E’ necessario accelerare il riconoscimento delle maculopatie come malattie croniche e inserirle nel Piano Nazionale Cronicità per poter garantire il diritto a una gestione della malattia equa e appropriata su tutto il territorio nazionale. Lo hanno chiesto le associazioni dei pazienti, dei cittadini e dei medici in occasione dell’incontro che si è svolto oggi a Roma, sotto l’egida dell’Intergruppo Parlamentare Prevenzione e Cura delle Malattie degli Occhi. Le malattie dell’occhio sono responsabili della riduzione della capacità visiva in seguito alla compromissione della macula – la parte centrale della retina – e costituiscono la prima causa di cecità nei Paesi industrializzati.
Le più diffuse sono la degenerazione maculare legata all’età (AMD), di cui la neovascolare o “umida” (nAMD) rappresenta la forma più avanzata, e l’edema maculare diabetico (DME), una delle complicanze del diabete. Si stima che i pazienti affetti da nAMD e DME in Italia siano più di 500.000 e che, entro il 2040, possano raddoppiare, complici l’invecchiamento della popolazione e l’incremento dei casi di diabete. Un recente studio ha quantificato in 60mila euro il costo complessivo dell’assistenza al paziente con AMD nell’arco della vita, dei quali circa il 67% è rappresentato da costi sociali.
“Da questo studio si evince come l’ottimizzazione del percorso di presa in carico del paziente, migliorerebbe l’aderenza terapeutica – sottolinea Teresio Avitabile, presidente della Società Italiana di Scienze Oftalmologiche – e garantirebbe migliori outcome clinici, consentendo lai riduzione di oltre un terzo dei costi sostenuti dal sistema sanitario per paziente. Come società scientifica abbiamo un ruolo e una responsabilità nel creare solide basi di una assistenza appropriata e la stesura di raccomandazioni per lo sviluppo sostenibile dell’ecosistema salute che preveda una solida medicina EBM e una altrettanto solida formazione”.
“Le malattie oculari sono una delle grandi sfide del prossimo futuro soprattutto se pensiamo all’invecchiamento della popolazione, all’aumento delle patologie croniche e a quelle correlate agli stili di vita quali il diabete”, afferma Matteo Rosso, presidente Intergruppo Parlamentare Prevenzione e Cura delle Malattie Oculari. “Questo incontro rappresenta un importante momento di condivisione tra i diversi portatori di interessi utile non solo per comprendere i bisogni e le criticità – continua – ma anche per condividere proposte e soluzioni operative per migliorare la diagnosi e la gestione delle maculopatie. Un impegno che con l’Intergruppo Parlamentare portiamo avanti con determinazione, per garantire ai pazienti e ai loro caregiver percorsi di diagnosi e cura omogenei ed efficaci”.
L’incontro è stata anche l’occasione per le associazioni di pazienti e i cittadini, Associazione Pazienti Malattie Oculari, Comitato Macula, Retina Italia ODV e Cittadinanzattiva di portare all’attenzione delle istituzioni 5 istanze, ricomprese in un position paper, che ha raccolto i bisogni non ancora soddisfatti dei pazienti: riconoscimento della cronicità, diagnosi precoce, ottimizzazione dei percorsi di cura, informazione e consapevolezza del paziente, formulando per ognuna di esse delle soluzioni con l’obiettivo di migliorare la loro presa in carico. “Solo lavorando insieme noi associazioni di pazienti, insieme a tutti gli stakeholder del sistema salute, clinici e istituzioni possiamo concretamente incidere sul cambiamento e far sì che i pazienti con maculopatia e i loro caregiver – ribadiscono Michele Allamprese (direttore generale APMO), Assia Andrao, (presidente di Retina Itala), Massimo Ligustro (Presidente di Comitato Macula) e Tiziana Nicoletti (responsabile CnAMC Cittadinanzattiva) – possano avere diagnosi precoce ed equità di accesso alle cure. Questi due obiettivi così importanti per migliorare la nostra qualità di vita, non possono prescindere dal riconoscimento e inserimento delle maculopatie nel Piano Nazionale Cronicità”.
“E’ necessario colmare i gap territoriali con strategie definite che tengano conto delle singole criticità regionali”, afferma Massimo Nicolò, assessore alla Sanità, socio sanitario e sociale della Regione Liguria. “Non possono esistere più Italie a seconda della posizione geografica, delle risorse disponibili e delle politiche locali. Di fronte alla salute – continua – tutti i cittadini devono avere le stesse possibilità di accesso, le migliori possibili, allo scopo di non generare disuguaglianze inaccettabili”. Il Sen. Giovanni Satta, presidente dell’Intergruppo Parlamentare “Prevenzione e Cura delle Malattie Oculari”, conclude: “Le patologie della vista, e in modo particolare le maculopatie, hanno un impatto enorme sula qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, con grandi implicazioni economiche e sociali. Per questo motivo la politica deve impegnarsi per prestare la massima attenzione e lavorare affinché siano garantite ai pazienti tutte le azioni necessarie a migliorare la loro tutela, l’accesso all’informazione, la tempestività della diagnosi e l’efficacia della presa in carico”.
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