Riprogettare la propria affettività o, addirittura, rinunciarvi del tutto. Sono scelte difficili, ma spesso obbligate quelle che si trovano ad affrontare le persone affette da una patologia reumatologica. Si tratta di malattie che hanno un impatto diretto e negativo sulla sfera sentimentale, tanto che in più di un terzo dei casi – il 32,8% – ci si vede costretti a cambiare il proprio progetto di vita e di relazione con il partner e, addirittura, in quasi un caso su cinque – il 17,1% – ad un allontanamento o a una separazione. A fotografare questo aspetto, non marginale, della vita delle persone affette da una patologia reumatologica è l’indagine “Vivere con una patologia reumatologica”, promossa da APMARR-Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS in collaborazione con l’istituto di ricerca WeResearch.
“L’intera società deve comprendere e rispettare appieno le persone con patologie reumatologiche, anche relativamente alle istanze della sessualità”, commenta Antonella Celano, presidente APMARR. L’analisi è stata svolta su un campione nazionale di 1.627 persone tra persone affette da patologie reumatologiche (274), caregiver di persone con malattie reumatologiche (100) e popolazione generale non colpita da queste patologie (1.253). In Italia sono più di 5,5 milioni, quasi il 10% della popolazione nazionale, le persone affette da una delle oltre 150 patologie reumatologiche che rappresentano la seconda principale causa di invalidità in Europa dopo le malattie cardiovascolari.
La diagnosi di una patologia reumatologica può mettere seriamente in crisi una relazione affettiva e sentimentale. Sono infatti quasi sei su 10 – il 56,6% – le persone affette da una patologia reumatologica che dichiarano di aver avuto qualche e/o molti problemi con il partner e sono più di uno su 10 – l’11,7% – coloro che, in seguito alla diagnosi, non hanno più avuto una relazione. Allargando l’analisi alla sfera più intima, c’è quasi l’80% delle persone – il 79,4% – che hanno avuto qualche e/o molti problemi nelle relazioni sessuali con il partner. Fortunatamente però queste problematiche in ambito sentimentale solo in poco meno di un caso su cinque – il 17,1% – hanno portato ad un allontanamento o addirittura ad una separazione.
La sfera delle relazioni affettive con il partner, con il 32,8%, è al terzo posto tra i principali ambiti di cambiamento e/o modifica del progetto di vita in seguito alla diagnosi di una patologia reumatologica, subito dopo lavoro – il 71,7% – e sport – il 38,9%- . Tra le fasce d’età quella che ha avuto più problemi nella relazione con il proprio partner in seguito alla diagnosi della patologia reumatologica è quella degli over 65 (40%). La diagnosi di una malattia cronica come quella reumatologica sconvolge la vita, sia della persona che ne è affetta, sia dei suoi familiari e dei caregiver. Gli effetti fisici della malattia possono avere, infatti, un impatto emotivo sui rapporti sessuali. Un vero e proprio terremoto esistenziale che può portare molto spesso le persone, siano esse uomini o donne, a trascurare la propria qualità di vita nell’ambito affettivo, relazionale e sessuale.
“Nelle donne giovani affette da una patologia reumatologica, per esempio, è di fondamentale importanza affrontare con il proprio reumatologo l’argomento della gravidanza – spiega Andreina Manfredi, Professore associato di Reumatologia in servizio presso l’AUSL-IRCCS di Reggio Emilia –. Sarà infatti importante concordare il momento migliore per approcciarsi a questa esperienza tenendo contro sia della fase di attività della malattia sia delle terapie in corso che andranno modificate o sospese. Oggi possiamo affermare che nessuna patologia reumatologica rappresenta una controindicazione assoluta alla gravidanza, ma nel periodo preconcezionale è fondamentale un ‘counseling’ con il proprio reumatologo per valutare il singolo caso e ricevere le giuste informazioni. Inoltre, a volte, i pazienti riferiscono una certa difficoltà nel riportare correttamente in famiglia il contenuto dei colloqui avvenuti in ambulatorio e questo può generare inutili frustrazioni. Quindi – conclude Manfredi – sia per il tema della gravidanza che per altri temi legati alla sfera affettiva, a volte si può chiedere espressamente al paziente se ha piacere di farsi accompagnare in occasione del controllo, almeno una volta, per condividere alcune informazioni anche con il partner”.
“La persona affetta da una patologia reumatologica dev’essere conscia dei propri problemi, individuando da dove essi derivino e cosa si possa fare per riuscire a superarli. Ma anche familiari, genitori, partner, caregiver e figli devono sapere e conoscere questa condizione di vita. Solo in questo modo si potranno allargare le conoscenze e far sì che tutta la società comprenda e rispetti appieno le patologie reumatologiche, anche relativamente alle istanze della sessualità, potendo così vedere queste persone solo come uomini e donne con i loro desideri e le necessità tipici di ogni essere umano”, aggiunge Antonella Celano.
Ecco, infine, i cinque consigli stilati dagli esperti di APMARR per aiutare donne e uomini alle prese con una patologia reumatologica a vivere al meglio la sfera affettiva e sessuale:
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