Advocacy e Associazioni 5 Novembre 2024 11:27

Colite ulcerosa: al via campagna “IO ESCO”, si punta a migliorare la qualità della vita dei pazienti

Patrocinata da IG-IBD, nasce dall’ascolto di 5 pazienti che racconteranno come ogni giorno “escono allo scoperto” e affrontano vita affettiva, lavoro, sport, socialità con consapevolezza e fiducia

Colite ulcerosa: al via campagna “IO ESCO”, si punta a migliorare la qualità della vita dei pazienti

La colite ulcerosa è una patologia cronica che ha può avere impatto fortemente negativo su chi ne soffre. Per migliorare la qualità della vita dei pazienti Alfasigma, in collaborazione con AMICI Italia, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, e con il patrocinio della società scientifica IG-IBD, The Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease, ha lanciato la campagna “IO ESCO”. L’obiettivo dell’iniziativa è quello di offrire ai pazienti strumenti concreti per migliorare la gestione della patologia e la qualità di vita, attraverso un mix di canali digitali, facilmente accessibili da ogni device elettronico, ed eventi in presenza, favorendo un dialogo aperto e trasparente con clinici esperti.

Nel mondo 5 milioni di persone soffrono di colite ulcerosa

La colite ulcerosa interessa 5 milioni di persone al mondo e in Italia si prevede possa raggiungere un’incidenza di oltre 331mila casi nel 2025. Si manifesta soprattutto nei giovani adulti, influenzando in modo significativo la loro vita sociale e lavorativa. Se da un lato la colite ulcerosa è una patologia sempre meglio compresa e gestita, dall’altro, buona parte del peso necessario per garantire una qualità di vita accettabile è a carico della volontà, dell’impegno e dei percorsi individuali intrapresi dai pazienti, che devono e possono essere formati per affrontare al meglio la patologia e le sue sfide. Per questo, è fondamentale fornire loro informazioni chiare e pratiche su aspetti cruciali della vita di tutti i giorni quali l’alimentazione, la sfera sessuale e relazionale e anche sull’impatto sociale e psicopatologico legato alla patologia.

Fantini (IG-BD): “Necessario formare i pazienti al controllo della colite ulcerosa”

“Oggi incontriamo spesso due tipi di pazienti: da un lato – commenta Massimo Fantini, segretario generale IG-BD – la persona che non crede più che potrà curare la colite ulcerosa, e si arrende ad una vita con molte limitazioni. Dall’altro c’è invece chi comincia a stare meglio grazie alle cure e quindi pensa di poter smettere la terapia. In entrambi i casi è necessario formare i pazienti al controllo della patologia, perché siano sempre a bordo del percorso e aiutarli a mantenere un buon livello di cooperazione con il medico”.

Le iniziative della campagna “IO ESCO”

La campagna si sviluppa attraverso una serie di strumenti e iniziative. Un sito web dedicato https://www.coliteulcerosa-ioesco.it/ e una pagina Instagram https://www.instagram.com/ioesco1/ offrono approfondimenti e consigli utili. Inoltre, è stato realizzato un video di campagna pensato appositamente per i social media con l’obiettivo di coinvolgere la comunità e aumentare la consapevolezza sul tema trattato. A supporto di tutto questo, verrà distribuita anche una guida pratica (scaricabile) dove il paziente troverà informazioni sui sintomi, percorsi, diritti, stili di vita, e dove potrà prendere nota di dubbi, difficoltà, progressi da condividere con il proprio medico.

Leone (AMICI): “Vogliamo incoraggiare i pazienti a uscire dall’ombra della malattia”

“La colite ulcerosa è una sfida quotidiana, non solo per il paziente ma anche per le persone che si prendono cura di lui/lei, ma con il giusto supporto e una rete di persone informate e solidali, i pazienti possono vivere appieno la propria vita, senza rinunce”, commenta Salvo Leone, direttore generale AMICI, Associazione nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino. “Con la campagna ‘IO ESCO’, vogliamo incoraggiare ogni paziente a uscire dall’ombra della malattia, a prendersi cura di sé – continua – con fiducia e a costruire una nuova normalità, senza barriere invisibili. La collaborazione con Alfasigma e il supporto di IG-IBD ci permette di offrire strumenti concreti, informazione chiara e un sostegno autentico: perché vivere con la colite ulcerosa non significa più vivere limitati. Questa è una chiamata al coraggio e alla consapevolezza, affinché ogni paziente possa dire con determinazione: ‘Io esco!'”.

 

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