Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 7 Maggio 2024

Patologie eosinofile: “La quotidiana odissea dei pazienti alla ricerca di cure e sostegno”

Il 18 maggio si celebra la Giornata mondiale dedicata alle patologie gastrointestinali eosinofile per promuovere una corretta educazione sanitaria attraverso attività e progetti mirati. In Italia si stimano tra i 25mila e i 60mila casi

di I.F.
Advocacy e Associazioni 6 Maggio 2024

Oral Cancer Day, Mancini (Fondazione ANDI): “Troppe diagnosi tardive: riducono le possibilità di trattamento e la sopravvivenza”

Il cancro orale oggi è essenzialmente suddivisibile in tre tipologie: quello fumo e alcol correlato, il più “classico”, che colpisce oltre i due terzi dei soggetti, il carcinoma HPV correlato, che interessa la zona posteriore della bocca e il faringe, e poi c’è un nuovo tumore giovanile che colpisce preferenzialmente il margine linguale

di I.F.
Advocacy e Associazioni 6 Maggio 2024

In Italia 2 donne su 3 vive dopo 5 anni da una diagnosi di cancro, via alla campagna Airc “Azalea della Ricerca”

Domenica 12 maggio torna l’appuntamento con l’Azalea della Ricerca di Fondazione AIRC, fiore simbolo della Festa della Mamma e preziosa alleata della ricerca sui tumori che colpiscono le donne. 20mila volontari saranno in 3.500 piazze per distribuire oltre 600mila azalee a fronte di una donazione minima di 18 euro. Un appuntamento che si rinnova con successo da 40 anni e che ha permesso di raccogliere circa 300 milioni di euro, fondi che hanno contribuito al raggiungimento di importanti traguardi per la cura del cancro: oggi 2 donne su 3 in Italia sono vive dopo 5 anni dopo una diagnosi

Advocacy e Associazioni 6 Maggio 2024

Malattia renale cronica, Vanacore (ANED): “La diagnosi precoce è un diritto: cambia la storia dei pazienti e il decorso della patologia”

Il Presidente dell’ANED: “Questa patologia, almeno agli esordi, non dà segni di sé, è subdola e silenziosa. I primi sintomi compaiono spesso quando la malattia renale cronica è in uno stadio avanzato e l’insufficienza renale è già molto grave”

Advocacy e Associazioni 6 Maggio 2024

Diventare genitori con una malattia genetica rara. A Roma un nuovo incontro con gli esperti per rispondere alle domande dei pazienti su Distrofia di Duchenne

Il progetto “Diagnosi preimpianto: viaggio nelle malattie rare”, dopo i primi incontri con l’Associazione Famiglie SMA e l’Associazione X-fragile, ha proseguito il suo viaggio con l’Associazione Italiana Rene Policistico ETS (AIRP) nella data di febbraio a Roma, e dà spazio ora, in collaborazione con l’Associazione Parent Project Aps e con il patrocinio di Omar (Osservatorio malattie rare), a un nuovo incontro

Advocacy e Associazioni 2 Maggio 2024

Tumore al polmone: ALCASE Italia scrive (di nuovo) al Governo per avviare un programma nazionale di screening

L’Associazione rinnova la pressante richiesta di un programma nazionale di screening per il cancro del polmone gratuito e basato sulla tomografia computerizzata del torace a basso dosaggio di radiazioni

di Deanna Gatta, Presidente ALCASE Italia
Advocacy e Associazioni 2 Maggio 2024

World AS Day 2024, la spondiloartrite assiale colpisce una persona su 150 nel mondo. Il mal di schiena il sintomo più comune

In vista del World Axial Spondyloarthritis Day, ovvero la Giornata Mondiale della Spondiloartrite assiale, che si celebra sabato 4 maggio, gli specialisti mettono in guardia le persone sui principali sintomi con i quali solitamente si manifesta la patologia: “Il sintomo più tipico della spondiloartrite assiale è la lombalgia più comunemente nota come mal di schiena”

Advocacy e Associazioni 2 Maggio 2024

Distrofia Muscolare, torna la campagna “Io per Lei” di Telethon dedicata alle mamme

In tutta Italia, il 4 e 5 maggio, sarà possibile trovare oltre 2mila punti di raccolta dove 6mila volontari della campagna “Io per lei” inviteranno a sostenere la grande catena di solidarietà verso le mamme dei bambini con una malattia genetica rara scegliendo, con i Cuori di biscotto che quest’anno celebrano 10 anni, di compiere un gesto d’amore per sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon

Advocacy e Associazioni 2 Maggio 2024

Agenas: pre-informativa consultazione pubblica: “Linee di indirizzo percorso evolutivo Sistemi Medicali per Telemonitoraggio”

L’Agenzia annuncia la consultazione per migliorare la qualità del documento dedicato al telemonitoraggio

Advocacy e Associazioni 30 Aprile 2024

Giornata mondiale dell’asma: a maggio spirometrie pediatriche gratuite in 53 centri

