Intervista a Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare: «Oltre all’approvazione di questa norma si sta lavorando ad un piano nazionale. Insieme, piano e legge, costituiranno un combinato disposto che potrebbe davvero aiutare i pazienti affetti da malattie rare»
L’approvazione alla Camera del Testo Unico sulle Malattie Rare è «una notizia straordinaria», così come straordinario è stato «il percorso fatto e il lavoro politico svolto», fondamentale per arrivare all’ «approvazione all’unanimità». Così Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare sul recente via libera a Montecitorio del testo che vede come prima firmataria l’Onorevole Fabiola Bologna (Coraggio Italia, membro della Commissione XII Affari Sociali). La quale è riuscita a «raccogliere attorno a sé un gruppo coeso sia nel lavoro di modifica continuativa della norma, sia nell’approvazione all’unanimità».
«Il percorso di questa proposta – spiega Macchia – è cominciato nel marzo del 2019, con il primo Disegno di legge depositato sul tema in questa legislatura. Se poi andiamo ancora più in là con il tempo, tutto è cominciato addirittura nel 2009 con il primo Ddl sulle malattie rare».
L’Osservatorio Malattie Rare ha seguito costantemente questo percorso «e abbiamo fatto sì che non mancasse mai l’attenzione dell’ “utente finale”, di chi questa legge aspettava da tanto tempo. Allo stesso modo abbiamo agevolato il dialogo continuo tra le istituzioni e il popolo delle malattie rare», continua Macchia.
Dopo l’approvazione alla Camera il testo passerà al Senato, momento in cui sarà necessario «valutare insieme a tutta la comunità delle malattie rare se dovrà esserci un passaggio senza modifiche, e quindi più veloce, o viceversa con piccole modifiche chirurgiche. Il nostro punto di vista – spiega Macchia – è che ci siano ancora alcune parti del testo che possono essere migliorate, ma dovremo valutare insieme alle associazioni appartenenti all’alleanza malattie rare. Decideremo insieme a loro come muoverci».
Il Testo Unico, però, non può essere di per sé l’unica soluzione per eliminare tutti i problemi di chi soffre di una malattia rara. Come conferma Macchia, «oltre all’approvazione di questa norma si sta lavorando ad un piano nazionale. Insieme, piano e legge, costituiranno un combinato disposto che potrebbe davvero aiutare i pazienti affetti da malattie rare».
Questo piano nazionale ha però bisogno di due caratteristiche: «Da un lato deve essere sintetico e operativo, con obiettivi realmente raggiungibili. Dall’altro, invece, deve essere finanziato. Questo secondo aspetto potrebbe rappresentare, ad esempio, uno degli elementi da inserire nel Testo Unico nel corso del suo passaggio a Palazzo Madama, dato che serve una norma che possa rendere permanente il finanziamento. Come Osservatorio – conclude Macchia – monitoreremo la situazione affinché questi due processi arrivino rapidamente al loro compimento».
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