Advocacy e Associazioni

L'Associazione "Io ci sono... e tu?": "Non abbiamo abbandonato l’idea di dare nuovo impulso alla Rete per la Neurofibromatosi dell’Emilia – Romagna, riaprendo un dialogo con la Regione per tornare a occuparsi come si deve di questi malati troppo spesso dimenticati

Nel 2023, a livello globale, dei 541 bambini colpiti dalla polio, l'85% vive in 31 paesi fragili, colpiti da conflitto e vulnerabili. Lo riporta l'Unicef in occasione della Giornata mondiale della polio, che si celebra oggi

Con oltre 350 caratterizzazioni genetiche, le malattie mitocondriali sono tra le malattie metaboliche ereditarie più frequenti. L’edizione 2024 si aprirà alla presenza di tanti ricercatori ed esperti nazionali e internazionali che, con Mitocon, stanno portando avanti il progetto di trovare quella cura definitiva che ancora non esiste

Resilienza, sfide quotidiane, difesa della propria identità e della propria forza in presenza di una diagnosi di tumore al seno. Sono alcuni degli aspetti che affronta la docuserie Novartis “DISTANCES. La vita va avanti, più lontano”, realizzata in collaborazione con Salute Donna Onlus e presentata alla Festa del Cinema di Roma

Secondo il Rapporto ISHEO presentato oggi a Roma, il programma di screening per l’HCV ad oggi ha raggiunto finora solo l’11% della popolazione tra i 35 e i 55 anni. Per gli esperti è fondamentale prorogarlo al 2025 ed estenderlo alle fasce di età più a rischio

Liste d'attesa, difficoltà nell'accesso ai Pronto Soccorso e pochi servizi sul territorio. Queste restano le preoccupazioni dei cittadini rilevate nel nuovo Rapporto civico sulla salute presentato oggi a Roma, presso il ministero della Salute, da Cittadinanzattiva

Marcis (Asimas): "Il compito della nostra Associazione è far emergere le persone con mastocitosi non diagnosticata e questo obiettivo si può raggiungere solo attraverso il riconoscimento dei sintomi che, nella forma sistemica, sono molteplici ed eterogenei in quanto possono coinvolgere organi diversi"

In occasione della Giornata Europea della sordocecità, la Lega del Filo d’Oro riaccende l’attenzione su questa disabilità specifica e complessa e pone l’accento sul pieno riconoscimento dei diritti e sull’importanza di fare rete

Il Documento, oltre ad evidenziare le criticità, propone delle soluzioni concrete. Sozio (As.Ma.Ra): "Chiediamo l'istituzione di un tavolo di lavoro per migliorare l'accesso alle cure, semplificare i percorsi diagnostici e potenziare l’ assistenza domiciliare la telemedicina"

Finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, il progetto promuove un sistema di servizi più inclusivo, con l'obiettivo di migliorare l’accesso consapevole dei servizi e rafforzare la partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate

Il documento conclusivo del G7 Salute firmato ad Ancona contiene raccomandazioni sulla promozione di Comunità Amiche delle Persone con Demenza e di iniziative per combattere lo stigma. La Federazione Alzheimer chiede al governo di raccoglierne le indicazioni attuando urgentemente una strategia nazionale di lungo periodo

Al via la 4° Edizione del Convegno Nazionale AIL: al centro dei lavori le correlazioni esistenti tra le esposizioni agli inquinanti ambientali e le conseguenze sulla salute dei cittadini

Tartaglia, Vicepresidente A.I.Vi.P.S ETS: "La possibilità di accedere a questi farmaci in tempi veloci e immediati e anche sul territorio, senza disparità tra Regioni e ASL, fa una differenza importante per la qualità e la sopravvivenza dei della nostra comunità di pazienti”

Battaglia arriva alla guida della Federazione Internazionale in un momento cruciale: è in programma lo sviluppo e l’attuazione di un’Agenda Globale della Ricerca, un piano che stabilisce le priorità scientifiche per affrontare le sfide ancora aperte nella lotta contro la sclerosi multipla

