Il presidente Aism Vacca: «200 mila gardenie distribuite da 13 mila volontari. Un piccolo gesto per sostenere la ricerca, l’arma più efficace contro la sclerosi multipla»
“I connect, we connect”: è questo lo slogan della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla 2021. #MSconnections è l’hashtag scelto per la celebrazione che coinvolgerà 70 Paesi del mondo. Tutti connessi, pronti a ripartire dopo l’emergenza: «Saremo insieme più forti per superare le barriere e gli ostacoli che rischiano di isolare le persone con Sclerosi Multipla (SM) e limitare la loro piena inclusione sociale», dice Francesco Vacca, presidente dell’Aism, l’Associazione delle persone con sclerosi multipla. Questa grave malattia, che coinvolge il sistema nervoso centrale, è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Le persone con Sclerosi Multipla sono 2,5 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 130 mila in Italia.
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, 200 mila piante di Gardenia verranno distribuite da 13 mila volontari per la lotta alla sclerosi multipla. Con questo gesto, AISM inviterà tutti a sostenere la ricerca, l’arma più efficace per sconfiggere la patologia.
«La Sclerosi Multipla – continua Vacca – è una patologia cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. Colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Per questo è necessario continuare a puntare tutto sulla ricerca»
In 40 anni si è passati da un farmaco ad oltre 16 diverse tipologie di cure. «Purtroppo però i trattamenti che oggi abbiamo a disposizione sono soprattutto per le forme recidivanti remittenti, quelle più leggere. Mancano le cure adeguate per le forme progressive: ultimamente sono stati approvati due farmaci che sembra abbiano anche discreti risultati sulle forme secondarie progressive, ma non per le primarie, sulle quali si investe la maggior parte delle risorse attuali», sottolinea Vacca.
L’ultimo traguardo, in ordine temporale, è l’approvazione da parte della Commissione Europea di una terapia orale, in somministrazione unica giornaliera, per il trattamento di pazienti adulti con forme recidivanti di sclerosi multipla, con malattia attiva, definita sulla base di caratteristiche cliniche o radiologiche.
Molti sono stati i successi ottenuti, nonostante le difficoltà scaturite dalla pandemia da Covid-19. «Nel 2020, per far fronte all’emergenza coronavirus – aggiunge il presidente Aism – è stata potenziata l’assistenza sul territorio e il Numero Verde che ha gestito oltre 6.200 richieste nel primo periodo dell’emergenza sanitaria, cinque volte quelle dell’anno precedente. Con la Società Italiana di Neurologia (SIN) è stato lanciato un programma di raccolta dati sui casi Covid-19 e SM creando la piattaforma MuSC-19 con la collaborazione dell’Università di Genova, per derivare informazioni epidemiologiche utili per le scelte di sanità pubblica. Sono state attivate indagini per conoscere l’impatto dell’epidemia sulle persone con SM, con oltre 5 mila risposte. È stata messa in atto un’azione di advocacy: un dialogo continuo con le Istituzioni nazionali e locali sui temi legati alla cura e assistenza delle persone con SM e sui temi legati ai diritti delle persone con disabilità». Un dialogo che continuerà ad incrementarsi ulteriormente nei giorni che precedono e seguono la Giornata dedicata alla Sclerosi Multipla.
«Il 30 maggio un coro globale unirà tutti i paesi del mondo in diretta streaming, alle ore 14, sulle note di “Beautiful Day” degli U2. Sui canali social di Aism andrà in streaming il concerto di musica sacra del tenore Marco Voleri, persona affetta da SM, con la partecipazione di Beatrice Venezi». Dal 31 maggio al 6 giugno si terrà un fitto programma di iniziative per la Settimana nazionale della SM, l’annuale appuntamento di Aism con l’informazione sulla sclerosi multipla.
Tante, dunque, le iniziative che intendono accendere i riflettori sulle difficoltà con le quali quotidianamente si trovano a convivere i malati di Sclerosi Multipla. «Tra le principali problematiche – sottolinea Vacca – l’accesso alla riabilitazione, agli ausili, alla telemedicina e soprattutto alla medicina di prossimità. Continuiamo a batterci affinché si instauri una collaborazione più proficua con i medici di medicina generale e aumentino gli ambulatori sul territorio. Chiediamo che il contatto con i neurologi sia semplificato e ravvicinato: le persone affetta da SM sono, spesso, costrette a percorrere chilometri su chilometri per poter raggiungere i centri clinici adeguati alle loro esigenze. E questo, nel 2021, – conclude Vacca – non è accettabile».
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