Advocacy e Associazioni

Sabato 20 e domenica 21 aprile, si rinnova l’appuntamento con "Il Pomodoro per la ricerca. Buono per te, buono per l'ambiente", iniziativa di Fondazione Umberto Veronesi Ets ideata per raccogliere fondi e finanziare la ricerca e la cura in ambito pediatrico

Le Associazioni di pazienti fanno appello all'EMA affinché autorizzi l'immissione in commercio del farmaco per l'atrofia geografica (maculopatia secca avanzata) già approvato dall'FDA negli USA

La carenza di servizi sul territorio, la penuria di alcune specifiche figure professionali , la distanza dai luoghi di salute in particolare nelle aree interne del Paese, periferiche e ultraperiferiche, rappresenta un elemento di disequità nell’accesso alle cure e alle prestazioni che va affrontato attraverso un’alleanza tra istituzioni, professioni sanitarie e cittadini

Cocreato da Sanofi, FederAsma e Allergie Odv e Respiriamo Insieme APS, con il supporto di Aquaflor, “Il Profumo dei Ricordi” è la fragranza per ambiente ispirata ai racconti delle persone che hanno sofferto della perdita dell’olfatto a causa della rinosinusite cronica con poliposi nasale

Franco De Maria, Direttore dell'Associazione Gianmarco De Maria, in un’intervista a Sanità Informazione, descrive lo stato di estrema precarietà in cui versa l’assistenza in oncoematologia pediatrica della Calabria

Una ricerca italiana, pubblicata sull'International Journal of Cancer, rivela che il 99% delle donne che riceve una diagnosi di cancro al seno in fase iniziale (stadio I) guarisce dalla malattia. Lo stesso vale per il 92% delle persone che scopre un tumore del colon-retto in stadio I

Per l'occasione, l'Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf Aps), ha dato il via alla campagna di sensibilizzazione 'Do Re Mi Fabry', con l'obiettivo di raggiungere soprattutto i giovani, raccontando cos'è la malattia di Anderson-Fabry e lanciando un messaggio di speranza

In occasione della Giornata mondiale della creatività, il 21 aprile, Telefono Amico Italia lancia la social challenge #curArti: tutti gli utenti sono invitati a pubblicare sui canali social foto, video e contenuti sul proprio personale modo di prendersi cura di sé stessi attraverso la creatività, l’arte, la musica, il tempo libero

I pazienti oncologici necessitano di particolari attenzioni. Tra queste rientrano le vaccinazioni contro infezioni come influenza, Covid, Pneumococco, Herpes Zoster, Virus Respiratorio Sinciziale che possono provocare gravi conseguenze e ritardi nelle terapie. Serve un coinvolgimento di tutti gli operatori sanitari per una presa in carico del paziente che vada oltre la sola malattia e prenda in carico anche gli aspetti psicosociali e la prevenzione delle malattie trasmissibili

AISLA Lombardia: Garantire il contributo e il sostegno alle persone con disabilità è un imperativo etico e sociale

Al via all’ISS, con la collaborazione di AICE, un nuovo applicativo ideato appositamente per la raccolta dei dati, da mettere a disposizione dei Centri e delle Regioni. FedEmo: “Il Registro Mec è strumento indispensabile per garantire una programmazione sanitaria efficace ed efficiente, che va a riflettersi in maniera diretta sull’assistenza e i servizi forniti ai pazienti"

In un’intervista a Sanità Informazione, Antonella Celano, presidente APMARR, descrive le principali criticità con cui devono fare quotidianamente i conti i pazienti affetti da patologie reumatologiche. Tra i principali impegni dell’Associazione la pubblicazione del Manifesto Unitario e la Risoluzione che impegna il Governo a istituire un tavolo per la reumatologia per garantire una corretta transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto

L’evento nazionale di informazione e sensibilizzazione per persone con asma non controllato, giunto all’ottava edizione, offre consulenze specialistiche gratuite per due settimane: dal 13 al 17 maggio e dal 27 al 31 maggio. Attivo il Numero Verde 800 628989 per prenotare le consulenze in uno dei tanti Centri di pneumologia e allergologia specializzati in tutta Italia

Palmisano (AISM Roma): "È importante che gli operatori sanitari informino adeguatamente e coinvolgano i pazienti nel processo decisionale”

Alla vigilia della Giornata mondiale del Parkinson in calendario l'11 aprile, L'Aip prova a fare chiarezza sulle strategie più promettenti e su quelle ancora dibattute. Mentre la ricerca avanza, resta cruciale la guida del medico specialista. No al 'fai da te', è il messaggio degli esperti rivolto a pazienti e familiari.

