Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI ETS, in un’intervista a Sanità Informazione, descrive gli obiettivi di ‘Crohnviviamo’, campagna ideata per combattere lo stigma associato alla malattia di Crohn e per promuovere una maggiore empatia e comprensione da parte di tutta la popolazione
Le persone con malattia di Crohn, una patologia infiammatoria cronica dell’intestino (Mici), hanno la necessità di seguire un regime alimentare specifico e di rinunciare a diversi alimenti, condizione che può ostacolare la socialità, rendendo difficile la convivialità durante i pasti, così come le uscite con familiari, amici e colleghi. Considerando poi che, nel 95% dei casi, per evitare le fasi acute della malattia occorre fare ulteriori sacrifici alimentari, è facile capire come ciò possa portare a un senso di frustrazione, isolamento e difficoltà socio-relazionali. Con la diffusione della malattia che, secondo le ultime stime epidemiologiche, continua ad aumentare, è fondamentale far luce sui bisogni di chi convive con questa condizione che colpisce circa 200mila persone in Italia, con un picco di prevalenza tra i giovani adulti fra 20 e 30 anni. Ed è proprio con questo obiettivo che è stata ideata la campagna di sensibilizzazione ‘Crohnviviamo: “Si tratta di un’iniziativa lanciata da AMICI Italia con l’obiettivo di accrescere la consapevolezza sulle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI), con particolare attenzione alla malattia di Crohn. Questa campagna si propone di educare il pubblico riguardo alle sfide quotidiane che le persone affette da questa malattia devono affrontare. La malattia di Crohn è una patologia cronica che può influenzare significativamente la qualità della vita di chi ne è affetto, causando sintomi come dolore addominale, diarrea cronica, perdita di peso e fatica”, spiega Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI ETS, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, in un’intervista a Sanità Informazione.
‘Crohnviviamo’ mira a sensibilizzare il pubblico attraverso vari canali, tra cui testimonianze personali di pazienti, campagne sui social media, eventi informativi e la distribuzione di materiali educativi. “L’obiettivo – continua Leone – è non solo informare, ma anche creare un senso di comunità e supporto per i pazienti. La campagna si impegna a combattere lo stigma associato alla malattia di Crohn, promuovendo una maggiore empatia e comprensione. Inoltre, ‘Crohnviviamo’ intende sostenere la ricerca scientifica, spingendo per maggiori investimenti e politiche sanitarie favorevoli che possano migliorare le opzioni di trattamento e, di conseguenza, la qualità di vita dei pazienti. L’aspetto della nutrizione ha un impatto significativo sulla qualità di vita dei pazienti affetti dalla malattia di Crohn. La gestione dietetica è una componente cruciale nella gestione complessiva della malattia. I pazienti con Crohn spesso devono fare i conti con l’infiammazione intestinale che potrebbe essere aggravata da determinati alimenti, quindi una dieta attentamente pianificata può aiutare a ridurre i sintomi e migliorare il benessere generale”.
La malattia di Crohn è una patologia invisibile che spesso non viene compresa appieno dal pubblico generale e questa sua caratteristica rende ancora più urgente investire in iniziative che sensibilizzino la popolazione sull’impatto della patologia nella vita quotidiana. “Le persone affette da questa malattia possono sembrare in salute esteriormente – continua il Direttore Generale di AMICI ETS -, ma possono affrontare sintomi debilitanti e imprevedibili che influenzano ogni aspetto della loro vita. Questi sintomi includono dolore addominale cronico, diarrea severa, affaticamento costante, e complicazioni come fistole e stenosi intestinali. La non conoscenza riguardo a queste sfide quotidiane può portare a una mancanza di empatia e supporto, causando isolamento sociale e discriminazione. Educare il pubblico su queste realtà è essenziale per costruire una società più inclusiva e comprensiva. Una maggiore consapevolezza può anche facilitare l’accettazione dei pazienti nel contesto lavorativo e sociale, riducendo il pregiudizio e le difficoltà pratiche che incontrano”.
Ma i benefici che possono derivare da una campagna di sensibilizzazione non finiscono qui: “Una popolazione ben informata – assicura Leone – è più propensa a sostenere le iniziative di ricerca e le politiche sanitarie necessarie per migliorare la vita dei pazienti. La sensibilizzazione può portare a un aumento dei finanziamenti per la ricerca, lo sviluppo di nuovi trattamenti e una migliore comprensione delle necessità specifiche dei pazienti da parte delle istituzioni sanitarie”. La campagna, infatti, è stata struttura in modo tale da mostrare l’impatto della malattia di Crohn sui diversi aspetti della vita quotidiana, sia a livello fisico che psicologico, con focus sull’aspetto centrale della nutrizione. Dalle interviste ai pazienti emerge il forte impatto dell’alimentazione sui sintomi della patologia, tanto hanno dichiarato di essere alla costante ricerca di informazioni sulla dieta. È nato così ‘Faq: Alimetnazione e malattia di Crohn’, che raccoglie le risposte a dubbi e domande più frequenti. Il pamphlet, a cura di Camilla Fiorindi, dietista-nutrizionista dell’Azienda ospedaliera universitaria Careggi di Firenze, con il patrocinio dell’Associazione malattie infiammatorie croniche dell’intestino (Amici) Onlus.