L’iniziativa, che si svolgerà il 7 maggio, è realizzata dalla SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria, Asmaallergia Bimbi Onlus, Federasma e Allergie Federazione Pazienti ODV, Respiriamo Insieme

Advocacy e Associazioni 29 Aprile 2024

Oblio Oncologico. In Gazzetta il primo Decreto attuativo

Pubblicato il provvedimento che definisce l’elenco delle patologie oncologiche per le quali è previsto un termine ridotto per maturare il diritto all’oblio rispetto al limite dei 10 anni (o 5 anni, se la diagnosi è precedente al compimento del ventunesimo anno di età) dalla fine del trattamento o dall’ultimo intervento chirurgico

Advocacy e Associazioni 24 Aprile 2024

Ictus, Platinette nuovo testimonial di Alice Italia Odv: “Superare un evento traumatico come questo mi ha fatto sentire la necessità di dare il mio contributo”

Mauro Coruzzi, in arte Platinette, ricorda l’ictus che lo ha colpito un anno fa: “Era marzo 2023, mi trovavo a casa dove mi stavo preparando per un musical, quando non sono più riuscito ad articolare le parole. È stato grazie alla prontezza della persona che era con me e alla tempestività dei soccorsi che ho potuto evitare conseguenze ancora più gravi”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 23 Aprile 2024

Celiachia, Fipe-Aic: un accordo per sensibilizzare e tutelare i pazienti

Il protocollo d’intesa è nato per sensibilizzare le imprese associate alla Federazione sui temi legati alla celiachia e alla dieta senza glutine ed anche per promuovere la conoscenza del programma Afc (Alimentazione fuori casa) di Aic quale utile strumento informativo di accoglienza in sicurezza per la salute della clientela celiaca

di I.F.
Advocacy e Associazioni 23 Aprile 2024

Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, al via la terza edizione: “Ciascuno a suo ‘nodo’. Insieme siamo rete!”

Torna il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (Gcpp), in programma dall’11 maggio al 16 giugno 2024. La cerimonia inaugurale del Giro si svolgerà il 4 maggio al Ponte della Musica a Roma

di I.F.
Advocacy e Associazioni 19 Aprile 2024

Disabilità, Mentor: la nuova funzione educativa che accompagna i giovani dalla scuola al lavoro 

Formati i primi 10 Mentor d’Italia, che hanno coinvolto 70 ragazze/i con disabilità in 6 città: Milano, Cremona, Napoli, Salerno, Ascoli Piceno e Senigallia. L’idea nasce dal progetto “Inclusi. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno” per colmare il vuoto ancora esistente nel passaggio delicato dall’istruzione alla vita autonoma 

Advocacy e Associazioni 19 Aprile 2024

Giornata Nazionale della Salute della Donna. LILT, Unità Mobile di Fondazione Consulcesi e FIMMG a sostegno della lotta alle patologie oncologiche

Lunedì 22 aprile, screening di prevenzione con gli specialisti LILT presso le Unità Mobili attive su Roma

Advocacy e Associazioni 19 Aprile 2024

Tumori pediatrici, torna nelle piazze italiane ‘Il pomodoro per la ricerca’

Sabato 20 e domenica 21 aprile, si rinnova l’appuntamento con “Il Pomodoro per la ricerca. Buono per te, buono per l’ambiente”, iniziativa di Fondazione Umberto Veronesi Ets ideata per raccogliere fondi e finanziare la ricerca e la cura in ambito pediatrico

Advocacy e Associazioni 18 Aprile 2024

Comitato Macula e Asociaciòn Macula Retina Spagna per l’equità nell’accesso al trattamento dell’atrofia geografica (AMD secca)

Le Associazioni di pazienti fanno appello all’EMA affinché autorizzi l’immissione in commercio del farmaco per l’atrofia geografica (maculopatia secca avanzata) già approvato dall’FDA negli USA

di Massimo Ligustro, Presidente Comitato Macula
Advocacy e Associazioni 18 Aprile 2024

XVIII Giornata europea dei diritti del malato. Contro la desertificazione sanitaria serve un’alleanza tra professionisti, cittadini e istituzioni

La carenza di servizi sul territorio, la penuria di alcune specifiche figure professionali , la distanza dai luoghi di salute in particolare nelle aree interne del Paese, periferiche e ultraperiferiche, rappresenta un elemento di disequità nell’accesso alle cure e alle prestazioni che va affrontato attraverso un’alleanza tra istituzioni, professioni sanitarie e cittadini

Advocacy e Associazioni 18 Aprile 2024

“Il Profumo dei Ricordi”: al via la campagna di sensibilizzazione di Sanofi sulla rinosinusite cronica con poliposi nasale

Cocreato da Sanofi, FederAsma e Allergie Odv e Respiriamo Insieme APS, con il supporto di Aquaflor, “Il Profumo dei Ricordi” è la fragranza per ambiente ispirata ai racconti delle persone che hanno sofferto della perdita dell’olfatto a causa della rinosinusite cronica con poliposi nasale

