Avviata nel 2016 in collaborazione con la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), l’iniziativa, promossa dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, conta l’adesione di 130 istituti di Roma e provincia, 60 dei quali raggiunti negli ultimi 2 anni
L’epilessia colpisce tra i 50 e i 75 milioni di persone nel mondo, 6 milioni in Europa, circa 500mila in Italia e, oltre alle rilevanti implicazioni mediche, può avere un impatto sul benessere psicologico e sugli aspetti sociali della vita delle persone, dal lavoro, alle relazioni personali, fino alla qualità della vita in generale. Le cause sono diverse e nel 30% dei casi la malattia è farmacoresistente. Ed è per sostenere chi soffre di epilessia fin dai banchi di scuola che, nel 2016, è nato il progetto “La scuola non ha paura delle crisi” promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Ad oggi, grazie a questa iniziativa sono 6mila gli insegnanti preparati a gestire le crisi epilettiche che si verificano in classe. Il progetto, nato in collaborazione con la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e ricordato in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia che si celebra il 12 febbraio, conta l’adesione di 130 istituti di Roma e provincia, 60 dei quali raggiunti negli ultimi 2 anni. L’attività educativa, che risponde al bisogno di sicurezza delle famiglie con bambini affetti da epilessia, è curata dal personale specializzato del Bambino Gesù (medici, psicologi, infermieri) tramite incontri periodici nelle scuole. Attraverso esercitazioni pratiche e video-tutorial, gli insegnanti vengono preparati ad affrontare gli attacchi epilettici e a somministrare correttamente, quando è necessario, i farmaci in grado di interrompere la crisi che si manifestano in classe.
L’epilessia è una malattia neurologica che interessa mediamente l’1% della popolazione, ma i più colpiti sono proprio i bambini: nel 60% dei casi, infatti, la malattia insorge prima della pubertà, entro i 13-14 anni, con possibili conseguenze negative sullo sviluppo psicomotorio e ricadute sul piano sociale. L’epilessia si manifesta con crisi di vario tipo che possono presentarsi in qualsiasi momento della giornata. Circa il 90% delle crisi epilettiche dura meno di 2 minuti e richiede solo assistenza fisica, ma non interventi medici. Quando la crisi dura più a lungo può essere necessaria l’assistenza in urgenza e il ricovero in centri di terapia intensiva. In queste situazioni una somministrazione corretta e tempestiva di farmaci specifici può interrompere la crisi, evitare il ricovero e, soprattutto, impedire gravi conseguenze per il paziente.
Dall’avvio del progetto del Bambino Gesù ad oggi, nelle scuole aderenti sono state registrate centinaia di crisi epilettiche: grazie alle competenze acquisite con la formazione, gli attacchi epilettici in classe sono stati gestiti in maniera appropriata, le chiamate al 112 sono nettamente diminuite e il numero di accessi impropri al Pronto Soccorso è stato pressoché azzerato. “Il progetto nelle scuole è stato concepito per offrire un sostegno mirato agli studenti affetti da epilessia coinvolgendo attivamente il personale infermieristico specializzato coordinato dal dottore Tommaso Renzetti – sottolinea Nicola Specchio, responsabile di Neurologia dell’Epilessia e Disturbi del Movimento del Bambino Gesù -. Fin dalle prime edizioni, l’iniziativa ha ottenuto risultati al di sopra delle aspettative, contribuendo a creare un ambiente sicuro e inclusivo per i bambini e i ragazzi con questa patologia. I feedback positivi provenienti sia dai genitori che dalle scuole stesse confermano il ruolo del progetto nel migliorare la qualità della vita degli studenti e ci spingono a proseguire con il massimo impegno per coinvolgere un numero sempre maggiore di Istituti”.
Sul fronte dell’attività clinica, all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è attivo il Centro per l’Epilessia, riferimento a livello europeo per l’assistenza e la cura dedicata a bambini e adolescenti affetti da epilessie. Ogni anno vengono eseguite oltre 3600 prestazioni ambulatoriali e di Day Hospital e disposti circa 800 ricoveri ordinari per i trattamenti intensivi e gli interventi mirati. Il Centro partecipa a numerosi progetti di ricerca nazionali e internazionali, offre la possibilità di accedere a cure sperimentali, a programmi di diagnostica avanzata in ambito genetico e a terapie chirurgiche per pazienti con epilessie resistenti ai farmaci. Il Centro è membro della rete ERN (European Reference Network) dell’Unione Europea, denominata EpiCARE, dedicata alle epilessie rare e complesse.
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