“Ogni paziente può reagire in modo diverso ai vari alimenti– spiega Salvo Leone -, rendendo essenziale un approccio personalizzato. Alcuni alimenti possono provocare o aggravare i sintomi, mentre altri possono essere tollerati meglio e contribuire a mantenere un buon stato nutrizionale. Ad esempio, durante le fasi di acutizzazione, potrebbe essere consigliabile seguire una dieta a basso residuo per ridurre il carico intestinale. In altre fasi, può essere utile introdurre una dieta ricca di nutrienti per compensare eventuali carenze. Una corretta gestione nutrizionale richiede spesso la consulenza di specialisti, come dietologi e gastroenterologi, che possono aiutare i pazienti a identificare i cibi da evitare e quelli da preferire. Una dieta ben bilanciata può aiutare a mantenere un peso sano, prevenire la malnutrizione e migliorare l’energia e la qualità di vita complessiva dei pazienti”.
“Un’alimentazione bilanciata e salutare – spiega Camilla Fiorindi – svolge un ruolo fondamentale nellìomeostasi del microambiente intestinale, tanto da riuscire ad influenzarne la composizione e il corretto funzionamento. Tuttavia, durante una fase di riacutizzazione della malattia la dieta deve essere spesso modificata sulla base di eventuali sintomi presenti, sulla localizzazione della recidiva e sulla storia chirurgica pregressa. Secondo dati recenti – prosegue l’esperta – la maggior parte di coloro che presentano una Mici non ha ricevuto alcun consiglio dietetico, e la disinformazione spinge le persone a cercare informazioni da varie fonti, trovando consigli generali non sempre con solide basi scientifiche. Per questi motivi e non solo, è fondamentale il supporto di un professionista della nutrizione in tutte le fasi della malattia per garantire il mantenimento di un adeguato stato nutrizionale, ma anche per educare la persona con Mici guidandola nelle scelte alimentari quotidiane e promuovendo al contempo una migliore qualità di vita correlata all’alimentazione. Il vademecum che ho curato insieme ad Amici Onlus e a Nestlé Health Science mette a disposizione di tutte le persone con malattia di Crohn le informazioni di cui c’è bisogno per orientarsi tra dubbi e domande relativi alla dieta da seguire”.
Per supportare medici e dietisti è stata ideata anche una piattaforma sulla Cded (Modulifexpert) che permette al medico di aggiornarsi costantemente e di rendere disponibile per il paziente una App (Modulife) che semplifica la gestione della dieta. “Il fatto che la nutrizione giochi un ruolo cruciale nella gestione della malattia di Crohn e della colite ulcerosa – sottolinea Mara Pellizzari, Presidente di AMICI ETS, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – è oggi un fatto risaputo e le evidenze scientifiche a supporto sono assolutamente numerose. Non solo, è qualcosa che le persone con queste malattie vivono in prima persona: sin dagli esordi, infatti, chi ne è colpito cerca di individuare gli alimenti che potrebbero indurre un’acutizzazione e cerca di evitarli. Tuttavia, è importantissimo che questo compito non sia svolto ‘in solitaria’, ma sia guidato dagli esperti, per una dieta che sia il più possibile d’aiuto nella gestione quotidiana della malattia. Iniziative come Crohnviviamo servono proprio a dare risposte e risolvere i dubbi più frequenti in fatto di nutrizione”.
Anche Salvo Leone sottolinea quanto l’aggiornamento continuo dei clinici che seguono pazienti con la malattia di Crohn sia “di fondamentale importanza per garantire una cura di alta qualità. Le conoscenze e le pratiche terapeutiche relative alle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino sono in costante evoluzione grazie ai progressi della ricerca scientifica e alle nuove tecnologie mediche. Per offrire le migliori opzioni di trattamento, è essenziale che i clinici siano al corrente degli ultimi sviluppi e delle linee guida più aggiornate. Un aggiornamento continuo permette ai medici di adottare approcci terapeutici innovativi, come nuove terapie farmacologiche, trattamenti biologici e tecniche di gestione integrata che possono migliorare significativamente la gestione della malattia di Crohn. Ad esempio, i recenti progressi nelle terapie biologiche hanno offerto nuove speranze per i pazienti che non rispondono ai trattamenti convenzionali. Inoltre, l’educazione continua permette ai clinici di riconoscere e gestire meglio le complicazioni della malattia, migliorare la gestione dei sintomi e offrire supporto psicologico ai pazienti. La formazione costante in aree come la nutrizione, la gestione dello stress e il supporto psicologico è cruciale – conclude – per fornire un’assistenza olistica che tenga conto di tutti gli aspetti della vita del paziente”.
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