Grazie alla nutrizione artificiale persone che non sono in grado di alimentarsi in modo naturale, momentaneamente o permanentemente, riescono a ricevere i nutrienti necessari non solo per mantenersi in vita, ma per crescere – come nel caso dei bambini – e per avere energie sufficienti ad affrontare la vita di tutti giorni. Eppure, ci sono casi in cui è stessa la nutrizione artificiale, un supporto necessario ed insostituibile alla vita, a trasformarsi in una prigione. “Accade in Puglia dove il sistema sanitario regionale, nonostante l’esistenza di precise linee guida in materia, non fornisce le pompe di infusione, ovvero quei dispositivi che permettono di somministrare la nutrizione artificiale al paziente in modo controllato e preciso. Di conseguenza, tutti coloro che vivono in questa Regione possono utilizzare solo la somministrazione a caduta che li costringe a restare attaccati ad un palo (un’asta portaflebo, ndr) per un tempo che, a seconda dei casi e della patologia, varia dalle 12 alle 22 ore al giorno”, racconta Alessandra Rivella, fondatrice e direttrice di A.N.N.A., Associazione nutrizione artificiale, in un’intervista a Sanità Informazione.
Per comprendere appieno la gravità di questa condizione è necessario fare un passo indietro e spiegare che cos’è la nutrizione artificiale. Ne esistono due tipi: la nutrizione artificiale enterale e la nutrizione artificiale parenterale. La scelta della tipologia viene effettuata dal medico sulla base del quadro clinico del soggetto. Quella enterale (dal greco enteros, intestino) è caratterizzata dalla somministrazione dei nutrienti direttamente nell’apparato digerente del paziente per mezzo di apposite sonde (sondino naso-gastrico, naso-duodenale e stomie con peg-pej). La nutrizione artificiale parenterale (dal greco para-enteros, fuori dall’intestino) prevede il trasferimento nella circolazione sanguigna di miscele nutritive tramite vena (utilizzando il catetere venoso o cannule), in caso di insufficienza intestinale acuta o cronica.
Per la somministrazione di entrambe esistono delle specifiche pompe che possono essere usate sia a domicilio, che portate in giro grazie ad appositi ‘zainetti’. Tali dispositivi consentono di programmare la quantità di nutrienti da infondere e la velocità di somministrazione oraria. Ora, chi, come i residenti della Puglia, ne è sprovvisto (per una lacuna del Sistema Sanitario Regionale) non può che letteralmente appendere la sacca contenete i nutrienti da somministrare ad un’asta portaflebo, con o senza ruote, e rimanerci attaccato per tutta la giornata o quasi. “Con la conseguenza non solo di non potersi muovere dalla propria casa, essendo già difficile spostarsi dalla camera da letto, alla cucina, al bagno, ma con il serio rischio che la quantità di nutrizione artificiale infusa non corrisponda al reale fabbisogno della persona”, continua Alessandra Rivella.
Purtroppo, i residenti della Puglia non sono gli unici a pagare le conseguenze (gravissime) di un sistema che non funziona. “Se in Puglia i dispositivi di infusione di nutrizione artificiale non sono forniti a nessuno, esclusi coloro che riescono ad accedere ad un service esterno – spiega Rivella –, in ogni Regione ci sono sempre e comunque della ‘sacche’ di dimenticati. In Piemonte, la regione sicuramente più evoluta in termini sia normativi che organizzativi, ad esempio, i pazienti oncologici non hanno diritto alla trasportabilità. E, purtroppo, nella maggior parte delle Regioni manca ancora una vera e propria rete di servizi di nutrizione adeguata. La trasportabilità, infatti, è solo una delle tante difficoltà: in alcuni territori è difficile pure accedere alle terapie o ai centri specializzati. Solo per fare un esempio, in tutta la Sardegna non esiste un centro di nutrizione clinica pur essendoci le risorse umane pronte e formate per costruire una rete di nutrizione regionale”, assicura la fondatrice dell’Associazione.
A.N.N.A., per farsi portavoce di queste inaccettabili diseguaglianze, ma anche per sensibilizzare tutta la cittadinanza, addetti ai lavori e non, promuove numerose attività, tra cui Nutri@Home, una serie di webinar che, soprattutto durante la pandemia, hanno evitato l’isolamento sociale di tantissime persone in nutrizione artificiale. “Le stesse che oggi, avendo preso dimestichezza con l’utilizzo delle nuove tecnologie, continuano a seguire i nostri eventi online – dice la Fondatrice di A.N.N.A. -. Non proponiamo solo percorsi di empowerment per i pazienti, ma anche veri e propri corsi di formazione sulla relazione di aiuto che consentono di acquisire l’iscrizione all’albo dei counselor, una qualifica professionale spendibile nel mondo del lavoro. Il nuovo ciclo di quest’ultima iniziativa è stato già avviato nei giorni scorsi, mentre i nuovi appuntamenti dedicati all’empowerment dei pazienti prenderanno il via dal 17 aprile. In entrambi i casi si tratta di iniziative gratuite ed aperte a tutti”, aggiunge Rivella.
Parallelamente, dal 2024, A.N.N.A. ha avviato una campagna di sensibilizzazione sulla Carta dei diritti delle persone nutrite artificialmente. “Ci battiamo affinché la rete di assistenza e cura territoriale sia implementata in tutta Italia, auspicando in un aumento adeguato dei Centri di riferimento sul territorio nazionale. Per il rispetto di tutti i diritti assistenziali, a partire dal riconoscimento dell’invalidità che, pure laddove ‘invisibile’, deve essere garantita. Ancora, chiediamo a gran voce che sia offerta ad ogni persona in nutrizione artificiale la migliore qualità di vita possibile. Non è più tollerabile che nel 2025, a distanza di decenni dalla diffusione dei dispositivi di infusione portatili, ci sia ancora chi è prigioniero in casa propria non ‘incatenato’ dalla sua malattia, ma – conclude la Direttrice di A.N.N.A. – da un Sistema Sanitario che non considera la sua vita, ed ogni singola vita, come unica e irripetibile”.
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