Advocacy e Associazioni

Il "Manifesto delle persone sordocieche" è un documento presentato alla Camera dei Deputati per richiamare l'attenzione delle Istituzioni sui diritti di oltre 360mila persone con disabilità sensoriali e plurime alla vista e all'udito e, contemporaneamente, con limitazioni di tipo motorio

Il mieloma multiplo rappresenta, tra le patologie onco-ematologiche, un caso studio per l’arrivo delle future terapie innovative, dato anche che i centri ospedalieri di riferimento iniziano a non avere più la capacità sufficiente per gestire una patologia in fase di cronicizzazione

Diagnosi tempestive e accesso ai biomarcatori predittivi e alle cure innovative. Sono questi i principali temi da affrontare per combattere il tumore ovarico. L’appello è stato lanciato oggi dall’Ovarian Cancer Commitment (OCC), in occasione di una Tavola Rotonda a Roma. L’OCC è un’iniziativa europea promossa da AstraZeneca insieme alla Società Europea di Oncologia Ginecologica (ESGO) e alla Rete Europea dei Gruppi di Advocacy sul Cancro Ginecologico (ENGAGe), con l’obiettivo di promuovere la discussione e il confronto per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza delle donne con cancro ovarico

Protagonista Paola Tricomi, paziente SMA nominata Cavaliere della Repubblica Italiana

Il cuore gioca un ruolo cruciale nell’insorgenza dell’ictus cerebrale, essendone la fibrillazione atriale una delle principali cause. Ma non tutti sono a conoscenza di questo legame pericoloso e A.L.I.Ce. Italia Odv, in occasione di aprile mese della prevenzione, intende sensibilizzare le persone sull’importanza di non sottovalutare lo stretto rapporto tra cuore e cervello

Diverse ricerche dimostrano che l’inquinamento atmosferico può innescare meccanismi infiammatori autoimmuni e causare danni al sistema scheletrico peggiorando il decorso delle malattie reumatologiche. Un ampio studio europeo mette in correlazione per la prima volta la capacità di gestione dell’artrite con il reddito e la situazione socioeconomica del paziente, che sono direttamente proporzionali

Il Forum: “Il successo dipenderà in gran parte dalla collaborazione con altre organizzazioni, istituzioni sanitarie, aziende farmaceutiche e attori chiave nel settore”

Al via il 'Progetto Aurora' dell'Associazione italiana sostegno malattie metaboliche ereditarie (Aismme Aps): disponibile il servizio di assistenza psicologica in presenza e da remoto. Si tratta di un aiuto al di fuori delle strutture ospedaliere per le famiglie e i pazienti con queste malattie, soprattutto per quelli affetti da rachitismo ipofosfatemico (Xlh) e i loro familiari

Il Segretario Generale Favo: “Da qualche anno le attese per i malati oncologici sono sempre più lunghe. E la colpa non è della pandemia: quelli con cui i pazienti oncologici si scontrano attualmente sono rallentamenti cronici”

Una ballerina vestita di bianco, con una coreografia studiata appositamente per la campagna, all’interno di una grande bolla galleggiante sul Naviglio, ha messo in scena ”i movimenti” di una grande cellula B

Con una cerimonia alla Camera dei Deputati è stato consegnato a Roche Italia il premio Volontari@work, per “Roche torna a farsi in”,  iniziativa di volontariato di impresa e di competenza realizzata con il contributo di Fondazione Roche, che nel 2023 ha visto i dipendenti del Gruppo impegnati in 1500 di attività come volontari o ambassador a favore di quattro associazioni partner. Il premio è promosso da Fondazione Terzjus ETS e patrocinato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da Unioncamere

Un format originale, “Bravo Chi Trova” con giochi di logica e intuito a misura di bambini e genitori, al centro della terza edizione di “Raro Chi Trova” 2024, campagna di awareness che stavolta punta sulla metafora ludica come approccio per arrivare alla diagnosi precoce delle malattie da accumulo lisosomiale (LSD) di origine genetica che si manifestano nei primi anni di vita, poco conosciute e dalla diagnosi complessa e spesso tardiva. Obiettivi: informare e rendere consapevoli genitori e neogenitori, sensibilizzare il target sul valore dello screening neonatale per mettersi sulle tracce di queste patologie

Martino (ScopriAmo l'Autismo): “Circa il 90/95% delle persone autistiche ha difficoltà sensoriali  e sappiamo che l'autismo ha uno spettro di manifestazioni ampissimo, ma quella delle alterazioni sensoriali può essere considerato un filo conduttore che riguarda una percentuale molto alta di persone"

Il Ministro della Salute rinnova la collaborazione con le Associazioni di pazienti oncologici e onco-ematologici: oggi l’incontro con il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

Per far fronte a queste problematiche e per prevenire le complicanze psichiche, l'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare promuove, sul proprio profilo Facebook e sul canale YouTube, il webinar "Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili", diretto a tutti i giovani affetti da questa  patologia.

