Advocacy e Associazioni

Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI ETS, in un’intervista a Sanità Informazione, descrive gli obiettivi di 'Crohnviviamo', campagna ideata per combattere lo stigma associato alla malattia di Crohn e per promuovere una maggiore empatia e comprensione da parte di tutta la popolazione

Fino a giugno 2024 i bambini dovevano percorrere 10 km al giorno a piedi per raggiungere l’edificio scolastico più vicino

Il messaggio degli specialisti: " 'Be positive’, le terapie a disposizione sono efficaci e a breve arriverà l’home monitoring test”

L'Open Day è promosso dall'associazione BA.BI.S. Odv con il Centro per le Malformazioni Craniofacciali dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede

Evento “WeHealth” promosso in partnership con Sanofi e in collaborazione con Sics Editore per alzare l’attenzione sulla porpora trombotica trombocitopenica (TTP) e i bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti

Il 9 luglio, a Punta Marina Terme, in provincia di Ravenna, sarà inaugurata la “spiaggia dei Valori”, uno spazio balneare senza barriere pensato per le persone con grave disabilità. Con ombrelloni automatizzati, bagni accessibili, una sala eventi e postazioni attrezzate con personale di assistenza, la struttura si candida a diventare il punto di riferimento per la balneazione delle persone con gravi disabilità motorie, sensoriali, intellettive e per i loro accompagnatori. Alla realizzazione del progetto ha contribuito anche Vivisol, azienda impegnata nelle cure domiciliari

Dalla Fondazione il “Disco del Calendario Vaccinale” con indicate le immunizzazioni obbligatorie e raccomandate (dai primi anni alla terza età) e con focus dedicato a pazienti oncologici. La Presidente Adriana Bonifacino: “Vaccini fondamentali sempre per tutta la popolazione”

Permangono diverse criticità, le Associazioni: l’intervento non è strutturale ma risolve esclusivamente l’annualità in corso, l’ampliamento dei LEPS, promesso a fronte dei tagli alle misure B1 e B2, come era facile immaginare, rimane solo a parole, la misura B2 ha subito un taglio del 75% rispetto all’anno scorso, con punte che arrivano all’87%

Fondazione CESVI presenta l’Indice regionale sul maltrattamento e la cura all’infanzia in Italia, alla sesta edizione. Focus sulla violenza verbale: abuso psicologico su 36% minori, è il più diffuso. Italia spaccata in due: al Sud le Regioni dove esser bambini è meno sicuro, tra fattori di rischio e carenza di servizi

Irccs Crob e Fondazione Nadia Toffa hanno dato vita al Progetto Francesca che, oltre a garantire cure innovative, sosterrà la ricerca scientifica con borse di studio e programmi scientifici ad hoc

L’unico farmaco finora sperimentato per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) con mutazione nonsenso, l’ataluren, non ha passato l’esame del Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA)

Toro (Ail): "Siamo riconoscenti al Capo dello Stato, Sergio Mattarella, che anche quest’anno ha voluto riceverci e ha ascoltato con interesse i nostri risultati"

La banca dati che raccoglie informazioni demografiche e cliniche sui pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, promossa e gestita da Parent Project aps, è stata trasformata in una nuova piattaforma ancora più funzionale

Al via oggi in Belgio il congresso RIMS, quest’anno intitolato “Empowerment & Inclusivity”: tre giorni per rinnovare la riabilitazione per la Sclerosi multipla, a partire dai progetti portati avanti da AISM e FISM

L'associazione pazienti Gat, Gruppo Aiuto Tiroide, con il sostegno della Fondazione 'Con Il Sud', ha raccolto le più aggiornate evidenze scientifiche sull'impatto della funzionalità tiroidea su fertilità e gravidanza

Già operativo a Milano il progetto sarà ora esteso anche nella Capitale con un elemento di novità: un approccio integrato che coinvolge diverse professionalità e settori, dalla scuola ai servizi sociosanitari, dalle forze dell’ordine alle comunità migranti e alle Community trainer e mediatrici linguistico-culturali

Prevenzione, telemedicina e liste di attesa sono alcune delle sfide alle quali dare risposte, insieme a temi quali oncologia, malattie rare, salute mentale e cronicità.

Celano (APMARR): "Investire nella prevenzione è l’arma fondamentale per combattere la sclerodermia. Un ruolo importante spetta al sistema sanitario che dovrà essere in grado di creare e sviluppare una rete sinergica e multidisciplinare"

Il dato, già rilevato nel 2018, è stato ora riconfermato attraverso una survey più recente realizzata dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF-APS)

Continua il percorso di Anffas per una società inclusiva di pari diritti e opportunità, un percorso che, dopo il Manifesto di Milano del giugno 2016, proietta Anffas verso il 2030 con un nuovo importante documento programmatico

A rivelarlo un recente sondaggio dell’Associazione internazionale Pd Avengers a cui hanno risposto in Italia 234 pazienti e 80 caregiver

Il Direttore generale dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Modena, Claudio Vagnini: “Ad oggi abbiamo avviato 16 progetti di umanizzazione delle cure che vedono coinvolti oltre 3mila pazienti”

Il 2023 è stato un anno senza precedenti, con le cifre assolute più alte di sempre, per le donazioni e i trapianti, che sono stati, rispettivamente, 2.052 (+ 16,9% rispetto al 2022) e 4.464 (+15,2% rispetto al 2022)

In vista della Giornata mondiale della fenilchetonuria (Pku), che si celebra il 28 giugno, verrà presentato il video 'Dietro le mie scelte', basato su storie reali che diversi pazienti e caregiver

Giusi Pintori, presidente dell’associazione Passion People Aps, descrive le tante problematiche che devono affrontare i pazienti affetti da idrosadenite suppurativa (Hs), una dermatosi cronica infiammatoria ricorrente e invalidante del follicolo pilifero che colpisce soprattutto le persone tra i 18 e i 44 anni, in maggioranza donne

Pubblicato il primo “Consensus statement” della società europea di oncologia medica sulle difficoltà economiche delle persone colpite dal cancro. Il Presidente Perrone: “Ogni paziente è costretto a spendere oltre 1.800 euro all’anno di tasca propria”

Due eventi in programma per identificare le criticità, indicare le strategie sul territorio nazionale e illustrare le terapie emergenti insieme alla comunità scientifica, le istituzioni e la voce dei pazienti  

Per sensibilizzare la popolazione su questa neoplasia, che solo nel 2022 ha colpito 435mila persone nel mondo, si celebra, ogni anno, la giornata internazionale di informazione sul tumore del rene, ideata dall’International Kidney Cancer Coalition

In vista della Giornata Internazionale della Sordocecità, che si celebra il 27 giugno, la Fondazione Lega del Filo d'Oro Ets lancia l'appello alle pari opportunità per chi non vede e sente

In Italia, sono circa 500mila le persone che convivono con un tumore ematologico e sono 30mila le nuove diagnosi, grazie alla ricerca i pazienti hanno maggiori probabilità di guarire o di convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita