Advocacy e Associazioni

Linee di ascolto attive h24 dalla Vigilia di Natale a Santo Stefano per stare accanto a chi è in difficoltà. I racconti dei volontari: "Chiamano persone che si sentono sole nel senso più vero della parola, siamo i loro compagni di viaggio"

Possenti (Federazione Alzheimer): “La demenza sia al centro della loro agenda politica. Se i diritti di chi convive con questa condizione diventano una priorità per le Istituzioni dell’Unione, dovranno esserlo anche per l’Italia”

Con il sostegno della Fondazione Consulcesi, prosegue l’iniziativa di Parent Project che fa la differenza per chi affronta una malattia rara e complessa

In un’intervista, due membri dell’Associazione Sarknos raccontano la loro storia: “Il primo ostacolo lo si affronta già per giungere ad una diagnosi corretta”

Un’importante novità per il prossimo anno, cosi come preannunciato dalla stessa Lilt, è la partnership annunciata con Miss Italia, che vedrà il concorso impegnato in attività di sensibilizzazione durante le fasi di selezione provinciali e regionali, fino alla finale nazionale

La Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai partirà sabato 14 dicembre, in prima serata su Rai 1, durante la puntata di “Ballando con le Stelle” condotta da Milly Carlucci con la partecipazione di Paolo Belli insieme alla sua Big Band. A chiudere la trentacinquesima edizione sarà Pierluigi Diaco il 22 dicembre, con la puntata di “Bella Festa” uno speciale per Fondazione Telethon in prima serata su Rai

Nella nuova puntata di The Patient’s Voice, Giovanni Capone, paziente affetto da amiloidosi cardiaca racconta la sua storia e le difficoltà affrontate per arrivare ad una diagnosi certa. La cardiologa Giulia Saturi, invece, fa luce su una malattia ancora poco conosciuta, caratterizzata da sintomi spesso aspecifici

Il documento simbolico riassume l’impegno dei giovani attivisti e delle comunità per prevenire e contrastare le mutilazioni genitali femminili. Si tratta dell'atto conclusivo del progetto Youth in Action for Change

L’IA, consentendo di elaborare un’eccezionale quantità di dati, offre grandi vantaggi in chiave di salute di genere e di sempre maggiore personalizzazione della cura. Ma è anche una grande sfida con diverse criticità: tutela della privacy, divario digitale di genere e ruolo dell’intelligenza emotiva

Lo scorso 14 novembre è stata approvata in Conferenza Stato-Regioni l’intesa sul nuovo decreto del Ministero della Salute, di concerto con il Mef, 'Definizione delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica'

E' necessario accelerare il riconoscimento delle maculopatie come malattie croniche e inserirle nel Piano Nazionale Cronicità. Lo chiedono le associazioni dei pazienti, dei cittadini e i medici

Per i pediatria di Famiglia è necessario "abbattere le barriere esistenti e rafforzare gli strumenti a supporto di chi convive con la disabilità". D’Avino (FIMP): “Necessario garantire dignità economica alle famiglie con disabilità”

Nel 2004 il Parlamento europeo ha riconosciuto per la prima volta la sordocecità come disabilità distinta, invitando gli Stati membri a garantire supporto adeguato in vari ambiti. In Italia, la Legge 24 giugno 2010, n. 107 'Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche' ha recepito questa raccomandazione, ma nella pratica si è rivelata di difficile attuazione

L'International Alliance of ALS/MND Associations ha scelto di includere AISLA nel suo prestigioso Board of Directors, mentre AriSLA è stata invitata a far parte del Research Directors' Forum

Il Regolamento Europeo di HTA (2021/2282) coinvolge le Associazioni dei Pazienti – in modo strutturato e trasparente – nei processi di valutazione delle nuove tecnologie e dei dispositivi medici. Queste realtà potranno così ricoprire un ruolo sempre più centrale e attivo all’interno del Sistema Salute

Oggi solo 8 pazienti oncologici su 10 ricevono una valutazione nutrizionale. È quanto emerge dall’indagine conoscitiva sulla nutrizione nei pazienti oncologici realizzata da 45 Associazioni del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”

Malattia in crescita: 44mila i nuovi casi l’anno. I Presidenti Antonio Santo (FONICAP) e Francesco Schittulli (LILT): “Ogni neoplasia va trattata solo da team oncopneumologici di provata esperienza”

Medici, Associazioni e Istituzioni, a pochi giorni dalla Giornata mondiale contro l’Aids, tornano a parlare di HIV per ridefinire l’agenda delle priorità. Presentato “HIV. Le parole per tornare a parlarne”, il libro bianco che parte da quattro parole chiave: prevenzione, stigma, checkpoint e qualità di vita

Il ministro Locatelli: "Stiamo passando dal tema del mero assistenzialismo a quello della valorizzazione della persona e questo approccio lo stiamo portando non solo in Italia, nei nostri territori, ma anche all’attenzione di tutto il mondo"

A questa patologia è dedicata “Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità”, campagna che punta a far immergere nella realtà quotidiana di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare attraverso la metafora del viaggio profondo di chi si immerge in apnea nelle profondità marine

In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità CBM Italia mette a disposizione di tutti una versione gratuita commentata della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità

È online la stagione natalizia del progetto Favole Blu, promosso da A Casa Lontani Da Casa, e dedicato a tutti i minori costretti a lasciare la propria casa, con le loro famiglie, per intraprendere un percorso di cure. Le 'Favole Blu Christmas Edition', sono interpretate da personaggi noti del panorama italiano

Le strutture sono premiate in base all’assistenza clinica, ai servizi generali offerti, ma anche al lato umano dell’assistenza e della cura alla persona

È la malattia della pelle con più elevato impatto psico-sociale: in un Manifesto le priorità dei pazienti per migliorare l’assistenza e uscire dall’isolamento

Diventano 12 i Beni della Fondazione accessibili ai visitatori con disabilità intellettiva nell’ambito del progetto “Bene FAI per tutti” grazie alle guide scaricabili su www.benefaipertutti.it

Fondazione Longevitas promuove l’alfabetizzazione digitale per gli over 65 insieme a Fondazione Lottomatica. “Digitalmente attivi” approda nel Lazio. Gli appuntamenti a Roma il 27 e il 29 novembre

La Confederazione Parkinson Italia lancia la nuova campagna istituzionale per testimoniare, attraverso storie vere, come il Parkinson sia ‘Una malattia che è 100 malattie’

Possibilità di una terapia mirata, esigenza di fare una corretta informazione ed educazione, accompagnare i pazienti in un percorso proattivo verso la propria patologia. Questi i temi trattati in un nuovo appuntamento di The Patient's Voice dedicato alla Psoriasi Pustolosa Generalizzata

Discriminazione, solitudine, vergogna. I giovani con malattie infiammatorie e croniche intestinali (Mici) affrontano ogni giorno una dura vita nelle scuole. Lo rivela un'indagine dell'Associazione Pazienti Amici Italia

Le due priorità del Governo italiano, Schillaci: "L’Adozione del Piano Nazionale 2023-2026, finanziato con 50 milioni di euro, e il Documento di Riordino della Rete Nazionale Malattie rare"