Per il World Down Syndrome Day 2024, CoorDown presenta “Assume that I can”, la campagna di sensibilizzazione internazionale realizzata in collaborazione con l’agenzia Small di New York. Una giovane donna con sindrome di Down sfida le basse aspettative che gli altri hanno su di lei e propone un ribaltamento di prospettiva: a scuola, al lavoro, in famiglia e nella vita sociale

Via libera dall’Agenzia Italiana del Farmaco all’anticorpo monoclonale tezepelumab per il trattamento dell’asma grave non controllato. Questa forma della malattia respiratoria colpisce circa il 10% dei pazienti. In Italia le persone che soffrono di asma sono circa 3 milioni

L'iniziativa, che parte da Roma il 18 marzo, prevede 10 incontri informativi in altrettanti centri anziani in diverse Regioni d'Italia per far conoscere i sintomi della patologia, favorire la diagnosi precoce e di conseguenza il trattamento adeguato

Padovani (Sin): “Un sonno frammentato e disturbato favorisce la deposizione patologica nel cervello di proteine anomale, associate a fenomeni neurodegenerativi, all'infiammazione, all'arteriosclerosi"

La campagna di comunicazione e informazione 'Mmarea - Il Mieloma multiplo. Onda dopo onda' è nata con l'obiettivo di informare, supportare e insegnare come gestire tutte le fasi della malattia, dal momento della diagnosi in poi

Pagano (Anmic): “Gli operatori del Contact Center sono debitamente formati e quindi in grado di  accogliere e supportare la vittima, seguendola fino a conclusione della pratica”

Al via la campagna di sensibilizzazione e di informazione sulla Neuromielite Ottica (NMO): “La neuromielite ottica sconvolge la vita. Ma non si è soli”

Report Oms Unicef e agenzie Onu: "Raggiunto il minimo storico di numero di morti in età infantile, ma sono ancora troppe le vite perse per cause evitabili"

Il Ministro della Salute Orazio Schillaci: “Siamo una delle nazioni più longeve al mondo, ma è solo attraverso la prevenzione, soprattutto quella oncologica, che possiamo garantirci non solo una vita più lunga, ma anche in buona salute"

Vianello (A.L.I.Ce. Italia Odv): "In occasione della Settimana Mondiale del Cervello la nostra Associazione intende, ancora una volta, fare in modo che tutti i cittadini siano consapevoli che i fattori di rischio, da soli e ancora di più in combinazione tra loro, aumentano il rischio di essere colpiti da ictus cerebrale. Si tratta di una patologia che, come tutte le malattie cardiovascolari e i tumori, può essere causata infatti dalla concomitante azione di più fattori”

A distanza di 14 anni dall’entrata in vigore in Italia della Legge 38, a tutela di chi soffre di dolore cronico e di chi necessita di cure palliative, sono ancora numerose le barriere e difficoltà attuative sul territorio nazionale, con forti disparità tra Nord e Sud

Nella lettera si sottolinea come sia "indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale la esiguità delle risorse, in particolare la dotazione di personale, ancora non allineata agli standard per i servizi territoriali di salute mentale di recente approvazione in Conferenza Stato- Regioni"

Il termine per la presentazione della domanda di iscrizione è fissato al 29 aprile 2024. 

Parere positivo dell’Agenzia Italiana del Farmaco per l’accesso alla rimborsabilità del farmaco selumetinib, indicato nel trattamento dei neurofibromi plessiformi che si formano nei pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1, una patologie che in Italia si stima coinvolga circa 20 mila persone

"Cambia il finale" è un progetto dedicato a contrastare la discriminazione contro le donne con sclerosi multipla e disabilità in generale, impegnandosi a lavorare per un futuro in cui queste donne possano vivere libere da pregiudizi e discriminazioni, secondo gli impegni delineati dall'Agenda 2025