Advocacy e Associazioni

La Presidente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa racconta le principali difficoltà che devono affrontare i pazienti ‘rari’ e le loro famiglie

Toro (Ail): "Il rientro a casa pone numerosi problemi sui quali AIL si è confrontata con il GITMO per accendere i riflettori sulla figura del paziente trapiantato nei confronti dell’opinione pubblica, dei media e delle principali istituzioni nazionali e locali. È nata così l’idea di istituire ufficialmente, a partire dal 2025, una Giornata Nazionale"

Intervista a Serena Massucci, Chief Scientific Officer di Mitocon, organizzazione di riferimento in Italia per i pazienti e per i loro familiari

Dal 18 al 29 maggio, 11 tappe da Ancona a Roma. L’arrivo in Vaticano con l’udienza da Papa Francesco. Otto viaggiatori in sedia a rotelle o ipovedenti lungo i Cammini di Marche, Umbria e Lazio per promuovere inclusione, turismo lento e pellegrinaggio accessibile

Valmarana (AIC): "Un’occasione per accendere i riflettori sui falsi miti e sfatare le tante fake news che ruotano intorno alla celiachia, una malattia severa ma ancora troppo sottostimata"

Presentato a Roma il progetto nazionale “Non sono tutti uguali. Tumori al seno e percorsi di vita”, campagna di sensibilizzazione rivolta a pazienti, caregiver e cittadini

L'iniziativa di fondazione The Bridge e delle Università degli studi di Milano e Pavia è stata presentata oggi a Roma

Nel nuovo regolamento della Commissione Economico-Scientifica dell'Agenzia regolatoria viene prevista, in forma non vincolante, anche la partecipazione delle Associazioni di pazienti più rappresentative

Attualmente sono in discussione davanti alla X° Commissione del Senato (Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale) 4 disegni di legge a tutela delle Persone con Epilessia

L’evento nazionale di sensibilizzazione per persone con asma non controllato offre consulenze specialistiche gratuite per due settimane: dal 13 al 17 maggio e dal 27 al 31 maggio

L'iniziativa IBD Run è un movimento che coinvolge pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, medici, infermieri, rappresentanti delle aziende farmaceutiche e rappresentanti delle Istituzioni

Si avvale di un Comitato Tecnico Scientifico composto da clinici, farmacologi ed esperti in economia sanitaria, e intende promuovere la conoscenza del vissuto e percepito di pazienti e familiari con malattie rare, in real world evidence

Un progetto dedicato all’informazione e alla prevenzione delle patologie respiratorie croniche che colpiscono il 7% della popolazione italiana con giornate di screening gratuiti, convegni e staffette sportive

Da "EUChooseSafeFood" a "Safe2Eat": l’EFSA e i suoi partner negli Stati membri dell’UE ritornano con un rinnovato impegno e una maggiore partecipazione in tutta Europa, consentendo ai consumatori di compiere scelte alimentari consapevoli

Il 18 maggio si celebra la Giornata mondiale dedicata alle patologie gastrointestinali eosinofile per promuovere una corretta educazione sanitaria attraverso attività e progetti mirati. In Italia si stimano tra i 25mila e i 60mila casi

Il cancro orale oggi è essenzialmente suddivisibile in tre tipologie: quello fumo e alcol correlato, il più “classico”, che colpisce oltre i due terzi dei soggetti, il carcinoma HPV correlato, che interessa la zona posteriore della bocca e il faringe, e poi c'è un nuovo tumore giovanile che colpisce preferenzialmente il margine linguale

Domenica 12 maggio torna l’appuntamento con l’Azalea della Ricerca di Fondazione AIRC, fiore simbolo della Festa della Mamma e preziosa alleata della ricerca sui tumori che colpiscono le donne. 20mila volontari saranno in 3.500 piazze per distribuire oltre 600mila azalee a fronte di una donazione minima di 18 euro. Un appuntamento che si rinnova con successo da 40 anni e che ha permesso di raccogliere circa 300 milioni di euro, fondi che hanno contribuito al raggiungimento di importanti traguardi per la cura del cancro: oggi 2 donne su 3 in Italia sono vive dopo 5 anni dopo una diagnosi

