Advocacy e Associazioni 19 Marzo 2025 17:05

Miastenia grave, l’impatto economico: “I pazienti perdono 8mila euro all’anno, i caregiver 3”

Da uno studio durato cinque anni è emerso che in Italia la perdita di produttività media complessiva causata dalla miastenia grave è quantificabile in 11mila euro l'anno e nei casi più gravi può arrivare fino a 28mila
Miastenia grave, l’impatto economico: “I pazienti perdono 8mila euro all’anno, i caregiver 3”

La miastenia grave (Mg) torna sotto la lente degli studiosi, questa volta non di genetisti e biologi, ma di esperti in economia. Partendo dal presupposto che la patologia, solo in Italia, colpisce 17mila persone, Argenx, azienda che opera nel settore dell’immunologia, ha analizzato la perdita di produttività e il conseguente impatto economico della malattia su pazienti e caregiver. Si tratta del primo studio osservazionale globale che da oltre cinque anni raccoglie dati tramite un’applicazione digitale in cui ogni partecipante registra i propri. Ad oggi ha coinvolto 2.424 pazienti adulti e caregiver provenienti da 10 Paesi tra cui l’Italia, che ha contribuito alla ricerca con il più alto numero di partecipanti.

I risultati dello studio

In particolare, dall’analisi è emerso che il 36,5% dei pazienti con miastenia grave ha riferito di essersi assentato dal lavoro per malattia negli ultimi 30 giorni – con una media di 14,5 giornate perse al mese – e l’11,4% ha dichiarato di aver interrotto il lavoro a causa della malattia. Più di un paziente su tre (36%) dichiara di aver bisogno del supporto di un caregiver, che nella maggioranza dei casi (96%) è un familiare o il partner. Il 14,6% dei caregiver ha dovuto ridurre l’orario di lavoro e il 13,4% ha dovuto rinunciare del tutto a un’occupazione retribuita. Tutto questo può influire negativamente sulla partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Dallo studio, inoltre, è emerso che in Italia la perdita di produttività media complessiva causata dalla miastenia grave è quantificabile in 11mila euro l’anno (8mila per i pazienti e 3mila per i caregiver), che nei casi più gravi può arrivare fino a una perdita di 28mila euro l’anno. I pazienti con forme severe di miastenia grave hanno subito perdite di produttività 3,8 volte superiori rispetto ai pazienti con malattia lieve.

I trattamenti innovativi che migliorano la qualità della vita

“Il nuovo studio rivela che la miastenia grave compromette la capacità lavorativa dei pazienti, richiedendo periodi di assenza dal lavoro o una riduzione dell’orario lavorativo – sottolinea Renato Mantegazza, presidente Aim e tra gli autori della ricerca -. Analogamente, i caregiver, spesso familiari stretti, dedicano una quantità significativa di tempo all’assistenza, il che può influire negativamente sulla loro partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Oggi, grazie al progresso della ricerca scientifica, stiamo assistendo ad una trasformazione nel paradigma di cura di questa patologia, da terapie immunosoppressive generiche a terapie di precisione, sempre più individualizzate, con evidenti vantaggi per il clinico, il paziente e il caregiver”.

Che cos’è la miastenia grave

“La miastenia grave è malattia autoimmune cronica, clinicamente eterogenea e imprevedibile, dove, per ragioni ancora non completamente note, il sistema immunitario si attiva producendo anticorpi circolanti diretti contro i recettori muscolari, interrompendo così la comunicazione tra nervi e muscoli e causando faticabilità e debolezza muscolare – spiega Raffaele Iorio, professore associato di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma -. Può avere un impatto enorme sulle attività quotidiane, sia nella sfera privata che professionale e relazionale, e incide profondamente sulla qualità di vita. In Italia si stimano almeno 17mila persone con miastenia grave”.

La testimonianza

Chiara Castellini, membro, socio attivo Aim, Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative Amici del Besta Odv racconta la sua storia, affinché di questa analisi non restino solo numeri: “Mi sono ammalata di miastenia a 18 anni e la diagnosi per me e la mia famiglia è stata traumatica – ricorda- . Si tratta di una malattia neuromuscolare che comporta una disabilità ‘invisibile’ che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata e sull’intero nucleo familiare. E’ difficile conciliare la miastenia grave con le proprie aspirazioni quando tutto ruota attorno a una condizione che cambia le prospettive e il modo di vivere. Oggi, attraverso i giusti trattamenti, posso accettare la malattia e riprendere a vivere una vita piena e attiva, seppur con dei compromessi e delle limitazioni che possono essere affrontate e gestite”, conclude Chiara.

 

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