L’epilessia, con oltre 50 milioni di casi nel mondo, è tra le malattie neurologiche più diffuse a livello globale. Solo in Italia sono circa 600mila le persone che convivono con la patologia. Eppure, nonostante i numeri indichino bisogni di salute elevati, nel nostro Paese il Pdta – Percorso diagnostico terapeutico assistenziale – è stato attivato solo in cinque Regioni. Tuttavia, anche in questi territori la reale implementazione dei Pdta resta comunque problematica, tanto che soltanto il 35% dei pazienti è preso in carico dagli specialisti idonei nei centri ospedalieri. Lo stato dell’arte della presa i carico del paziente con epilessia in Italia è stato delineato nel ‘Libro bianco epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure‘, realizzato da Cencora Pharmalex insieme a Lega italiana contro l’epilessia (Lice) e Fondazione Lice, grazie al contributo non condizionante di Angelini Pharma. Il documento è stato redatto con l’obiettivo di fornire uno strumento di indirizzo cruciale per migliorare l’assistenza e garantire un accesso equo alle cure, offrendo un’analisi aggiornata e approfondita sull’assistenza alle persone con epilessia, delineando le opportunità di cura e assistenza attualmente disponibili ed evidenziando le aree che necessitano di interventi migliorativi.
“L’epilessia è una patologia più o meno complessa, che si esprime in vari modi e che, al di là delle crisi controllate o meno dalla terapia, impatta profondamente sulla vita delle persone e dei loro caregiver – spiega Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione epilessia Lice Ets – . In Italia colpisce circa l’1% della popolazione, con picchi maggiori di incidenza nei primi anni di vita e nell’età anziana, rappresentando per prevalenza la terza forma di malattia neurologica cronica”. In circa un terzo dei casi si presenta in forma farmacoresistente, ovvero non adeguatamente controllabile con i trattamenti attualmente disponibili, rendendo necessaria una gestione strutturata, continua e personalizzata. In questi casi, continua Mecarelli, “necessita di un approccio multidisciplinare che garantisca un’assistenza integrata e facilmente accessibile su tutto il territorio nazionale”.
“Un bisogno che ad oggi le persone con epilessia vivono ancora come insoddisfatto riguarda la sfera psicosociale – aggiunge Giovanni Assenza, referente Lice Lazio e Abruzzo, neurologo alla Fondazione Campus Bio-Medico di Roma -. La letteratura scientifica ci dimostra che il supporto psicologico migliora la qualità di vita delle persone con epilessia e dei loro caregiver in misura almeno pari al controllo delle crisi stesse. Lo stigma dell’epilessia è ancora presente oggigiorno e grava pesantemente sulle possibilità di una piena inclusione sociale delle persone con epilessia. Crediamo fortemente che il mezzo più potente per fronteggiare tali problematiche sia la formazione e l’informazione, sia della classe medica per garantire le migliori cure, che delle strutture del mondo circostante: parliamo di famiglie, scuole, il mondo del lavoro, società sportive e classe politica”.
Dal Libro bianco emerge chiaramente come “i costi indiretti incidano significativamente sulla spesa sanitaria totale legata al percorso di cura per l’epilessia”. Alla luce di ciò, gli esperti sottolineano “l’importanza di una valutazione che consideri, oltre gli esiti clinici, anche i fattori economici e sociali connessi alla gestione degli aspetti cognitivi, affettivi, emotivi e, in generale, legati alla qualità di vita delle persone con epilessia e dei loro caregiver”. È unanime il parere secondo il quale il Pdta per l’epilessia rappresenti uno strumento cruciale per migliorare l’organizzazione dei percorsi di cura e la collaborazione fra gli stakeholder nelle diverse realtà locali, consentendo allo stesso tempo una risposta a richieste mirate di supporto per risorse e tecnologie specifiche e l’uniformità dei percorsi di cura su tutto il territorio nazionale.
“Garantire un equo accesso alle cure per le persone con epilessia è una sfida cruciale, considerando le significative disomogeneità regionali nell’erogazione dei servizi sanitari – osserva Carlo Andrea Galimberti, presidente Lice e neurologo dell’Irccs Fondazione Mondino di Pavia -. Questo studio evidenzia le criticità attuali e propone soluzioni concrete per migliorare l’assistenza, ridurre le disparità territoriali e favorire una presa in carico più efficace e omogenea. Il Libro bianco è un ottimo punto di partenza per mostrare una fotografia che si presta a diversi livelli di lettura, locale e nazionale, sanitaria nonché istituzionale, per una visione più vasta e articolata del tema. Il nostro obiettivo – conclude – è di farne tesoro e auspicare che la prossima versione del documento inquadri una realtà in evoluzione rispetto al passato”.
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