Il Presidente dell’ANED: “Questa patologia, almeno agli esordi, non dà segni di sé, è subdola e silenziosa. I primi sintomi compaiono spesso quando la malattia renale cronica è in uno stadio avanzato e l’insufficienza renale è già molto grave”

Il progetto “Diagnosi preimpianto: viaggio nelle malattie rare”, dopo i primi incontri con l’Associazione Famiglie SMA e l’Associazione X-fragile, ha proseguito il suo viaggio con l’Associazione Italiana Rene Policistico ETS (AIRP) nella data di febbraio a Roma, e dà spazio ora, in collaborazione con l’Associazione Parent Project Aps e con il patrocinio di Omar (Osservatorio malattie rare), a un nuovo incontro

L'Associazione rinnova la pressante richiesta di un programma nazionale di screening per il cancro del polmone gratuito e basato sulla tomografia computerizzata del torace a basso dosaggio di radiazioni

In vista del World Axial Spondyloarthritis Day, ovvero la Giornata Mondiale della Spondiloartrite assiale, che si celebra sabato 4 maggio, gli specialisti mettono in guardia le persone sui principali sintomi con i quali solitamente si manifesta la patologia: “Il sintomo più tipico della spondiloartrite assiale è la lombalgia più comunemente nota come mal di schiena”

In tutta Italia, il 4 e 5 maggio, sarà possibile trovare oltre 2mila punti di raccolta dove 6mila volontari della campagna “Io per lei” inviteranno a sostenere la grande catena di solidarietà verso le mamme dei bambini con una malattia genetica rara scegliendo, con i Cuori di biscotto che quest’anno celebrano 10 anni, di compiere un gesto d’amore per sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon

L'Agenzia annuncia la consultazione per migliorare la qualità del documento dedicato al telemonitoraggio

L’iniziativa, che si svolgerà il 7 maggio, è realizzata dalla SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria, Asmaallergia Bimbi Onlus, Federasma e Allergie Federazione Pazienti ODV, Respiriamo Insieme

Pubblicato il provvedimento che definisce l'elenco delle patologie oncologiche per le quali è previsto un termine ridotto per maturare il diritto all'oblio rispetto al limite dei 10 anni (o 5 anni, se la diagnosi è precedente al compimento del ventunesimo anno di età) dalla fine del trattamento o dall'ultimo intervento chirurgico

Mauro Coruzzi, in arte Platinette, ricorda l'ictus che lo ha colpito un anno fa: "Era marzo 2023, mi trovavo a casa dove mi stavo preparando per un musical, quando non sono più riuscito ad articolare le parole. È stato grazie alla prontezza della persona che era con me e alla tempestività dei soccorsi che ho potuto evitare conseguenze ancora più gravi"

Il protocollo d'intesa è nato per sensibilizzare le imprese associate alla Federazione sui temi legati alla celiachia e alla dieta senza glutine ed anche per promuovere la conoscenza del programma Afc (Alimentazione fuori casa) di Aic quale utile strumento informativo di accoglienza in sicurezza per la salute della clientela celiaca

Torna il Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche (Gcpp), in programma dall'11 maggio al 16 giugno 2024. La cerimonia inaugurale del Giro si svolgerà il 4 maggio al Ponte della Musica a Roma

Formati i primi 10 Mentor d’Italia, che hanno coinvolto 70 ragazze/i con disabilità in 6 città: Milano, Cremona, Napoli, Salerno, Ascoli Piceno e Senigallia. L’idea nasce dal progetto “Inclusi. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno” per colmare il vuoto ancora esistente nel passaggio delicato dall’istruzione alla vita autonoma 

Lunedì 22 aprile, screening di prevenzione con gli specialisti LILT presso le Unità Mobili attive su Roma