Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 13 Maggio 2024

La Settimana Nazionale della Celiachia festeggia 10 anni

Valmarana (AIC): “Un’occasione per accendere i riflettori sui falsi miti e sfatare le tante fake news che ruotano intorno alla celiachia, una malattia severa ma ancora troppo sottostimata”

Advocacy e Associazioni 10 Maggio 2024

Tumore al seno in aumento, +16% di casi in 10 anni

Presentato a Roma il progetto nazionale “Non sono tutti uguali. Tumori al seno e percorsi di vita”, campagna di sensibilizzazione rivolta a pazienti, caregiver e cittadini

Advocacy e Associazioni 9 Maggio 2024

Presentata “Agenda salute”, per una riforma sostenibile del Servizio Sanitario Nazionale

L’iniziativa di fondazione The Bridge e delle Università degli studi di Milano e Pavia è stata presentata oggi a Roma

Advocacy e Associazioni 9 Maggio 2024

Nel nuovo Regolamento Aifa spazio anche alle Associazioni di pazienti

Nel nuovo regolamento della Commissione Economico-Scientifica dell’Agenzia regolatoria viene prevista, in forma non vincolante, anche la partecipazione delle Associazioni di pazienti più rappresentative

Advocacy e Associazioni 8 Maggio 2024

Epilessia non è sinonimo di disabilità. Le Associazioni in audizione in Senato

Attualmente sono in discussione davanti alla X° Commissione del Senato (Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale) 4 disegni di legge a tutela delle Persone con Epilessia

Advocacy e Associazioni 8 Maggio 2024

Riparte lunedì 13 maggio ASMA ZERO WEEK: consulenze mediche gratuite in 40 centri specializzati

L’evento nazionale di sensibilizzazione per persone con asma non controllato offre consulenze specialistiche gratuite per due settimane: dal 13 al 17 maggio e dal 27 al 31 maggio

Advocacy e Associazioni 7 Maggio 2024

World IBD Day, partecipa all’ “IBD Run”: vince chi percorre più Km

L’iniziativa IBD Run è un movimento che coinvolge pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, medici, infermieri, rappresentanti delle aziende farmaceutiche e rappresentanti delle Istituzioni

Advocacy e Associazioni 7 Maggio 2024

Malattie rare, nasce l’Osservatorio Nura per esplorare l’efficacia e la sicurezza dei nutraceutici

Si avvale di un Comitato Tecnico Scientifico composto da clinici, farmacologi ed esperti in economia sanitaria, e intende promuovere la conoscenza del vissuto e percepito di pazienti e familiari con malattie rare, in real world evidence

Advocacy e Associazioni 7 Maggio 2024

Giornata mondiale dell’asma, al via la Campagna “PerCORSA di salute”

Un progetto dedicato all’informazione e alla prevenzione delle patologie respiratorie croniche che colpiscono il 7% della popolazione italiana con giornate di screening gratuiti, convegni e staffette sportive

Advocacy e Associazioni 7 Maggio 2024

Sicurezza alimentare, al via la campagna Efsa “Safe2Eat” 2024

Da “EUChooseSafeFood” a “Safe2Eat”: l’EFSA e i suoi partner negli Stati membri dell’UE ritornano con un rinnovato impegno e una maggiore partecipazione in tutta Europa, consentendo ai consumatori di compiere scelte alimentari consapevoli

di I.F.
Advocacy e Associazioni 7 Maggio 2024

Patologie eosinofile: “La quotidiana odissea dei pazienti alla ricerca di cure e sostegno”

Il 18 maggio si celebra la Giornata mondiale dedicata alle patologie gastrointestinali eosinofile per promuovere una corretta educazione sanitaria attraverso attività e progetti mirati. In Italia si stimano tra i 25mila e i 60mila casi

di I.F.
Advocacy e Associazioni 6 Maggio 2024

Oral Cancer Day, Mancini (Fondazione ANDI): “Troppe diagnosi tardive: riducono le possibilità di trattamento e la sopravvivenza”

Il cancro orale oggi è essenzialmente suddivisibile in tre tipologie: quello fumo e alcol correlato, il più “classico”, che colpisce oltre i due terzi dei soggetti, il carcinoma HPV correlato, che interessa la zona posteriore della bocca e il faringe, e poi c’è un nuovo tumore giovanile che colpisce preferenzialmente il margine linguale

di I.F.
Advocacy e Associazioni 6 Maggio 2024

In Italia 2 donne su 3 vive dopo 5 anni da una diagnosi di cancro, via alla campagna Airc “Azalea della Ricerca”

Domenica 12 maggio torna l’appuntamento con l’Azalea della Ricerca di Fondazione AIRC, fiore simbolo della Festa della Mamma e preziosa alleata della ricerca sui tumori che colpiscono le donne. 20mila volontari saranno in 3.500 piazze per distribuire oltre 600mila azalee a fronte di una donazione minima di 18 euro. Un appuntamento che si rinnova con successo da 40 anni e che ha permesso di raccogliere circa 300 milioni di euro, fondi che hanno contribuito al raggiungimento di importanti traguardi per la cura del cancro: oggi 2 donne su 3 in Italia sono vive dopo 5 anni dopo una diagnosi

