In Italia continua ad aumentare il numero di bambini che necessità di cure palliative e tra questi 8mila non ne hanno accesso. Il dato allarmante emerge dallo studio “Palliped 2022-2023” pubblicato sulla Rivista Italiana di Pediatria. Secondo le stime elaborate dai ricercatori sono circa 10.600 i piccoli pazienti che hanno bisogno di queste forme di assistenza. Tuttavia, soltanto il 26% vi accede. Si tratta di minori che, affetti da malattie da cui non è possibile guarire, grazie alle cure palliative potrebbero aspirare ad una migliore qualità di vita. Dalla ricerca emerge anche un aumento della “prevalenza di bambini con gravi disabilità e/o malattie inguaribili”. I progressi medici e tecnologici “hanno prolungato la sopravvivenza dei pazienti, riducendo la mortalità associata a queste condizioni”. Di conseguenza, è cresciuto in modo esponenziale il numero di bambini bisognosi di cure speciali che “le cure palliative pediatriche specializzate sono chiamate a soddisfare”.
In pochi anni i piccoli che hanno necessità di cure palliative sono più che raddoppiati: nel 2019 erano 1.209, mentre nel 2023 2.734. Nonostante il miglioramento, però, resta ampio lo scarto tra la capacità del sistema di fornire cure palliative e i bisogni dei bambini. “Senza cure palliative pediatriche, viene negato loro il diritto alla salute, obbligando le famiglie a ricorrere a ospedalizzazioni ripetute, talvolta anche inappropriate, con importati ripercussioni sulla qualità della vita del paziente e della famiglia, nonché sull’assistenza globale offerta”, spiega la principale autrice dello studio Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche. Complessivamente, lo studio, realizzato grazie al contributo della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio, ha censito 18 centri distribuiti in 14 Regioni e nelle due province autonome. Abruzzo, Calabria, Molise, Sardegna, Umbria non sono, invece, ancora dotati di una struttura dedicata.
Altra problematica che frequentemente le famiglie italiane si trovano ad affrontare è la continuità delle cure: solo cinque centri offrono un servizio h24, sette giorni su sette, mentre otto offrono un servizio dalle 8 alle 20. Gli altri con orario più ridotto. Critico l’aspetto del personale: l’attività dei centri di cure palliative pediatriche nel Paese è assicurata da un gruppo di 181 infermieri, 89 medici, 36 assistenti sociali, 34 psicologi e 23 fisioterapisti. Il loro numero è aumentato del 38% in un solo anno, ma è ben lontano dal fabbisogno reale. “Siamo sulla strada giusta, ma c’è ancora molto da fare – aggiunge Benini – . Il numero di bambini e famiglie seguiti è aumentato, ma l’organizzazione e la disponibilità di personale sanitario non hanno registrato miglioramenti significativi. Speriamo – conclude – che il programma formativo nazionale rivolto ai medici specializzandi in pediatria, possa aumentare le competenze e garantire risorse mediche dedicate ”.
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