In un'intervista a Sanità Informazione, Loredana Ligabue (CARER) e Isabella Mori (Cittadinanzattiva) presentano i quattro punti chiave del Manifesto e i risultati di un'indagine che ha dato voce alle esigenze di circa 600 caregiver familiari

Supporto psicologico, giornate di screening gratuito, webinar informativi sui farmaci biosimilari, convenzioni attive con strutture termali, poliambulatori, farmacie, attività commerciali: per l’Associazione Psoriasici Amici della Fondazione Corazza, l’impegno verso i soci è quotidiano 

Aisla, Uildm, Famiglie Sma e Centri Clinici Nemo, in occasione del  G7 sull'Inclusione e le Disabilità, hanno dato vita ad un'alleanza sulle malattie neuromuscolari, promuovendo il diritto alla salute e la piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica, come stabilito dalla Convenzione Onu

Domani si celebra il Bra Day, la giornata internazionale per la consapevolezza della ricostruzione mammaria post-oncologica. Oggi solo il 50% delle donne sceglie di "ricostruirsi", nonostante farlo possa essere di grande aiuto

Emerge dall’indagine “Prevenire con la vaccinazione” promossa da APMARR: la fascia d’età tra i 41 e i 60 anni è quella meno coinvolta nelle vaccinazioni (20,8%), frenata dal rischio di subire eventuali effetti collaterali (40,8%), dalla paura che i vaccini possano alterare il già precario equilibrio di salute (25,2%) e dal deficit d’informazioni (19,7%)

L’iniziativa vuole promuovere l’attuazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali in tutta Italia. Al momento il 56% dei casi è discusso abitualmente in incontri multidisciplinari. La Presidente Adriana Bonifacino: “Oggi si può cronicizzare la neoplasia, le donne non siano lasciate sole”

Il diritto alla mobilità universale non è un gioco. Difendiamolo insieme all’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare dal 14 al 20 ottobre 2024

Si è tenuto questa mattina a Roma un convegno per informare i cittadini sulla prevenzione dei problemi alla vista; per sensibilizzare le istituzioni sulla difficoltà di accesso alle cure visive; e per proporre ad ASL ed attori sanitari soluzioni pratiche

In occasione della Giornata Mondiale della Vista, l'Associazione Italiana Neuromielite Ottica intende richiamare l'attenzione su una condizione poco conosciuta, ma devastante: la Neuromielite Ottica, che colpisce il sistema nervoso centrale e può causare perdita della vista, oltre a gravi disabilità motorie

La Presidente Silvia Tonolo: “Bisogna intervenire, al più presto, a livello legislativo e favorire così una maggiore integrazione tra territorio-ospedale e un aumento delle diagnosi precoci”

CoorDown lancia, in occasione del 13 ottobre, Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Pensa che io possa, così forse io potrò”

Oggi la 24esima edizione dell'Obesity Day, la campagna di sensibilizzazione e prevenzione sull’obesità promossa dal 2001da Adi: l'obiettivo di quest'anno è di contribuire a sensibilizzare i cittadini e gli operatori sanitari sulla correlazione tra obesità e cancro

La Presidente Aima: “Due molecole innovative e capaci di modificare la progressione della malattia di Alzheimer sono state approvate in diversi Paesi, ma non in Europa. Rischiamo di far diventare l’Alzheimer una malattia per ricchi, gli unici a potersi curare”

Europa Donna Italia presenta le cinque richieste delle pazienti e le porta all’attenzione di istituzioni e opinione pubblica attraverso la campagna di comunicazione sociale: “Non c’è tempo da perdere”, e scende in piazza con oltre 200 eventi in tutta Italia

Il punto dei vista dei pazienti con artrite reumatoide è emerso dal position paper “Innovare la presa in carico della persona con artrite reumatoide: dagli unmet needs alla personalizzazione della cura”

La decisione presa dal CHMP, dopo vari passaggi e valutazioni, continua a preoccupare centinaia di pazienti e famiglie in tutta Europa, che non possono più beneficiare di un farmaco che da anni è l'unica soluzione di trattamento per la distrofia di Duchenne con mutazione nonsense (nmDMD)