Advocacy e Associazioni

La Fondazione Lega del Filo d'Oro ETS – Ente Filantropico è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per le patologie che danno problematiche sensoriali. Nel 2023, infatti, il Centro Diagnostico della Fondazione ha trattato 145 utenti e quasi la metà (44%) delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate da tutta Italia presentava una malattia rara, registrando un +13% dal 2010

In occasione della Giornata delle Malattie rare, Anfass sottolinea la necessità che si operi concretamente per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie

I neuropsichiatri infantili in prima linea nella presa in carico e nel trattamento delle sindromi rare con disabilità complesse

Circa 100 mila euro per la ricerca. È quanto l’Associazione Famiglie GNAO1 ha stanziato nel suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1. L'annuncio arriva alla viglia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, promuove il suo primo bando di ricerca per la mutazione genetica rara GNAO1

Il Presidente Nazionale FAND: “La prima esigenza comune a tutte le persone con diabete è quella di ricevere un’educazione terapeutica, ovvero una formazione e un’informazione adeguata sulla propria malattia, offerta da un team diabetologico esperto”

Fino al 24 marzo 2024, compilando un questionario online, cittadini, pazienti e professionisti potranno esprimere il proprio parere, offrendo un contributo al Gruppo di Lavoro sulle Case della Comunità promosso e coordinato da Agenas

Il Centro di ricerche cliniche per le malattie rare 'Aldo e Cele Daccò' di Ranica (Bergamo), dell'Istituto Mario Negri Irccs, è stato il primo, più di 30 anni fa, a occuparsi di patologie orfane. Il bilancio del progetto

L'Italia potrebbe presto diventare il primo paese dell'Unione Europea a dotarsi di un provvedimento dedicato alla prevenzione delle patologie mitocondriali, malattie rare, trasmesse esclusivamente dalle madri ai figli, che colpiscono al mondo una persona su 4.300. E' stato presentato oggi presso l'Istituto Sturzo la prima legge che delega il Governo a disciplinare la sperimentazione delle tecniche di sostituzione mitocondriale all'interno della procreazione medicalmente assistita

'Prelievo con il sorriso' ‘Biwy e i dottori' sono due cartoni animati che aiutano i piccoli pazienti a non avere paura di esami specialistici e visite mediche. In particolare, il primo parla degli esami del sangue, il secondo del rapporto con i medici, attraverso la voce della protagonista Biwy, una simpatica farfalla

Il neo eletto direttore generale dell’Ail, Gaetano Biallo, in un’intervista a Sanità Informazione, racconta i principali obiettivi che intende perseguire durante il suo incarico: dall’equità di accesso alle cure, alla diffusione dell’innovazione, fino al sostegno della ricerca scientifica ed il coinvolgimento dei pazienti nei tavoli decisionali

In Italia si stima che le persone con malattia rara siano oltre 2 milioni e di questi 1 su 5 è un bambino. Oltre il 50% di queste patologie ha una componente neurologica, coinvolgendo il sistema nervoso centrale, quello periferico e il muscolo

Massimelli (Aisla): “Si apre un nuovo capitolo nella storia della malattia ma non è sufficiente. È urgente ridurre tempi di attesa per il trattamento”

Dal convegno di Bari della Società Italiana di Farmacologia sulle malattie rare, l’impegno del Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato: “Abbiamo una roadmap ben definita e un Piano Nazionale delle Malattie Rare che ora vogliamo rendere realtà, con l'aiuto di tutti. La sanità italiana, che non ragiona in termini di costi-benefici, pensa al bene della salute pubblica e ancora di più deve farlo sulle malattie rare”.

Al via, dal 26 febbraio al 3 marzo, la settimana internazionale di sensibilizzazione sull'Herpes zoster 2024. La campagna, condotta da GSK in collaborazione con IFA, ha l'obiettivo di aumentare la consapevolezza e affrontare la mancanza di conoscenze sui rischi e sull'impatto della patologia

Nell’incontro CoorDown ha condiviso con il Ministro Locatelli un documento di proposte e richieste nel quale vengono sottolineate le esperienze progettuali e programmatiche di inclusione effettiva e concreta realizzate per favorire il raggiungimento del più elevato grado di autonomia e inserimento sociale

Amanti (Parent Project APS): “Ataluren è un farmaco per le mutazioni nonsense che causano questa patologia. È stato somministrato per 10 anni e i dati raccolti hanno mostrato un rallentamento della progressione della patologia”

