“Il benessere del malato dipende da un mix di fattori e servizi che, oltre alla parte terapeutica e farmacologica, coinvolgono quella riabilitativa e sociale”. Per questo serve un approccio multidisciplinare e competenze specifiche
A fotografare i bisogni insoddisfatti dei pazienti con Sla e dei loro caregiver è uno studio tutto italiano, condotto dall’Istituto Mario Negri e finanziato dal Ministero della Salute che ha coinvolto 841 pazienti iscritti al Registro nazionale di Aisla
Dal 10 al 28 giugno a disposizione dei pazienti con diabete mellito di tipo 2 consulenze specialistiche gratuite con un diabetologo presso circa 50 centri in tutta Italia, prenotabili al numero verde 800042747 e al sito www.prontodiabete.it
Al via oggi a Roma il Congresso dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e della sua Fondazione (FISM): pazienti, esperti nazionali e internazionali, clinici e istituzioni a confronto dal 28 al 30 maggio in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla
Lo Spallanzani’ di Roma ha stipulato convenzioni con associazioni di lotta all’Hiv ed enti per potenziare la collaborazione con i checkpoint delle associazioni: strutture territoriali extra-ospedaliere in cui i medici dello Spallanzani, insieme agli operatori delle associazioni, svolgeranno attività di test e prevenzione con prescrizione ed erogazione dei farmaci per la PrEP
Per l’Oms l’ageismo è la terza causa di discriminazione nel mondo, in Europa ne è vittima una persona su tre e il 42% degli anziani si sente discriminato per l’età
La campagna PortrAIts , in onda sui canali Rai, segna l’inizio della Settimana Nazionale dedicata all’informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla. PortrAIts nata come mostra all’aperto quest’anno è diventata uno spot TV
Oggi, lunedì 27 maggio, negli ospedali con il Bollino Rosa sarà possibile usufruire di servizi gratuiti clinico-diagnostici e informativi per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle cefalee
La missione del network è promuovere azioni di supporto, coordinamento e aiuto in difesa dei diritti dei piccoli malati in emergenza sanitaria e garantire loro trasferimento, accoglienza e accesso alle cure
In Italia due milioni di donne convivono, da pazienti o caregiver, con una malattia rara. Rossi (Alexion): “Come azienda, siamo impegnati da oltre trent’anni non solo nella ricerca di farmaci innovativi, ma anche nell’ascoltare e trovare risposte ai bisogni dei pazienti con malattie rare, con l’obiettivo di migliorare la loro qualità di vita e quella di coloro che se ne prendono cura nella quotidianità. Per farlo collaboriamo attivamente con la comunità medica, con le Istituzioni e, a maggior ragione, con le Associazioni di Pazienti”
È tutto pronto a Cala de’ Medici, il porto turistico in provincia di Livorno, da dove domenica partirà la Triton Cup, la prima regata italiana dedicata alla tutela del mare. Una delle circa 60 imbarcazioni in gara avrà a bordo un equipaggio speciale composto da 6 ragazzi sopravvissuti al cancro
Degrassi (ANDOS): “Nonostante i miglioramenti delle cure la scoperta e l’esperienza del cancro continuano ad essere momenti difficili per una donna, soprattutto se ancora giovane”
“20 anni di Io ci sono…e tu?”, sarà una giornata all’insegna del buon cibo e del buonumore, con la comicità e la magia degli amici storici di Io ci sono da Marco Dondarini e Davide Dalfiume, a Maurizio Grano, il Mago Simon, Norberto Midani
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, prende il via la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, l’appuntamento annuale di informazione e di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla e patologie correlate, promosso da AISM in Italia
La piattaforma digitale garantisce in sicurezza teleconsulti multidisciplinari, scambio di informazioni cliniche e consulenze tra i Centri per l’Epilessia riconosciuti dalla LICE. Il Progetto coinvolge oltre 70 Centri in Italia
Il 15 settembre 2023, dopo 9 anni di utilizzo nell’ambito dell’autorizzazione condizionata, il Comitato scientifico per i Medicinali per Uso Umano dell’EMA aveva dato parere negativo alla richiesta di conversione dell’autorizzazione condizionata di ataluren. Da quel giorno le associazioni si sono mobilitate per dare voce a famiglie e pazienti
25 associazioni nazionali e lombarde, costitutrici del ‘Comitato caregiver familiari B1 B2 affondate’, hanno deciso di ricorrere al Tar impugnando le delibere della Regione Lombardia che prevedono il taglio dei contributi ai caregiver familiari
A raccontare i bisogni di un mondo senza nome, che è, però, poi fatto di tanti nomi di bambini e ragazzi coinvolti nel dramma di non avere una diagnosi, è Federico Maspes che ha fondato Hopen
Due appuntamenti ogni anno, in primavera e in autunno. Già fissate le prossime date: l’ “European Testing Week” tornerà dal 18 al 25 novembre
La Presidente Barbaglia: “Necessario assegnare un codice specifico e riconoscere numerose prestazioni fondamentali, al fine di garantire a tutti i pazienti una tempestiva e corretta diagnosi, follow-up e omogeneità di trattamento”
I partecipanti sono coloro che, tramite la Movember Foundation, destinano una parte delle loro donazioni a progetti di ricerca sul cancro alla prostata
L’Obiettivo principale di Sail Camp è favorire un processo di riabilitazione dei pazienti onco-ematologici per tornare a stare bene nella quotidianità, rinforzando il senso di padronanza, autonomia ed autoefficacia
Presentato oggi a Roma, a pochi giorni dalla XIX Giornata nazionale del malato oncologico, il 16° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici
Presentate le richieste delle persone con epilessia per una legge specifica a tutela dei loro diritti umani e sociali: l’evento in Senato
Speziale: “La situazione attuale è dannosa per il nostro sistema scolastico che, come purtroppo abbiamo potuto vedere recentemente, viene poi messo in discussione ponendo a rischio il modello inclusivo per cui tanto ci si è battuti contrastando le discriminazioni subite dagli alunni con disabilità”
Inclusione e rispetto della diversità al centro della campagna “Oltre i segni della neurofibromatosi”. Il progetto nasce dalla partnership tra le Associazioni ANANAS, ANF e LINFA, e Alexion AstraZeneca Rare Disease
La Presidente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa racconta le principali difficoltà che devono affrontare i pazienti ‘rari’ e le loro famiglie
Toro (Ail): “Il rientro a casa pone numerosi problemi sui quali AIL si è confrontata con il GITMO per accendere i riflettori sulla figura del paziente trapiantato nei confronti dell’opinione pubblica, dei media e delle principali istituzioni nazionali e locali. È nata così l’idea di istituire ufficialmente, a partire dal 2025, una Giornata Nazionale”
Intervista a Serena Massucci, Chief Scientific Officer di Mitocon, organizzazione di riferimento in Italia per i pazienti e per i loro familiari
Dal 18 al 29 maggio, 11 tappe da Ancona a Roma. L’arrivo in Vaticano con l’udienza da Papa Francesco. Otto viaggiatori in sedia a rotelle o ipovedenti lungo i Cammini di Marche, Umbria e Lazio per promuovere inclusione, turismo lento e pellegrinaggio accessibile