Advocacy e Associazioni 6 Maggio 2024

Malattia renale cronica, Vanacore (ANED): “La diagnosi precoce è un diritto: cambia la storia dei pazienti e il decorso della patologia”

Il Presidente dell’ANED: “Questa patologia, almeno agli esordi, non dà segni di sé, è subdola e silenziosa. I primi sintomi compaiono spesso quando la malattia renale cronica è in uno stadio avanzato e l’insufficienza renale è già molto grave”

Advocacy e Associazioni 6 Maggio 2024

Diventare genitori con una malattia genetica rara. A Roma un nuovo incontro con gli esperti per rispondere alle domande dei pazienti su Distrofia di Duchenne

Il progetto “Diagnosi preimpianto: viaggio nelle malattie rare”, dopo i primi incontri con l’Associazione Famiglie SMA e l’Associazione X-fragile, ha proseguito il suo viaggio con l’Associazione Italiana Rene Policistico ETS (AIRP) nella data di febbraio a Roma, e dà spazio ora, in collaborazione con l’Associazione Parent Project Aps e con il patrocinio di Omar (Osservatorio malattie rare), a un nuovo incontro

Advocacy e Associazioni 2 Maggio 2024

Tumore al polmone: ALCASE Italia scrive (di nuovo) al Governo per avviare un programma nazionale di screening

L’Associazione rinnova la pressante richiesta di un programma nazionale di screening per il cancro del polmone gratuito e basato sulla tomografia computerizzata del torace a basso dosaggio di radiazioni

di Deanna Gatta, Presidente ALCASE Italia
Advocacy e Associazioni 2 Maggio 2024

World AS Day 2024, la spondiloartrite assiale colpisce una persona su 150 nel mondo. Il mal di schiena il sintomo più comune

In vista del World Axial Spondyloarthritis Day, ovvero la Giornata Mondiale della Spondiloartrite assiale, che si celebra sabato 4 maggio, gli specialisti mettono in guardia le persone sui principali sintomi con i quali solitamente si manifesta la patologia: “Il sintomo più tipico della spondiloartrite assiale è la lombalgia più comunemente nota come mal di schiena”

Advocacy e Associazioni 2 Maggio 2024

Distrofia Muscolare, torna la campagna “Io per Lei” di Telethon dedicata alle mamme

In tutta Italia, il 4 e 5 maggio, sarà possibile trovare oltre 2mila punti di raccolta dove 6mila volontari della campagna “Io per lei” inviteranno a sostenere la grande catena di solidarietà verso le mamme dei bambini con una malattia genetica rara scegliendo, con i Cuori di biscotto che quest’anno celebrano 10 anni, di compiere un gesto d’amore per sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon

Advocacy e Associazioni 2 Maggio 2024

Agenas: pre-informativa consultazione pubblica: “Linee di indirizzo percorso evolutivo Sistemi Medicali per Telemonitoraggio”

L’Agenzia annuncia la consultazione per migliorare la qualità del documento dedicato al telemonitoraggio

Advocacy e Associazioni 30 Aprile 2024

Giornata mondiale dell’asma: a maggio spirometrie pediatriche gratuite in 53 centri

L’iniziativa, che si svolgerà il 7 maggio, è realizzata dalla SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria, Asmaallergia Bimbi Onlus, Federasma e Allergie Federazione Pazienti ODV, Respiriamo Insieme

Advocacy e Associazioni 29 Aprile 2024

Oblio Oncologico. In Gazzetta il primo Decreto attuativo

Pubblicato il provvedimento che definisce l’elenco delle patologie oncologiche per le quali è previsto un termine ridotto per maturare il diritto all’oblio rispetto al limite dei 10 anni (o 5 anni, se la diagnosi è precedente al compimento del ventunesimo anno di età) dalla fine del trattamento o dall’ultimo intervento chirurgico

Advocacy e Associazioni 24 Aprile 2024

Ictus, Platinette nuovo testimonial di Alice Italia Odv: “Superare un evento traumatico come questo mi ha fatto sentire la necessità di dare il mio contributo”

Mauro Coruzzi, in arte Platinette, ricorda l’ictus che lo ha colpito un anno fa: “Era marzo 2023, mi trovavo a casa dove mi stavo preparando per un musical, quando non sono più riuscito ad articolare le parole. È stato grazie alla prontezza della persona che era con me e alla tempestività dei soccorsi che ho potuto evitare conseguenze ancora più gravi”

di I.F.
Advocacy e Associazioni 23 Aprile 2024

Celiachia, Fipe-Aic: un accordo per sensibilizzare e tutelare i pazienti

Il protocollo d’intesa è nato per sensibilizzare le imprese associate alla Federazione sui temi legati alla celiachia e alla dieta senza glutine ed anche per promuovere la conoscenza del programma Afc (Alimentazione fuori casa) di Aic quale utile strumento informativo di accoglienza in sicurezza per la salute della clientela celiaca

di I.F.
Advocacy e Associazioni 23 Aprile 2024

Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, al via la terza edizione: “Ciascuno a suo ‘nodo’. Insieme siamo rete!”

Torna il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (Gcpp), in programma dall’11 maggio al 16 giugno 2024. La cerimonia inaugurale del Giro si svolgerà il 4 maggio al Ponte della Musica a Roma

di I.F.
Advocacy e Associazioni 19 Aprile 2024

Disabilità, Mentor: la nuova funzione educativa che accompagna i giovani dalla scuola al lavoro 

Formati i primi 10 Mentor d’Italia, che hanno coinvolto 70 ragazze/i con disabilità in 6 città: Milano, Cremona, Napoli, Salerno, Ascoli Piceno e Senigallia. L’idea nasce dal progetto “Inclusi. Dalla scuola alla vita, andata e ritorno” per colmare il vuoto ancora esistente nel passaggio delicato dall’istruzione alla vita autonoma 

Advocacy e Associazioni 19 Aprile 2024

Giornata Nazionale della Salute della Donna. LILT, Unità Mobile di Fondazione Consulcesi e FIMMG a sostegno della lotta alle patologie oncologiche

Lunedì 22 aprile, screening di prevenzione con gli specialisti LILT presso le Unità Mobili attive su Roma

Advocacy e Associazioni 19 Aprile 2024

Tumori pediatrici, torna nelle piazze italiane ‘Il pomodoro per la ricerca’

Sabato 20 e domenica 21 aprile, si rinnova l’appuntamento con “Il Pomodoro per la ricerca. Buono per te, buono per l’ambiente”, iniziativa di Fondazione Umberto Veronesi Ets ideata per raccogliere fondi e finanziare la ricerca e la cura in ambito pediatrico

Advocacy e Associazioni 18 Aprile 2024

Comitato Macula e Asociaciòn Macula Retina Spagna per l’equità nell’accesso al trattamento dell’atrofia geografica (AMD secca)

Le Associazioni di pazienti fanno appello all’EMA affinché autorizzi l’immissione in commercio del farmaco per l’atrofia geografica (maculopatia secca avanzata) già approvato dall’FDA negli USA

di Massimo Ligustro, Presidente Comitato Macula
Advocacy e Associazioni 18 Aprile 2024

XVIII Giornata europea dei diritti del malato. Contro la desertificazione sanitaria serve un’alleanza tra professionisti, cittadini e istituzioni

La carenza di servizi sul territorio, la penuria di alcune specifiche figure professionali , la distanza dai luoghi di salute in particolare nelle aree interne del Paese, periferiche e ultraperiferiche, rappresenta un elemento di disequità nell’accesso alle cure e alle prestazioni che va affrontato attraverso un’alleanza tra istituzioni, professioni sanitarie e cittadini

Advocacy e Associazioni 18 Aprile 2024

“Il Profumo dei Ricordi”: al via la campagna di sensibilizzazione di Sanofi sulla rinosinusite cronica con poliposi nasale

Cocreato da Sanofi, FederAsma e Allergie Odv e Respiriamo Insieme APS, con il supporto di Aquaflor, “Il Profumo dei Ricordi” è la fragranza per ambiente ispirata ai racconti delle persone che hanno sofferto della perdita dell’olfatto a causa della rinosinusite cronica con poliposi nasale

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Advocacy e Associazioni

Porpora trombotica trombocitopenica. ANPTT Onlus celebra la III Giornata nazionale

Evento “WeHealth” promosso in partnership con Sanofi e in collaborazione con Sics Editore per alzare l’attenzione sulla porpora trombotica trombocitopenica (TTP) e i bisogni ancora i...
Salute

Tumore del polmone non a piccole cellule di stadio precoce e avanzato: lo stato dell’arte di nivolumab

Sono stati presentati al recente Congresso ASCO gli aggiornamenti degli studi relativi all’impiego di nivolumab nel tumore del polmone non a piccole cellule di stadio precoce e avanzato. Il quad...
Advocacy e Associazioni

Cirrosi epatica, i pazienti chiedono meno burocrazia e maggior accesso al teleconsulto

Nella nuova puntata di The Patient Voice, Ivan Gardini (EpaC Ets), Ilenia Malavasi (Affari Sociali) e Francesca Ponziani (Pol. Gemelli)
Advocacy e Associazioni

“Una Vita Senza Inverno”: conoscere l’Anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi attraverso il vissuto dei pazienti  

Nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e UNIAMO, oltre alle storie dei pazienti racconta anche quelle dei loro caregiver, mettendo in...