon. Quest’ultima, ha spinto sulla necessità di implementare l’organizzazione della ricerca e le modalità di finanziamento. Un altro ambito che, al momento, è totalmente destinato alla ricerca di terapie efficaci contro il Covid-19.
Il maggior timore dei pazienti è che le malattie rare non siano una priorità di sanità pubblica e chiedono alle istituzioni di riprendere le attività rimaste in sospeso, a partire dal nuovo Testo Unico. La speranza è che «la proposta sia inserita al più presto nei lavori di Aula» perché consentirebbe di «sviluppare più velocemente le reti territoriali, sanitarie e sociali e garantirebbe una maggiore velocità di accesso alle terapie che vengono approvate» ha concluso l’On. Fabiola Bologna.
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