Salute 21 Marzo 2017 11:29

Sindrome di Down, in Italia sono 40mila. OMS: «Un secolo fa si viveva fino ai 10 anni, ora l’80% supera i 50 anni»

“Not special needs” è l’hashtag scelto dalle associazioni internazionali per la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down. Coordown, che riunisce le associazioni del settore: «Le persone con sindrome di Down hanno le stesse esigenze di chiunque altro: studiare, lavorare, avere delle opportunità, ma soprattutto essere ascoltati»

Sindrome di Down, in Italia sono 40mila. OMS: «Un secolo fa si viveva fino ai 10 anni, ora l’80% supera i 50 anni»

Ricevere un’istruzione adeguata, trovare un lavoro, andare a vivere da soli. Bisogni che nessuno si sognerebbe di definire ‘speciali’, tranne quando si parla di persone con la sindrome di Down. “Not special needs” è proprio l’hashtag scelto dalle associazioni internazionali per la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, che si celebra il 21 marzo 2017.

In Italia sono circa 40mila le persone affette dalla sindrome, con un’età media di 25 anni. La condizione colpisce circa un nuovo nato su mille, ricorda l’Oms, e se all’inizio del ‘900 la sopravvivenza media era 10 anni ora circa l’80% dei malati supera i 50. In Italia si stima che la sopravvivenza media sia arrivata a 62 anni, anche per effetto dei miglioramenti nella medicina che, ad esempio, sono ora in grado di correggere buona parte dei difetti cardiaci che spesso si manifestano in chi è affetto dalla sindrome.

«L’espressione “bisogni speciali” è un eufemismo molto diffuso per parlare delle persone con disabilità e delle loro necessità – ricorda Coordown, che riunisce le associazioni del settore -. Ma a guardare bene, le persone con sindrome di Down hanno le stesse esigenze di chiunque altro: studiare, lavorare, avere delle opportunià’, far sentire la propria voce ed essere ascoltati. Certo, possono aver bisogno di un sostegno, che qualche volta significa assistenza vera e propria, ma questo non cambia la natura di quelle esigenze, cioè non rende “speciali” dei bisogni semplicemente umani. Una persona, per esempio, che necessita di aiuto nel parlare, nello scrivere o nell’essere capita ha la stessa esigenza di tutti noi, cioè quella di comunicare. La sola cosa differente è il grado di assistenza o il modo per soddisfare quel bisogno, non il bisogno stesso».

Il concetto sarà ribadito nelle numerose iniziative in programma in tutto il mondo, che avranno il loro culmine alle Nazioni Unite con la proiezione di un film, intitolato proprio ‘Not Special Needs‘. In oltre 30 città d’Italia, ad esempio, dal nord al sud l’Associazione Italiana Persone Down distribuirà delle piccole lattine con terra e semi di “Nontiscordardime'”, che saranno offerti per aiutare a ricordare che le persone con sindrome Down ci sono e possono avere un ruolo attivo nella comunità.

Articoli correlati
Ministro Locatelli riunisce Osservatorio disabilità: avanti con riforma e sperimentazione per semplificare vita delle persone
È indispensabile dare sempre priorità ai temi che riguardano la disabilità e l’inclusione in ogni ambito di intervento
Disabilità, Falabella (FISH): «Serve Fondo unico per dare concretezza a riforme»
Parla il Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap che plaude al Decreto LEA ma chiede un aggiornamento del nomenclatore tariffario. Sulla Disability card chiarisce: «Strumento utile ma al momento è una semplice sostituzione della certificazione di invalidità della legge 104. Dobbiamo inserire più servizi»
Salute orale e disabilità, un binomio complicato. E spesso le famiglie sono costrette a rivolgersi all’ospedale
«Nel campo della salute orale il 50% dei professionisti ha poche competenze sulla gestione del paziente con disabilità» racconta Alberto Aureli, Igienista dentale e padre di un paziente con autismo. Che lancia un progetto di formazione per gli studi privati
Le politiche future per la disabilità, l’appello di FISH per la nuova legislatura
In un documento la FISH chiede politiche e servizi inclusivi, strumenti normativi ed interventi normativi adeguati, il tutto in linea con i principi valoriali della Convenzione Onu sui diritti per le persone con disabilità
Lovegiver: ecco chi è e cosa fa
Maximiliano Ulivieri, nel 2013, ha fondato il Comitato Lovegiver, per promuovere la professione dell’O.E.A.S., l’operatore per l’assistenza emotiva, affettiva e sessuale di persone con disabilità fisico e/o cognitiva
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

Gioco patologico, in uno studio la strategia di “autoesclusione fisica”

Il Dipartimento di Scienze cliniche e Medicina traslazionale dell'Università Tor Vergata ha presentato una misura preventiva mirata a proteggere i giocatori a rischio di sviluppare problemi leg...
Salute

Cervello, le emozioni lo ‘accendono’ come il tatto o il movimento. Lo studio

Dagli scienziati dell'università Bicocca di Milano la prima dimostrazione della 'natura corporea' dei sentimenti, i ricercatori: "Le emozioni attivano regioni corticali che tipicamente rispondo...
Advocacy e Associazioni

Porpora trombotica trombocitopenica. ANPTT Onlus celebra la III Giornata nazionale

Evento “WeHealth” promosso in partnership con Sanofi e in collaborazione con Sics Editore per alzare l’attenzione sulla porpora trombotica trombocitopenica (TTP) e i bisogni ancora i...