Al via la campagna congiunta FeSDI – ANCI per ribadire il messaggio che nella cura della malattia diabetica non si è soli. Uno spot racconta la persona con diabete e i suoi bisogni di salute, con l’obiettivo di contrastare solitudine, diseguaglianze e disagio psicologico

Per sostenere la realizzazione di una nuova struttura l’organizzazione di volontariato CasAmica, che da quasi 40 anni si occupa di accogliere i malati costretti a curarsi lontano da casa e i loro familiari, ha lanciato una campagna con numerazione solidale: sms e chiamate da rete fissa al 45591 fino all’11 maggio. La nuova casa avrà un’ampiezza di 3mila metri quadri e offrirà numerosi servizi ai migranti della salute

Toro (Ail): "Mantenere e migliorare i risultati conseguiti finora richiede impegno costante e fondi sempre crescenti. Il 5 per mille offre l'opportunità di assicurare un sostegno a lungo termine e dare quindi un aiuto significativo all'Ail e ai suoi 16mila volontari che ogni giorno lottano contro i tumori del sangue"

Nel corso degli anni il ruolo delle associazioni dei pazienti si è evoluto, così come si è evoluto il ruolo del paziente, oggi considerato in misura maggiore (seppure non ancora sufficiente) protagonista fondamentale nelle decisioni relative alla sua salute

L'indagine ha coinvolto 67 giovani adulti tra i 18 e i 40 anni e 50 genitori di bambini e ragazzi tra i 6 e i 18 anni, per un totale di 117 intervistati, distribuiti uniformemente per età e genere, la cui patologia necessita, per la maggior parte dei rispondenti, l'uso della carrozzina e l'aderenza ad un programma di riabilitazione presso un centro specializzato

Massimelli (Aisla): "Celebriamo un appuntamento condividendo in pieno il messaggio del presidente del Coni Malagò. Lo sport e la salute sono da sempre strettamente legati e ci permettono di condividere esperienze e valori"

Quando la Maratona non è più uno sport individuale ma diventa un’occasione di inclusione per costruire momenti speciali tra un figlio e sua mamma in sedia a rotelle e con una forma progressiva di sclerosi multipla

Il motto 2024: “Io combatto per te che lotti”. 250 piccoli judoka combattono sul tatami per sostenere i coetanei in lotta con la malattia oncologica. Per la prima volta esibizione intergenerazionale con gli over 65 nell’ambito del progetto europeo JOY

Il passo fondamentale per una presa in carico tempestiva del paziente con scompenso cardiaco è la diagnosi precoce. Ma uno degli ostacoli è la scarsa diffusione del test dei peptidi natriuretici NT-pro-BNP o BNP, che consentono di individuare la malattia tramite una semplice puntura sul dito. A denunciarlo è l'Associazione Italiana Scompensati Cardiaci (AISC)

Il presidente Bandell: “Su una cosa non ci possono essere dubbi o equivoci: con questi Lea, se invariati, l’oculistica esce dal Servizio sanitario. Non ci sono trucchi contabili o retorici che possano nascondere la verità. Se questa è la decisione del Governo, il Governo deve trovare il coraggio di ammetterlo"

Progetti di ricerca per studiare le fasi precoci della malattia di Parkinson, ma anche fellowship per sostenere la formazione dei giovani neurologi.

Il 7 aprile, in occasione della prima Giornata dedicata alla prevenzione della Shaken Baby Syndrome, Terre des Hommes con SIMEUP e il sostegno di ANPAS, FIMP e Rete Ospedaliera contro il Maltrattamento Infantile, sarà presente in oltre 25 città italiane con punti di sensibilizzazione sulla sindrome del bambino scosso

Centinaia di testimonianze di vita dei pazienti con sclerosi multipla. E' quanto ha collezionato la community online "Io non sclero", che compie 10 anni di attività e che rappresenta uno spazio online di autentica condivisione. Per celebrare l'anniversario è stata lanciata sul sito iononsclero.it l'iniziativa "Il mio biglietto di auguri"

L’azione collettiva per il diritto di respirare aria salubre supporta la pedalata solidale a sostegno della ricerca contro il tumore al seno, organizzata dalla Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma

Novità per quanto riguarda la terapia della Leucemia Linfatica Cronica. L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità di acalabrutinib nella nuova formulazione in compresse. L’indicazione è sia per i pazienti di nuova diagnosi, sia per quelli precedentemente trattati. La nuova formulazione del farmaco, in due studi di Fase III, ha mostrato un miglioramento della sopravvivenza libera da progressione e ha ridotto il rischio di progressione della malattia e morte