La campagna di sensibilizzazione, disponibile online, nasce dalla volontà di fornire strumenti utili a rompere il muro dell’imbarazzo per favorire il dialogo sulla colite ulcerosa e sui sintomi dirompenti che porta con sé
Costringe a correre in bagno anche 20 volte in un solo giorno. La colite ulcerosa è una malattia cronica in cui si vive la vergogna e il disagio di non gestire l’urgenza, di essere incontinente, la frustrazione del non essere compreso. L’ansia nei momenti di intimità che limitano una sessualità piena, senza pregiudizi. Ma c’è anche la consapevolezza di essere più forti, grazie alla malattia, la felicità di una gravidanza inaspettata, la meraviglia di abbandonare i rimpianti per aprirsi a esperienze nuove. Il desiderio e la volontà di andare oltre i limiti della colite ulcerosa. Sono alcune delle emozioni liberate da ‘Voci di pancia‘, campagna di sensibilizzazione, disponibile online, promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed Efcca (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association), presentata oggi a Milano, che nasce dalla volontà di fornire strumenti utili a rompere il muro dell’imbarazzo per favorire il dialogo sulla colite ulcerosa e sui sintomi dirompenti che porta con sé.
“La colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale (Mici) – spiega Cristina Bezzio, medico gastroenterologo presso l’Irccs Istituto clinico Humanitas di Rozzano, Ibd Unit, e membro del direttivo di Ig-Ibd) – colpisce in Italia più di 150mila persone, con oltre 4mila nuove diagnosi all’anno, ed è in costante aumento in tutte le fasce d’età. Si tratta di una patologia ‘invisibile’ con sintomi invalidanti e imbarazzanti quali frequenza evacuativa, sanguinamento rettale e urgenza intestinale che hanno un forte impatto sulla qualità di vita e sulla sfera psicologica, con la conseguenza di portare alcuni pazienti a isolamento sociale e autostigma. In alcuni casi – continua l’esperta – la colite ulcerosa progredisce fino a un grado di malattia da moderata a grave, per cui sono necessari interventi terapeutici in grado di agire rapidamente nel contrastare i sintomi più invalidanti”.
Tra gli strumenti disponibili c’è il ‘Diario delle emozioni’ che racconta il vissuto chi ha la colite ulcerosa: rabbia, paura, accettazione, serenità, coraggio, tra rimpianti e nuove ambizioni. “Parlarne, raccontarsi, spiegare che cosa significa vivere con una malattia cronica come la colite ulcerosa e quali sono i sintomi potrebbe cambiare la percezione delle persone, i rapporti familiari, sociali e intimi – sottolineano i pazienti – Ecco, è dura, certo. È difficile raccontare di dover andare in bagno anche 20 volte al giorno. La diarrea è imbarazzante, ma continuerà ad esserlo finché non la si nobilita allo stato di un sintomo. Un sintomo come un altro. Bisogna parlarne soprattutto a chi non capisce, a chi non sa, perché questa è la chiave per normalizzare”. Nel’ Diario delle emozioni’ c’è quindi uno spaccato di vita con spazi bianchi per raccontarsi e annotare i propri pensieri, ispirati dalle storie di chi conosce e vive la quotidianità spezzata dai sintomi della patologia, tra silenzi e imbarazzi, per favorire una comunicazione senza filtri.
“Con ‘Voci di pancia’ – afferma Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia e chairman Efcca – vogliamo rompere il silenzio e superare il senso di vergogna e imbarazzo che spesso accompagna la colite ulcerosa. E’ una condizione che va oltre il semplice disagio fisico, toccando profondamente la qualità della vita e i legami sociali, familiari e professionali di chi ne soffre. Parlarne è essenziale. Il dialogo aperto e informato con il proprio medico e con le persone vicine permette di affrontare la malattia in modo più sereno, di abbattere i pregiudizi e di ridare dignità a chi si sente isolato. Questa campagna non è solo un insieme di strumenti pratici, ma una porta verso la comprensione e l’empatia. Quando condividiamo le nostre storie e normalizziamo i sintomi, rendiamo più forte chi affronta ogni giorno questa battaglia invisibile. La consapevolezza e il coraggio di raccontarsi sono le chiavi per una vita migliore”.
Per parlarne senza più imbarazzo, affinché le persone con colite ulcerosa possano acquisire consapevolezza e trovare le parole giuste per affrontare al meglio il tema, così da creare un ambiente di comprensione e apertura, la campagna si avvale di strumenti pratici. Tra questi la ‘Guida alla conversazione‘, con consigli utili per sensibilizzare amici e familiari e facilitare il dialogo con il proprio medico, oltre al glossario delle parole della colite ulcerosa. A tale proposito, è importante la consapevolezza che parlarne può essere di supporto nella gestione della patologia e nel ridurre l’ansia. Un altro strumento messo a disposizione dalla campagna è il decalogo delle ‘Domande dell’imbarazzo‘: 10 domande e risposte che affrontano temi quali sessualità, intimità e maternità, senza filtri. Insomma, quelle domande ‘che non hai mai avuto il coraggio di fare’ e che possono invece rappresentare spunti utili da cui partire per approfondire queste tematiche con il medico.
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