Advocacy e Associazioni

L'On. Malavasi: "Una pubblicazione sottoscritta da pazienti, clinici, società scientifiche e istituzioni che, per la prima volta, hanno lavorato insieme a un documento di istanze che esplicita la necessità di tutela delle persone anziane con malattie rare e complesse”

La campagna di sensibilizzazione, disponibile online, nasce dalla volontà di fornire strumenti utili a rompere il muro dell'imbarazzo per favorire il dialogo sulla colite ulcerosa e sui sintomi dirompenti che porta con sé

In occasione del mese internazionale dedicato alla salute maschile, Europa uomo lancia una campagna per promuovere la prevenzione del tumore alla prostata, la seconda forma di cancro più diffusa nella popolazione maschile

Mancuso (Salute Donna ODV): "Il supporto psico-oncologico è un bisogno clinico al momento ancora insoddisfatto ma assolutamente necessario e che vogliamo diventi parte integrante dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali all’interno dei reparti oncologici e onco-ematologici"

L’Associazione Onconauti presenta i recenti studi che certificano il ruolo determinante dei trattamenti integrati, dallo stile di vita alle pratiche mente-corpo, nel favorire la presa in carico del paziente oncologico

Protagonista della campagna è Ibush, nato in Kosovo con un’anomalia cardiaca congenita, volato al Gaslini di Genova a 8 anni per una sostituzione della valvola mitrale impossibile da effettuare nel suo paese. Ora è tornato a casa e sta bene

In occasione delle celebrazioni per il suo 40° anniversario APMARR presenta una ricerca per indagare gli impatti delle patologie reumatologiche sulla qualità di vita delle persone che ne sono affette

L'Unicef punta i riflettori sui dati allarmanti dei casi di violenza a danno di bambini e ragazzi e ​​chiede un'azione urgente per combatterla, aiutando in questo modo milioni di indifesi in tutto il mondo

Patrocinata da IG-IBD, nasce dall’ascolto di 5 pazienti che racconteranno come ogni giorno “escono allo scoperto” e affrontano vita affettiva, lavoro, sport, socialità con consapevolezza e fiducia

La Disability Card e l'European Parking Card sono strumenti che mirano a facilitare l'accesso ai servizi e a uniformare i diritti in tutta Europa. L'intervista all'avvocato Giovanni Paolo Sperti, segretario dell'Associazione MamaNonMama APS

Appuntamento dal 5 al 7 novembre. L'iniziativa è promossa dall'Associazione nazionale dei medici cardiologi ospedalieri e dalla Fondazione per il Tuo cuore

Da sabato tornano in piazza i "Cioccolatini della Ricerca": migliaia di volontari di Fondazione AIRC, coordinati dai 17 uffici regionali, animeranno i banchetti allestiti per l'appuntamento più "dolce" del programma dei Giorni della ricerca

Nelle persone con distrofia muscolare di Duchenne la perdita progressiva della forza dei muscoli respiratori e la rigidità e le alterazioni della gabbia toracica possono, nel tempo, portare ad uno stato di insufficiente ventilazione dei polmoni

Attraverso il progetto InPags, coordinato da Rarelab, discussi 5 dei possibili punti da sviluppare per definire criteri e modalità. Obiettivo colmare il gap tra Italia e altri Paesi europei in ambito di partecipazione dei pazienti

Depositato il 29 ottobre, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il disegno di legge a prima firma del Senatore Guido Liris punta a far riconoscere questa malattia tra le patologie croniche

Annunciato l’inizio dello sciopero della fame e della sete che i volontari dell’Aisf e tutti coloro che aderiscono alla causa realizzeranno con modalità a staffetta per non mettere a rischio la salute dei pazienti

L'appello di clinici e pazienti: "Serve più informazione sulle malattie rare dell'osso". La ricerca ha individuato terapie efficaci che però devono essere rese disponibili per tutti i malati

Questa mattina, alla presenza del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, si è tenuta al Palazzo del Quirinale l’annuale cerimonia dedicata a I Giorni della Ricerca di Fondazione AIRC

La presidente Corazza: "Includere la psoriasi nel novero delle nuove patologie da inserire nel Piano Nazionale Cronicità è un passo finalmente concreto, e non solo significativo, nella direzione di soddisfare i bisogni ancora inattesi e decisamente sottovalutati di circa 1,8 milioni di persone che, solo in Italia, soffrono di questa patologia dermatologica"

Il progetto ‘Empatia, un giorno con il diabete’ punta a sensibilizzare l’opinione pubblica sugli impatti piscologici ed emotivi della malattia e favorire l'integrazione delle persone con diabete in tutti gli ambiti della vita

Il Presidente Silvestrini: “Nel prossimo futuro sarà possibile un aumento di incidenza della patologia del 26%. Fondamentale intervenire sul miglioramento dei servizi”

Una delle grandi novità del Bilancio Sociale 2023 è l’introduzione di un focus strutturato sulla sostenibilità ambientale

Obiettivo dell’evento è stato quello di sensibilizzare, ancora una volta, la popolazione su un tema che investe migliaia di persone, famiglie e caregiver. Focus sull’accesso ai farmaci innovativi, sulla diagnosi precoce e la prevenzione

Attraverso le parole degli autorappresentanti delle strutture associative Anffas presenti nella regione Lazio è stato possibile individuare le problematiche fulcro della discussione degli Stati Generali sulla disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo

Parte la nuova campagna nazionale di "Vivere senza stomaco si può". Previsti uno spot, una guida per pazienti-caregiver, attività social, una raccolta di storie di chi ha affrontato la malattia e manifesti nelle stazioni metro

In occasione del mese di ottobre dedicato alla prevenzione oncologica, la Lice, Lega Italiana Contro l’Epilessia, con il suo Gruppo di Studio Epilessia e Tumori, accende i riflettori sull'epilessia legata ai tumori cerebrali

L'Associazione "Io ci sono... e tu?": "Non abbiamo abbandonato l’idea di dare nuovo impulso alla Rete per la Neurofibromatosi dell’Emilia – Romagna, riaprendo un dialogo con la Regione per tornare a occuparsi come si deve di questi malati troppo spesso dimenticati

Nel 2023, a livello globale, dei 541 bambini colpiti dalla polio, l'85% vive in 31 paesi fragili, colpiti da conflitto e vulnerabili. Lo riporta l'Unicef in occasione della Giornata mondiale della polio, che si celebra oggi

Con oltre 350 caratterizzazioni genetiche, le malattie mitocondriali sono tra le malattie metaboliche ereditarie più frequenti. L’edizione 2024 si aprirà alla presenza di tanti ricercatori ed esperti nazionali e internazionali che, con Mitocon, stanno portando avanti il progetto di trovare quella cura definitiva che ancora non esiste

Resilienza, sfide quotidiane, difesa della propria identità e della propria forza in presenza di una diagnosi di tumore al seno. Sono alcuni degli aspetti che affronta la docuserie Novartis “DISTANCES. La vita va avanti, più lontano”, realizzata in collaborazione con Salute Donna Onlus e presentata alla Festa del Cinema di Roma