Advocacy e Associazioni 18 Aprile 2024

Oncoematologia pediatrica, il caso limite della Calabria: il 75,1% dei bambini che si ammala si cura fuori Regione

Franco De Maria, Direttore dell’Associazione Gianmarco De Maria, in un’intervista a Sanità Informazione, descrive lo stato di estrema precarietà in cui versa l’assistenza in oncoematologia pediatrica della Calabria

Advocacy e Associazioni 17 Aprile 2024

Oblio oncologico, Iannellli (Favo): “Grazie a nuovo studio possibile prevedere termini di guarigione inferiori ai 10 anni”

Una ricerca italiana, pubblicata sull’International Journal of Cancer, rivela che il 99% delle donne che riceve una diagnosi di cancro al seno in fase iniziale (stadio I) guarisce dalla malattia. Lo stesso vale per il 92% delle persone che scopre un tumore del colon-retto in stadio I

Advocacy e Associazioni 16 Aprile 2024

Fabry Awareness Month, ‘Un pezzo di te’: con il Rapper Blind la malattia di Anderson-Fabry diventa musica

Per l’occasione, l’Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf Aps), ha dato il via alla campagna di sensibilizzazione ‘Do Re Mi Fabry’, con l’obiettivo di raggiungere soprattutto i giovani, raccontando cos’è la malattia di Anderson-Fabry e lanciando un messaggio di speranza

Advocacy e Associazioni 16 Aprile 2024

Telefono Amico Italia, nel 2023 oltre 300 richieste di aiuto al giorno: il malessere psicologico è in aumento, ma anche le persone che chiedono aiuto

In occasione della Giornata mondiale della creatività, il 21 aprile, Telefono Amico Italia lancia la social challenge #curArti: tutti gli utenti sono invitati a pubblicare sui canali social foto, video e contenuti sul proprio personale modo di prendersi cura di sé stessi attraverso la creatività, l’arte, la musica, il tempo libero

di I.F.
Advocacy e Associazioni 15 Aprile 2024

Pazienti oncologici, dalle associazioni parte un nuovo stile di vita. Priorità alla prevenzione e alle vaccinazioni

I pazienti oncologici necessitano di particolari attenzioni. Tra queste rientrano le vaccinazioni contro infezioni come influenza, Covid, Pneumococco, Herpes Zoster, Virus Respiratorio Sinciziale che possono provocare gravi conseguenze e ritardi nelle terapie. Serve un coinvolgimento di tutti gli operatori sanitari per una presa in carico del paziente che vada oltre la sola malattia e prenda in carico anche gli aspetti psicosociali e la prevenzione delle malattie trasmissibili

Advocacy e Associazioni 15 Aprile 2024

Domani a Milano, AISLA e oltre 30 associazioni unite nella protesta corale indetta da Ledha e Fand

AISLA Lombardia: Garantire il contributo e il sostegno alle persone con disabilità è un imperativo etico e sociale

Advocacy e Associazioni 15 Aprile 2024

Giornata mondiale emofilia, Cassone (FedEmo): “I dati dei pazienti confluiscano nel Registro Mec dell’Iss”

Al via all’ISS, con la collaborazione di AICE, un nuovo applicativo ideato appositamente per la raccolta dei dati, da mettere a disposizione dei Centri e delle Regioni. FedEmo: “Il Registro Mec è strumento indispensabile per garantire una programmazione sanitaria efficace ed efficiente, che va a riflettersi in maniera diretta sull’assistenza e i servizi forniti ai pazienti”

Advocacy e Associazioni 12 Aprile 2024

Patologie reumatologiche, Celano (APMARR): “Senza una corretta transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto, la metà dei giovani pazienti rischia danni irreversibili agli organi”

In un’intervista a Sanità Informazione, Antonella Celano, presidente APMARR, descrive le principali criticità con cui devono fare quotidianamente i conti i pazienti affetti da patologie reumatologiche. Tra i principali impegni dell’Associazione la pubblicazione del Manifesto Unitario e la Risoluzione che impegna il Governo a istituire un tavolo per la reumatologia per garantire una corretta transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto

Advocacy e Associazioni 11 Aprile 2024

Asma Zero Week, a maggio consulenze specialistiche gratuite in tutta Italia

L’evento nazionale di informazione e sensibilizzazione per persone con asma non controllato, giunto all’ottava edizione, offre consulenze specialistiche gratuite per due settimane: dal 13 al 17 maggio e dal 27 al 31 maggio. Attivo il Numero Verde 800 628989 per prenotare le consulenze in uno dei tanti Centri di pneumologia e allergologia specializzati in tutta Italia

Advocacy e Associazioni 11 Aprile 2024

Sclerosi multipla, giovani neurologi e pazienti firmano il “Manifesto della Sinergia Multilpla”

Palmisano (AISM Roma): “È importante che gli operatori sanitari informino adeguatamente e coinvolgano i pazienti nel processo decisionale”

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