Advocacy e Associazioni

Gli eventi in calendario, accomunati dal claim 'Molto più di quanto immagini', condurranno al 28 del mese, la Giornata delle Malattie rare. Alla campagna partecipano i rappresentanti dei principali attori in gioco nel campo della ricerca sulle malattie rare: dai clinici, ai pazienti, alle Istituzioni

Al via la campagna nazionale “Per un cuore sano, conta ogni centimetro”, promossa dalla Fondazione Italiana per il Cuore, con il  patrocinio del Ministero della Salute e il sostegno di 18 tra le più autorevoli Società scientifiche e Associazioni di pazienti

I Centri sono distribuiti in modo disomogeneo sul territorio italiano, il 52% si trova al Nord. La Presidente Santalucia: “Il SAP-I rappresenterà le linee guida di riferimento della Società e indirizzerà le azioni dei professionisti sanitari per il raggiungimento di obiettivi ambiziosi ma necessari”

Tassi (Lice): “Prima che l’Epilessia entrasse nel Piano Nazionale delle Cronicità la LICE ha presentato una serie di obiettivi che sarebbe necessario raggiungere per migliorare la qualità di vita di chi soffre di Epilessia. Le nostre proposte sono rimaste quasi del tutto inascoltate”

L'Aismme, associazione che segue e lavora per pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie, rappresenta anche i pazienti con Deficit di ENPP1, una malattia molto severa e ultra rara, che si manifesta in un nuovo nato su 64mila

Il Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo scrive una lettera indirizzata al Sottosegretario alla Salute, Marcello, Gemmato per chiedergli un intervento rapido per il superamento di alcune criticità segnalate dai pazienti

Rasconi (NeMO): "Fondamentale il sodalizio con le Istituzioni che, come la Regione Campania, rendono concreto il valore della co-progettazione per il bene di tutti"

Sono circa 3mila le persone affette da Ipertensione Arteriosa Polmonare in Italia. Si tratta di una malattia rara che colpisce dai 15 ai 50 individui ogni milione di abitanti. La diagnosi precoce è fondamentale: se non riconosciuta e trattata causa insufficienza cardiaca

Fondazione Humanitas per la Ricerca propone un regalo davvero di cuore a supporto della Ricerca. “Love for Others” è una T-shirt in limited edition firmata Dolce&Gabbana

Presentati i risultati preliminari del progetto Interceptor, finanziato dal Ministero della Salute, volto ad identificare con il massimo dell’accuratezza i soggetti ad alto rischio

Valeria Corazza, Presidente dell’Apiafco, in un’intervista a Sanità Informazione, illustra le ragioni per cui la psoriasi è stata “ingiusta ed ingiustificatamente” esclusa dal Piano Nazionale Cronicità

In un’intervista a Sanità Informazione, la Presidente dell’Associazione Lotta Italiana per la consapevolezza sull’Endometriosi mette insieme tutte le tessere necessarie affinché le donne affette da endometriosi possano contare su una presa in carico multidisciplinare che le accompagni per tutta la vita, come già accade per molte altre patologie croniche

La Presidente dell'AIMA: "La condizione dei malati di Alzheimer e dei familiari che se ne occupano è rimasta purtroppo immutata nel corso degli anni. Urge creare un regia centrale efficace, finanziamenti adeguati e una rete di cura degna di questo nome, omogenea e accessibile in tutto il territorio nazionale"

Il Collegio dei Reumatologi italiani (CREI) chiedono il riconoscimento ufficiale della fibromialgia come "patologia meritevole di esenzione di partecipazione alla spesa sanitaria"

Z,ani (Amici Obesi): “Si tratta senza dubbio di un traguardo importante, ma pur sempre di una tappa intermedia di un percorso lungo che dovrà condurci al raggiungimento di tanti altri importanti risultati”

Le associazioni e organizzazioni di pazienti e di cittadini dell’InPags Network hanno lanciato un appello per rivedere i criteri per l’adesione al Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS)

Sostegno psicologico per le persone con malattie metaboliche ereditarie e i loro familiari all’interno e all’esterno della struttura ospedaliera. Questa è una delle azioni previste dal nuovo progetto di Aismme “Oltre la diagnosi: supporto e solidarietà MME”

Fare fronte, con un opportuno passo indietro, alla uscita della visita al fondo dell’occhio dai Lea e reinserirla quanto prima per evitare il grave impatto che questa decisione potrà avere. A chiederlo è Fand – Associazione Italiana Diabetici

Una percentuale compresa tra il 27 ed il 64% delle persone colpite da ictus cerebrale riporta difficoltà nella deglutizione. Per aiutare i pazienti A.L.I.Ce. Italia Odv – Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale ha lanciato il progetto D.A.Re.

Il monito è stato lanciato durante l'evento “Parliamo di caregiver. Chi si prende cura di una persona cara", tenutosi nei giorni scorsi a Reggio Emilia

Fondazione AIRC torna in circa 3.000 piazze e scuole con volontari, studenti, insegnanti e donatori, protagonisti attivi della comunità di AIRC, per raccogliere nuovi fondi per la ricerca e sensibilizzare sulla centralità della prevenzione per ridurre il rischio di cancro

Il palinsesto ricco di interviste, talk, challenge, aste, sessioni di gaming, testimonianze e storie ha coinvolto la community di Moccia e quella degli altri 70 creator rappresentando un momento storico per il social engagement in ambito charity in Italia

Il riconoscimento viene assegnato agli ospedali virtuosi nell’offerta di servizi di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione in ambito uro-andrologico in ottica multidisciplinare, con focus sul tumore della prostata e alle complicanze funzionali postchirurgiche

Cittadinanzattiva ha presentato le “Raccomandazioni civiche per il diritto alla salute e alla prevenzione oncologica delle donne detenute”

Dal 20 al 26 gennaio: 40 incontri sul territorio e uno speciale evento online per informare e sensibilizzare sul valore di un lascito testamentario

I trattamenti specialistici mirano a contrastare gli effetti collateralimdelle terapie oncologiche e a migliorare la qualità di vita dei pazienti. Il servizio è svolto in collaborazione con l’Associazione Professionale di Estetica Oncologica (APEO)

Con la campagna di sensibilizzazione sostenuta da Rai per la Sostenibilità-Esg dal 13 al 19 gennaio 2025, la Fondazione rilancia il proprio impegno nel promuovere un futuro più inclusivo e privo di barriere, che  si può costruire solo grazie al supporto di tutti

Il Direttore di Patient Advocacy Lab: "Imporre un limite di almeno 10 anni di attività alle Associazioni che intendano iscriversi al ‘Registro unico delle associazioni della salute e partecipazione ai processi decisionali pubblici’ è un tempo davvero troppo lungo"

La Lega Italiana Contro l’Epilessia e la Federazione Italiana Epilessie chiedono ai Ministeri competenti anche di essere coinvolti nel tavolo tecnico

Nel mirino del'Anffas, in particolare, c'è il decreto del ministero della Salute del 19 dicembre 2022, attuativo della legge 118 del 2022, "che spinge verso una maggiore competitività e trasparenza nel pregresso sistema di affidamento dei servizi nel settore sanitario e sociosanitario"