Advocacy e Associazioni 15 Aprile 2024 12:06

Domani a Milano, AISLA e oltre 30 associazioni unite nella protesta corale indetta da Ledha e Fand

AISLA Lombardia: Garantire il contributo e il sostegno alle persone con disabilità è un imperativo etico e sociale

Domani a Milano, AISLA e oltre 30 associazioni unite nella protesta corale indetta da Ledha e Fand

Le sezioni di Bergamo, Brescia, Milano, Como, Cremona, Sondrio e Varese di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si uniscono alla protesta indetta da Ledha e Fand che si terrà a Milano martedì 16 aprile alle ore 11:00 in Piazza Duca D’Aosta, davanti al Consiglio Regionale della Lombardia. L’obiettivo è difendere i diritti delle persone con disabilità e dei caregiver.

Per garantire la massima sicurezza dei partecipanti, sarà presente un’ambulanza dotata di personale medico. Tuttavia, AISLA “raccomanda alle persone con Sla di rimanere a casa al fine di evitare potenziali rischi elevati. È pertanto con fervido invito che l’Associazione incoraggia i propri soci, volontari, sostenitori e tutti i cittadini a unirsi a questa importante manifestazione al fine di dare voce ai malati di SLA”.

“Dopo mesi di intensi dialoghi e sollecitazioni, quella di martedì 16 aprile è una manifestazione corale che vede unite più di 30 associazioni lombarde che hanno tentato e sperato fino all’ultimo di evitare di costringere le persone con disabilità e le loro famiglie a manifestare in piazza” sottolinea l’associazione in una nota.

“La questione di fondo riguarda le misure B1 e B2 per la disabilità gravissima e grave, sostenute dal Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e dai fondi regionali. Si tratta di un sostegno di estrema importanza per le famiglie che sono già duramente provate dalla disabilità con la quale convivono. Tuttavia, nonostante il primo ravvedimento che ha scongiurato la significativa riduzione dei contributi che la Giunta regionale aveva deliberato all’unanimità a fine dicembre, ad oggi non ci sono ancora risposte concrete per risolvere il problema nel suo complesso. È essenziale che venga assicurata l’erogazione dell’assegno di cura fino a maggio 2025, e cioè per tutte le dodici mensilità che in Lombardia decorrono ogni anno dal mese di giugno, ma il ravvedimento attuale assicura solo i contributi fino alla fine dell’anno in corso. La situazione più critica riguarda coloro che si trovano in una condizione di aggravamento e corrono il rischio di essere esclusi dalla Misura B1, a causa delle liste d’attesa istituite dalla Regione Lombardia, che afferma di non avere fondi sufficienti. Questa situazione è inaccettabile e richiede un’azione prioritaria, soprattutto per coloro che si trovano nella cosiddetta “condizione di dipendenza vitale“.

“È importante ribadire – conclude la nota “che stiamo parlando di una misura che riguarda famiglie con gravi disabilità ed appare evidente che le liste d’attesa non dovrebbero essere tollerate per nessuno. Tra queste, esiste una categoria di persone che si trova in una condizione estrema, la cosiddetta “dipendenza vitale”. In questa circostanza, il supporto al caregiver assume una rilevanza cruciale per la sopravvivenza stessa. È essenziale garantire che queste famiglie ricevano il supporto necessario, senza ritardi o complicazioni”.

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Percorso Regolatorio farmaci Aifa: i pazienti devono partecipare ai processi decisionali. Presentato il progetto InPags

Attraverso il progetto InPags, coordinato da Rarelab, discussi 5 dei possibili punti da sviluppare per definire criteri e modalità. Obiettivo colmare il gap tra Italia e altri Paesi europei in ...
Advocacy e Associazioni

Disability Card: “Una nuova frontiera europea per i diritti delle persone con disabilità”. A che punto siamo

La Disability Card e l'European Parking Card sono strumenti che mirano a facilitare l'accesso ai servizi e a uniformare i diritti in tutta Europa. L'intervista all'avvocato Giovanni Paolo Sperti, seg...
Sanità

I migliori ospedali d’Italia? Sul podio Careggi, l’Aou Marche e l’Humanitas di Rozzano

A fotografare le performance di 1.363 ospedali pubblici e privati nel 2023 è il Programma nazionale sititi di Agenas. Il nuovo report mostra un aumento dei  ricoveri programmati e diu...