Per far fronte a queste problematiche e per prevenire le complicanze psichiche, l’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare promuove, sul proprio profilo Facebook e sul canale YouTube, il webinar “Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili”, diretto a tutti i giovani affetti da questa patologia.
Per il World Down Syndrome Day 2024, CoorDown presenta “Assume that I can”, la campagna di sensibilizzazione internazionale realizzata in collaborazione con l’agenzia Small di New York. Una giovane donna con sindrome di Down sfida le basse aspettative che gli altri hanno su di lei e propone un ribaltamento di prospettiva: a scuola, al lavoro, in famiglia e nella vita sociale
Via libera dall’Agenzia Italiana del Farmaco all’anticorpo monoclonale tezepelumab per il trattamento dell’asma grave non controllato. Questa forma della malattia respiratoria colpisce circa il 10% dei pazienti. In Italia le persone che soffrono di asma sono circa 3 milioni
L’iniziativa, che parte da Roma il 18 marzo, prevede 10 incontri informativi in altrettanti centri anziani in diverse Regioni d’Italia per far conoscere i sintomi della patologia, favorire la diagnosi precoce e di conseguenza il trattamento adeguato
Padovani (Sin): “Un sonno frammentato e disturbato favorisce la deposizione patologica nel cervello di proteine anomale, associate a fenomeni neurodegenerativi, all’infiammazione, all’arteriosclerosi”
La campagna di comunicazione e informazione ‘Mmarea – Il Mieloma multiplo. Onda dopo onda’ è nata con l’obiettivo di informare, supportare e insegnare come gestire tutte le fasi della malattia, dal momento della diagnosi in poi
Pagano (Anmic): “Gli operatori del Contact Center sono debitamente formati e quindi in grado di accogliere e supportare la vittima, seguendola fino a conclusione della pratica”
Al via la campagna di sensibilizzazione e di informazione sulla Neuromielite Ottica (NMO): “La neuromielite ottica sconvolge la vita. Ma non si è soli”
Report Oms Unicef e agenzie Onu: “Raggiunto il minimo storico di numero di morti in età infantile, ma sono ancora troppe le vite perse per cause evitabili”
Il Ministro della Salute Orazio Schillaci: “Siamo una delle nazioni più longeve al mondo, ma è solo attraverso la prevenzione, soprattutto quella oncologica, che possiamo garantirci non solo una vita più lunga, ma anche in buona salute”
Vianello (A.L.I.Ce. Italia Odv): “In occasione della Settimana Mondiale del Cervello la nostra Associazione intende, ancora una volta, fare in modo che tutti i cittadini siano consapevoli che i fattori di rischio, da soli e ancora di più in combinazione tra loro, aumentano il rischio di essere colpiti da ictus cerebrale. Si tratta di una patologia che, come tutte le malattie cardiovascolari e i tumori, può essere causata infatti dalla concomitante azione di più fattori”
A distanza di 14 anni dall’entrata in vigore in Italia della Legge 38, a tutela di chi soffre di dolore cronico e di chi necessita di cure palliative, sono ancora numerose le barriere e difficoltà attuative sul territorio nazionale, con forti disparità tra Nord e Sud
Nella lettera si sottolinea come sia “indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale la esiguità delle risorse, in particolare la dotazione di personale, ancora non allineata agli standard per i servizi territoriali di salute mentale di recente approvazione in Conferenza Stato- Regioni”
Il termine per la presentazione della domanda di iscrizione è fissato al 29 aprile 2024.
Parere positivo dell’Agenzia Italiana del Farmaco per l’accesso alla rimborsabilità del farmaco selumetinib, indicato nel trattamento dei neurofibromi plessiformi che si formano nei pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1, una patologie che in Italia si stima coinvolga circa 20 mila persone
“Cambia il finale” è un progetto dedicato a contrastare la discriminazione contro le donne con sclerosi multipla e disabilità in generale, impegnandosi a lavorare per un futuro in cui queste donne possano vivere libere da pregiudizi e discriminazioni, secondo gli impegni delineati dall’Agenda 2025
Al via la campagna di Pasqua “Cerco un uovo amico” dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma
L’8 marzo, in occasione della Festa della Donna e il 9 e 10 marzo in 5mila piazze italiane torna “Bentornata Gardensia. Chiara Francini è il volto della campagna AISM
In occasione della Giornata Mondiale dell’Obesità, è arrivata, per la prima volta a Roma, la Mostra fotografica itinerante “Chiave di (S)volta – Storie e percorsi di persone con obesità”, realizzata e promossa dall’Associazione Amici Obesi e il patrocinio scientifico di Fondazione ADI
La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia caratterizzata da una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci, che genera debolezza muscolare diffusa. Si manifesta nella prima infanzia con problemi nella deambulazione che progrediscono fino alla perdita dell’autonomia. È la più grave tra le distrofie muscolari: conduce alla completa immobilità
Per la Giornata Mondiale dell’Obesità 2024 sono molte le iniziative promosse, in Italia, in Europa e nel Mondo dalle organizzazioni contro l’obesità, gli operatori sanitari e le persone che vivono con l’obesità
Presentate le iniziative italiane della World Obesity Day che ricorre il 4 marzo. Nel nostro Paese le persone con obesità sono l’11,4 per cento della popolazione e oltre 21 milioni di italiani conducono una vita sedentaria. Un Manifesto sottoscritto da oltre 20 organizzazioni in Italia traccia le linee di intervento: dare priorità all’obesità come malattia non trasmissibile, costruire l’alfabetizzazione sanitaria, ottimizzare le strategie di prevenzione, migliorare i servizi alla persona
Meli (Ass. Famiglie disabili Lombarde): “Restano irrisolte tre criticità: la libertà di scelta dell’individuo, la riduzione del contributo e l’inaccettabile trattamento per i nati nel 2024 con disabilità gravissima”
La Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per le patologie che danno problematiche sensoriali. Nel 2023, infatti, il Centro Diagnostico della Fondazione ha trattato 145 utenti e quasi la metà (44%) delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate da tutta Italia presentava una malattia rara, registrando un +13% dal 2010
In occasione della Giornata delle Malattie rare, Anfass sottolinea la necessità che si operi concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie
I neuropsichiatri infantili in prima linea nella presa in carico e nel trattamento delle sindromi rare con disabilità complesse
Circa 100 mila euro per la ricerca. È quanto l’Associazione Famiglie GNAO1 ha stanziato nel suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1. L’annuncio arriva alla viglia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, promuove il suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1
Il Presidente Nazionale FAND: “La prima esigenza comune a tutte le persone con diabete è quella di ricevere un’educazione terapeutica, ovvero una formazione e un’informazione adeguata sulla propria malattia, offerta da un team diabetologico esperto”
Fino al 24 marzo 2024, compilando un questionario online, cittadini, pazienti e professionisti potranno esprimere il proprio parere, offrendo un contributo al Gruppo di Lavoro sulle Case della Comunità promosso e coordinato da Agenas
Il Centro di ricerche cliniche per le malattie rare ‘Aldo e Cele Daccò’ di Ranica (Bergamo), dell’Istituto Mario Negri Irccs, è stato il primo, più di 30 anni fa, a occuparsi di patologie orfane. Il bilancio del progetto
