Il Direttore di Patient Advocacy Lab: “Imporre un limite di almeno 10 anni di attività alle Associazioni che intendano iscriversi al ‘Registro unico delle associazioni della salute e partecipazione ai processi decisionali pubblici’ è un tempo davvero troppo lungo”
È cominciato il conto alla rovescia per le Associazioni dei pazienti che, grazie alla legge di Bilancio 2025, potranno prendere parte ai processi decisionali in materia di salute (Articolo 1, commi 293-297 ‘Istituzione del Registro unico delle associazioni della salute e partecipazione ai processi decisionali pubblici’). Entro 60 giorni dall’entrata in vigore della Legge, infatti, il Ministro della Salute e l’AIFA, dovranno definire i criteri di coinvolgimento delle Associazioni nei processi decisionali in ambito sanitario. Le Associazioni pazienti, previa valutazione di requisiti minimi, avranno la possibilità di iscriversi al RUAS, il Registro Unico delle Associazioni della Salute. Tramite tale Registro, le Associazioni avranno diritto ad avere un rappresentante presso gli organismi del Ministero della Salute e ad essere coinvolte nei processi decisionali in tema di salute. “È un grande risultato ottenuto soprattutto grazie all’impegno di tante Associazioni ed alla disponibilità di un gruppo di parlamentari, ma il testo approvato non è perfetto – commenta Teresa Petrangolini, Direttore di Patient Advocacy Lab, promosso da ALTEMS-Università Cattolica del Sacro Cuore, in un’intervista a Sanità Informazione -. Imporre un limite di almeno 10 anni di attività alle Associazioni che intendano iscriversi al ‘Registro unico delle associazioni della salute e partecipazione ai processi decisionali pubblici’ è un tempo davvero troppo lungo”, aggiunge l’esperta.
Tuttavia, che il testo rappresenti un traguardo, seppur intermedio, è innegabile: “La strada che oggi ci ha condotto fin qui è stata spianata già negli anni precedenti – continua il Direttore Petrangolini -. In particolare, nel 2022 il ministero della Salute ha istituito un gruppo di lavoro, di cui io stessa facevo parte, con l’obiettivo di stilare un atto di indirizzo, di strumenti e metodi, per favorire l’integrazione e la partecipazione del terzo settore in ambito sanitario. Atto di indirizzo che, però, non ha mai trovato una concreta applicazione. Contemporaneamente, la possibilità di coinvolgere i pazienti nei processi decisionali si è fatta man mano strada su più fronti. Il primo gennaio 2025, ad esempio, è entrato in vigore il nuovo regolamento europeo sull’Health Tecnology Assessment, sulla valutazione dei farmaci e dei dispositivi medici che prevede proprio la partecipazione dei pazienti nel percorso di valutazione delle tecnologie. Ancora, Aifa ha un nuovo organismo, il CSE (Comitato Scientifico Economico) che ha la facoltà di coinvolgere e ascoltare le Associazioni dei pazienti e le Società Scientifiche”, evidenzia l’esperta. Non meno importante il contributo offerto dal alcune Regioni – come la Campania, il Lazio e il Veneto – che hanno messo a punto la sperimentazione della ‘Sanità partecipata’. “L’introduzione di questo articolo all’interno della Legge di Bilancio 2025 – commenta il Direttore di Patient Advocacy Lab – è, dunque, il risultato di un percorso composto da tanti tasselli. Circa 40 parlamentari bipartisan avevano elaborato nel 2023 un progetto di legge che metteva insieme tutti questi contributi che, pur non avendo seguito l’iter legislativo per la conversione in legge, ha ispirato proprio l’emendamento inserito nell’ultima Manovra”, racconta Petrangolini.
Ma veniamo ai limiti. “Il primo è senza dubbio la richiesta di almeno 10 anni di attività alle Associazioni che intendano iscriversi al ‘Registro unico delle associazioni della salute e partecipazione ai processi decisionali pubblici’ – commenta il Direttore di Patient Advocacy Lab -. Questo perché esistono Associazioni nate da meno di un decennio, ma che hanno contribuito a migliorare la vita dei pazienti alla stessa stregua di Associazioni che vantano una storia più lunga. Pensiamo ad esempio all’Associazione ‘Tremori’ che, battendosi per tutti coloro che soffrono di tremore essenziale, è riuscita ad ottenere proprio un mese fa l’autorizzazione per l’importazione in Italia di un farmaco per il trattamento della patologia”, racconta l’esperta. Un altro nodo da sciogliere è la richiesta di una totale assenza di conflitto d’interesse da parte del rappresentante dell’Associazione chiamata a sedersi ad un determinato tavolo tecnico. “A livello europeo è richiesta la dichiarazione della presenza di conflitti, la cosiddetta “disclosure”- specifica Petrangolini -. Laddove tale conflitto sussista vige l’obbligo di dichiararlo, lasciando nelle mani dell’amministrazione che deciderà se tale soggetto potrà prendere parte o meno al tavolo”. Pur esprimendo disappunto per alcune parti del testo approvato, la dottoressa Petrangolini è convinta che, in attesa della pubblicazione dei decreti attuativi, tali limiti possano essere ‘ridefiniti’ di comune accordo tra le Associazioni e le Autorità competenti in materia.
Ma quanto ci vorrà affinché i pazienti possano effettivamente sedere ai tavoli decisionali? “Nella migliore delle ipotesi almeno un anno. Speriamo meno – risponde il Direttore di Patient Advocacy Lab -. È importante considerare che non si partirà da zero. Oltre ai modelli sperimentati in Campania, Lazio e Veneto, che potranno indicare la strada migliore da seguire in base ai risultati ottenuti, ci sono altri esempi virtuosi messi in pratica anche a livello nazionale”, aggiunge Petrangolini. La partecipazione delle Associazioni di pazienti ai processi decisionali pubblici in alcuni settori è, infatti, già piuttosto consolidata. “Pensiamo all’oncologia o a patologie croniche come il diabete, ambiti per i quali i pazienti hanno già ampiamente contributo al miglioramento dello stato dell’arte – aggiunge l’esperta -. Ciò che ora farà davvero la differenza è che grazie a questa legge potremmo contare su una partecipazione democratica che non escluda o lasci indietro nessuno. Il tutto per raggiungere grandi risultati: migliorare l’accesso alle cure attraverso un adeguato smaltimento delle liste di attesa, istituire Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (Pdta) per tutte quelle patologie che ancora non ne hanno uno, accompagnare i pazienti e i caregiver nella fase di transizione della presa in carico dall’età pediatrica a quella adulta, garantire un equo accesso ai farmaci innovativi in tutta Italia – conclude Petrangolini – ne sono solo alcuni esempi”.
Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato
