Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 8 Novembre 2024

Celiachia, Aic: “Da screening pediatrico su oltre 4mila il 2,9% è a rischio di sviluppare la patologia”

12° Convegno Annuale di AIC: circa 200 medici riuniti, in presenza e in diretta streaming, per discutere degli esiti della Legge 130/2023, prima e unica al mondo ad avviare uno screening per celiachia e diabete di tipo 1 su bambini da 2 a 10 anni
di I.F.
Advocacy e Associazioni 7 Novembre 2024

Malattie del fegato, da Aisf il ‘Libro bianco sugli interventi per un approccio integrato’

Calvaruso (Aisf): "Lo scopo finale di questo documento va oltre la semplice informazione, ma intende rappresentare uno strumento operativo per rafforzare e migliorare la comunicazione tra la comunità istituzionale, scientifica e i pazienti, stimolando anche il dibattito sui temi trattati"
Advocacy e Associazioni 7 Novembre 2024

Sanità, processi decisionali: “Coinvolgere pazienti e cittadini. Si riaccendano i riflettori sulla proposta di Legge in materia”

La proposta di Legge AC 1326, in attesa di calendarizzazione, punta a disciplinare la "partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute”
Advocacy e Associazioni 7 Novembre 2024

Il mondo del calcio scende in campo per la ricerca con AIRC

Si rinnova l’appuntamento con Un Gol per la Ricerca, storica campagna promossa da Fondazione AIRC. I campioni del calcio si schierano compatti al fianco di 6.000 ricercatrici e ricercatori scendendo in campo per la ricerca
Advocacy e Associazioni 7 Novembre 2024

Giornata dell’Amiloidosi cardiaca, presentato un position paper sulla medicina dell’anziano

L'On. Malavasi: "Una pubblicazione sottoscritta da pazienti, clinici, società scientifiche e istituzioni che, per la prima volta, hanno lavorato insieme a un documento di istanze che esplicita la necessità di tutela delle persone anziane con malattie rare e complesse”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 6 Novembre 2024

Colite ulcerosa, ‘Voci di pancia’: al via la campagna che rompe l’imbarazzo

La campagna di sensibilizzazione, disponibile online, nasce dalla volontà di fornire strumenti utili a rompere il muro dell'imbarazzo per favorire il dialogo sulla colite ulcerosa e sui sintomi dirompenti che porta con sé
Advocacy e Associazioni 6 Novembre 2024

Tumore della prostata: Europa Uomo lancia campagna di prevenzione

In occasione del mese internazionale dedicato alla salute maschile, Europa uomo lancia una campagna per promuovere la prevenzione del tumore alla prostata, la seconda forma di cancro più diffusa nella popolazione maschile
Advocacy e Associazioni 6 Novembre 2024

Tumori, la Lombardia approva all’unanimità percorsi di psico-oncologia nel SSR

Mancuso (Salute Donna ODV): "Il supporto psico-oncologico è un bisogno clinico al momento ancora insoddisfatto ma assolutamente necessario e che vogliamo diventi parte integrante dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali all’interno dei reparti oncologici e onco-ematologici"
Advocacy e Associazioni 6 Novembre 2024

Tumori al seno e alla prostata, Onconauti: “Le terapie integrate allungano e migliorano la vita”

L’Associazione Onconauti presenta i recenti studi che certificano il ruolo determinante dei trattamenti integrati, dallo stile di vita alle pratiche mente-corpo, nel favorire la presa in carico del paziente oncologico
Advocacy e Associazioni 6 Novembre 2024

“Salvali con il Cuore”, torna la campagna #SalvALI promossa da Flying Angels Foundation

Protagonista della campagna è Ibush, nato in Kosovo con un’anomalia cardiaca congenita, volato al Gaslini di Genova a 8 anni per una sostituzione della valvola mitrale impossibile da effettuare nel suo paese. Ora è tornato a casa e sta bene
Advocacy e Associazioni 6 Novembre 2024

Malattie reumatologiche, APMARR: “Sei pazienti su 10 abbandonano il lavoro e il 71% cambia il suo progetto di vita”

In occasione delle celebrazioni per il suo 40° anniversario APMARR presenta una ricerca per indagare gli impatti delle patologie reumatologiche sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette
Advocacy e Associazioni 5 Novembre 2024

Unicef: ogni 4 minuti un bambino viene ucciso da un atto di violenza

L'Unicef punta i riflettori sui dati allarmanti dei casi di violenza a danno di bambini e ragazzi e ​​chiede un'azione urgente per combatterla, aiutando in questo modo milioni di indifesi in tutto il mondo
Advocacy e Associazioni 5 Novembre 2024

Colite ulcerosa: al via campagna “IO ESCO”, si punta a migliorare la qualità della vita dei pazienti

Patrocinata da IG-IBD, nasce dall’ascolto di 5 pazienti che racconteranno come ogni giorno “escono allo scoperto” e affrontano vita affettiva, lavoro, sport, socialità con consapevolezza e fiducia
Advocacy e Associazioni 5 Novembre 2024

Disability Card: “Una nuova frontiera europea per i diritti delle persone con disabilità”. A che punto siamo

La Disability Card e l'European Parking Card sono strumenti che mirano a facilitare l'accesso ai servizi e a uniformare i diritti in tutta Europa. L'intervista all'avvocato Giovanni Paolo Sperti, segretario dell'Associazione MamaNonMama APS
Advocacy e Associazioni 4 Novembre 2024

Cuore, screening gratuiti alla Stazione Termini di Roma per gli ospiti della Caritas

Appuntamento dal 5 al 7 novembre. L'iniziativa è promossa dall'Associazione nazionale dei medici cardiologi ospedalieri e dalla Fondazione per il Tuo cuore
Advocacy e Associazioni 4 Novembre 2024

Tumori: Fondazione AIRC scende in piazza con i “Cioccolatini della Ricerca”

Da sabato tornano in piazza i "Cioccolatini della Ricerca": migliaia di volontari di Fondazione AIRC, coordinati dai 17 uffici regionali, animeranno i banchetti allestiti per l'appuntamento più "dolce" del programma dei Giorni della ricerca
Advocacy e Associazioni 4 Novembre 2024

Distrofia muscolare di Duchenne, ‘Batti un colpo’: “Il progetto per monitorare e prevenire le complicanze cardio-respiratorie”

Nelle persone con distrofia muscolare di Duchenne la perdita progressiva della forza dei muscoli respiratori e la rigidità e le alterazioni della gabbia toracica possono, nel tempo, portare ad uno stato di insufficiente ventilazione dei polmoni
di I.F.
Advocacy e Associazioni 30 Ottobre 2024

Percorso Regolatorio farmaci Aifa: i pazienti devono partecipare ai processi decisionali. Presentato il progetto InPags

Attraverso il progetto InPags, coordinato da Rarelab, discussi 5 dei possibili punti da sviluppare per definire criteri e modalità. Obiettivo colmare il gap tra Italia e altri Paesi europei in ambito di partecipazione dei pazienti
Advocacy e Associazioni 30 Ottobre 2024

Giornata della Psoriasi, presentato un disegno di legge per riconoscerla tra le patologie croniche

Depositato il 29 ottobre, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il disegno di legge a prima firma del Senatore Guido Liris punta a far riconoscere questa malattia tra le patologie croniche
Advocacy e Associazioni 29 Ottobre 2024

Fibromialgia, l’appello di Aisf: “Approvare un Testo unico che riconosca la malattia come invalidante”

Annunciato l’inizio dello sciopero della fame e della sete che i volontari dell’Aisf e tutti coloro che aderiscono alla causa realizzeranno con modalità a staffetta per non mettere a rischio la salute dei pazienti
Advocacy e Associazioni 29 Ottobre 2024

Giornata delle Malattie Rare delle Ossa, Ipofosfatasia e l’ipofosfatemia: “Fino a 10 anni per una diagnosi”

L'appello di clinici e pazienti: "Serve più informazione sulle malattie rare dell'osso". La ricerca ha individuato terapie efficaci che però devono essere rese disponibili per tutti i malati
di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2024

I Giorni della Ricerca di AIRC al Quirinale. Al centro universalità delle cure e promozione della scienza

Questa mattina, alla presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, si è tenuta al Palazzo del Quirinale l’annuale cerimonia dedicata a I Giorni della Ricerca di Fondazione AIRC
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2024

Piano Nazionale Cronicità, APIAFCO: “Includere la psoriasi può sanare un’ingiustizia sociale che penalizza quasi 2 milioni di pazienti”

La presidente Corazza: "Includere la psoriasi nel novero delle nuove patologie da inserire nel Piano Nazionale Cronicità è un passo finalmente concreto, e non solo significativo, nella direzione di soddisfare i bisogni ancora inattesi e decisamente sottovalutati di circa 1,8 milioni di persone che, solo in Italia, soffrono di questa patologia dermatologica"
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2024

Al via il progetto “Empatia, un giorno con il diabete”

Il progetto ‘Empatia, un giorno con il diabete’ punta a sensibilizzare l’opinione pubblica sugli impatti piscologici ed emotivi della malattia e favorire l'integrazione delle persone con diabete in tutti gli ambiti della vita
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2024

Giornata Ictus, ISA-AII: “Pronto lo Stroke Action Plan italiano per sensibilizzare i cittadini ed ottimizzare la presa in carico”

Il Presidente Silvestrini: “Nel prossimo futuro sarà possibile un aumento di incidenza della patologia del 26%. Fondamentale intervenire sul miglioramento dei servizi”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 28 Ottobre 2024

Leucemie: Cura, ricerca e fiducia le tre parole chiave del Bilancio Sociale AIL 2023

Una delle grandi novità del Bilancio Sociale 2023 è l’introduzione di un focus strutturato sulla sostenibilità ambientale
Advocacy e Associazioni 24 Ottobre 2024

Alla Festa del Cinema di Roma un incontro promosso dall’Intergruppo Parlamentare “Nuove frontiere terapeutiche nei tumori della mammella”

Obiettivo dell’evento è stato quello di sensibilizzare, ancora una volta, la popolazione su un tema che investe migliaia di persone, famiglie e caregiver. Focus sull’accesso ai farmaci innovativi, sulla diagnosi precoce e la prevenzione
Advocacy e Associazioni 24 Ottobre 2024

Stati Generali sulla disabilità nel Lazio: “Necessaria una maggiore presenza della Istituzioni sul territorio”

Attraverso le parole degli autorappresentanti delle strutture associative Anffas presenti nella regione Lazio è stato possibile individuare le problematiche fulcro della discussione degli Stati Generali sulla disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo
Advocacy e Associazioni 24 Ottobre 2024

Tumore gastrico: in Italia oltre 15mila nuovi casi l’anno. Al via campagna di “Vivere senza stomaco si può”

Parte la nuova campagna nazionale di "Vivere senza stomaco si può". Previsti uno spot, una guida per pazienti-caregiver, attività social, una raccolta di storie di chi ha affrontato la malattia e manifesti nelle stazioni metro
Advocacy e Associazioni 24 Ottobre 2024

Epilessie e tumori cerebrali: dalla Lice raccomandazioni per il trattamento e un’efficace presa in carico

In occasione del mese di ottobre dedicato alla prevenzione oncologica, la Lice, Lega Italiana Contro l’Epilessia, con il suo Gruppo di Studio Epilessia e Tumori, accende i riflettori sull'epilessia legata ai tumori cerebrali
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Ricetta cartacea addio: dal 1° gennaio 2025 previste solo quelle elettroniche

Ora, salvo le eccezioni ancora consentite durante questa fase transitoria, saranno 488mila i medici e gli odontoiatri che prescriveranno le ricette in formato elettronico
di I.F.
Advocacy e Associazioni

Fibromialgia, le Associazioni pazienti in Senato: “Inserimento nei Lea e istituzione di PDTA tra le principali richieste”

AISF ODV E CFU: “Ribadite le richieste di modifica al disegno di legge per soddisfare realmente i bisogni dei pazienti con fibromialgia”
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Obesità, una Commissione Globale propone una revisione della diagnosi: “Ecco quando l’eccesso di peso è patologia”

La Commissione sull’Obesità Clinica raccomanda un nuovo approccio, con più sfumature, nel quale vengono usate in aggiunta al BMI anche delle misure del grasso corporeo – ad e...
di I.F.