+40% di prestazioni sanitarie e +50% di utenti in circa 60 giorni di attività sul territorio. Tra le novità della Fondazione, un giorno in più di assistenza gratuita per i più fragili e la raccolta con il Banco Farmaceutico

Nel nostro Paese sono circa 35mila i piccoli pazienti che necessiterebbero di cure palliative. Presentato il progetto del Nuovo Hospice Pediatrico-Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche e terapia del dolore della Regione Veneto

È italiana l’unica associazione, in Europa, di famiglie con sindrome COL4A1-A2 ed ha organizzato la prima Conferenza europea sulla patologia. Alla guida due sorelle, mamma e zia di un bambino affetto dalla sindrome: “Associazione non significa piangere insieme, ma lottare insieme”

Alla XXI Conferenza Internazionale di Parent Project ospite Luisa Rizzo, più volte campionessa italiana di Drone Racing. Picciolo (Parent Project): “Luisa è affetta da Sma di tipo 2, ma la sua patologia per lei non ha mai rappresentato un limite. E siamo convinti che la sua tenacia abbia ispirato molti dei nostri giovani"

Petrangolini (ALTEMS): “Il Veneto non è la prima Regione a promuovere un modello di ‘Sanità Partecipata’. Nel Lazio e in Campania è già attivo. Ma al Veneto va riconosciuto il merito di aver promosso un modello 'moderno', offrendo a tutte le associazioni la possibilità di manifestare la propria volontà di entrare a far parte dell’Assemblea”

Tra le proposte degli esperti: introdurre la prevenzione come materia di insegnamento nelle scuole, digitalizzare i processi di invito allo screening, promuovere un’informazione costante e capillare ed estendere, fino a rendere strutturale, il programma sperimentale per la diagnosi precoce del tumore del polmone

La XII commissione Affari Sociali ha dato il via libera al testo unificato, frutto delle due risoluzioni presentate dagli On. Vietri (FDI) e Girelli (PD) sul tema della transizione reumatologica. Si tratta di quella delicatissima fase che segna il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell'adulto

In Italia i tumori delle vie biliari (colangiocarcinoma) colpiscono il 20% in più al Sud rispetto al Nord. A differenza di quasi tutte le altre neoplasie gastroenteriche, nel Mezzogiorno si registrano un +18% di casi tra la popolazione maschile e un +23% in quella femminile. Per quanto siano delle malattie oncologiche rare interessano complessivamente più di 12mila persone solo nel nostro Paese. È quanto emerso durante il convegno nazionale “Colangiocarcinoma: nuove prospettive”, che si è svolto oggi presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS a Roma

FIAGOP organizza in tutta Italia, fino a domenica, attività di sensibilizzazione, che vedono in azione le 35 associazioni federate. L’Aieop scende in campo con una campagna triennale "Accesso Equo alle Cure: Svelare le Sfide". Sima e LILT con un Protocollo congiunto per l’attivazione di un Gruppo di Studio sui temi della Epidemiologia, Epigenetica e Prevenzione Primaria Oncologica (EPI-PRO)

Allo studio un test della saliva per la diagnosi di tumore al seno che, grazie ad un piccolo dispositivo portatile delle dimensioni di una mano e poche gocce di saliva, è in grado di rilevare le molecole-firma del cancro in cinque secondi

In occasione della Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile, l’associazione Peter Pan ODV sostiene la campagna nazionale di sensibilizzazione sulla malattia ed amplia l’offerta di servizi e attività per bambini e adolescenti affetti da tumore ospitati nelle proprie strutture di accoglienza a Roma

Leone (AMICI ETS): “Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali  presentano una serie complessa di sfide per i pazienti che ne sono affetti, che variano non solo in base alla gravità e alla fase della malattia, attiva o in remissione, ma anche in relazione all'età del paziente. I costi indiretti della malattia, spesso sottovalutati, influenzando profondamente la qualità di vita”

Confcooperative, in collaborazione con la Commissione Donne Dirigenti Cooperatrici, Confcooperative Sanità e Cooperazione Salute, ha organizzato oggi a Roma presso il Palazzo della Cooperazione un incontro sulla medicina di genere “Pari ma non Uguali” come garantire l’equità nelle cure di genere

Da Cittadinanzattiva una Roadmap per l’Antimicrobico Resistenza con le 10 priorità che la politica sanitaria dovrebbe perseguire