Advocacy e Associazioni

Advocacy e Associazioni 22 Ottobre 2024

Liste d’attesa e difficoltà d’accesso alle cure, i timori degli italiani nel nuovo report di Cittadinanzattiva

Liste d'attesa, difficoltà nell'accesso ai Pronto Soccorso e pochi servizi sul territorio. Queste restano le preoccupazioni dei cittadini rilevate nel nuovo Rapporto civico sulla salute presentato oggi a Roma, presso il ministero della Salute, da Cittadinanzattiva
Advocacy e Associazioni 21 Ottobre 2024

Giornata mastocitosi, Asimas lancia il video “Te lo spiego”

Marcis (Asimas): "Il compito della nostra Associazione è far emergere le persone con mastocitosi non diagnosticata e questo obiettivo si può raggiungere solo attraverso il riconoscimento dei sintomi che, nella forma sistemica, sono molteplici ed eterogenei in quanto possono coinvolgere organi diversi"
di I.F.
Advocacy e Associazioni 21 Ottobre 2024

In Italia oltre 360mila persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale

In occasione della Giornata Europea della sordocecità, la Lega del Filo d’Oro riaccende l’attenzione su questa disabilità specifica e complessa e pone l’accento sul pieno riconoscimento dei diritti e sull’importanza di fare rete
Advocacy e Associazioni 21 Ottobre 2024

Malattie rare, dalle criticità alle soluzioni: da AS.MA.RA un Documento a tutela dei pazienti

Il Documento, oltre ad evidenziare le criticità, propone delle soluzioni concrete. Sozio (As.Ma.Ra): "Chiediamo l'istituzione di un tavolo di lavoro per migliorare l'accesso alle cure, semplificare i percorsi diagnostici e potenziare l’ assistenza domiciliare la telemedicina"
Advocacy e Associazioni 18 Ottobre 2024

Sclerosi multipla, da Aism un nuovo progetto nazionale per dare voce e forza ai diritti dei pazienti

Finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, il progetto promuove un sistema di servizi più inclusivo, con l'obiettivo di migliorare l’accesso consapevole dei servizi e rafforzare la partecipazione attiva delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate
di I.F.
Advocacy e Associazioni 18 Ottobre 2024

Alzheimer Italia scrive a Giorgia Meloni: “Servono politiche di lungo respiro”

Il documento conclusivo del G7 Salute firmato ad Ancona contiene raccomandazioni sulla promozione di Comunità Amiche delle Persone con Demenza e di iniziative per combattere lo stigma. La Federazione Alzheimer chiede al governo di raccoglierne le indicazioni attuando urgentemente una strategia nazionale di lungo periodo
Advocacy e Associazioni 18 Ottobre 2024

Tumori e inquinamento, Ail: “Curare è prendersi cura”

Al via la 4° Edizione del Convegno Nazionale AIL: al centro dei lavori le correlazioni esistenti tra le esposizioni agli inquinanti ambientali e le conseguenze sulla salute dei cittadini
Advocacy e Associazioni 16 Ottobre 2024

Malattie rare. L’indagine Rarelab-Pharma Value: necessario adeguare i comparatori all’unicità dei farmaci orfani

Tartaglia, Vicepresidente A.I.Vi.P.S ETS: "La possibilità di accedere a questi farmaci in tempi veloci e immediati e anche sul territorio, senza disparità tra Regioni e ASL, fa una differenza importante per la qualità e la sopravvivenza dei della nostra comunità di pazienti”
Advocacy e Associazioni 16 Ottobre 2024

Sclerosi Multipla, l’italiano Mario Alberto Battaglia eletto presidente della Multiple Sclerosis International Federation

Battaglia arriva alla guida della Federazione Internazionale in un momento cruciale: è in programma lo sviluppo e l’attuazione di un’Agenda Globale della Ricerca, un piano che stabilisce le priorità scientifiche per affrontare le sfide ancora aperte nella lotta contro la sclerosi multipla
Advocacy e Associazioni 15 Ottobre 2024

Caregiver familiari, da CARER e Cittadinanzattiva il Manifesto-Appello per una Legge inclusiva ed equa

In un'intervista a Sanità Informazione, Loredana Ligabue (CARER) e Isabella Mori (Cittadinanzattiva) presentano i quattro punti chiave del Manifesto e i risultati di un'indagine che ha dato voce alle esigenze di circa 600 caregiver familiari
Advocacy e Associazioni 15 Ottobre 2024

Giornata Psoriasi, APIAFCO: “In Italia ne soffrono quasi 2 milioni di persone. Incidenza in crescita per stress e inquinamento”

Supporto psicologico, giornate di screening gratuito, webinar informativi sui farmaci biosimilari, convenzioni attive con strutture termali, poliambulatori, farmacie, attività commerciali: per l’Associazione Psoriasici Amici della Fondazione Corazza, l’impegno verso i soci è quotidiano 
di I.F.
Advocacy e Associazioni 15 Ottobre 2024

Inclusività: Aisla, Uildm, Famiglie Sma e Centri Clinici Nemo presentato la “Carta di Solfagnano”

Aisla, Uildm, Famiglie Sma e Centri Clinici Nemo, in occasione del  G7 sull'Inclusione e le Disabilità, hanno dato vita ad un'alleanza sulle malattie neuromuscolari, promuovendo il diritto alla salute e la piena partecipazione alla vita civile, sociale e politica, come stabilito dalla Convenzione Onu
Advocacy e Associazioni 15 Ottobre 2024

Tumore al seno: solo il 50% sceglie di “ricostruirsi”, al Bra Day protagonisti anche i partner

Domani si celebra il Bra Day, la giornata internazionale per la consapevolezza della ricostruzione mammaria post-oncologica. Oggi solo il 50% delle donne sceglie di "ricostruirsi", nonostante farlo possa essere di grande aiuto
Advocacy e Associazioni 15 Ottobre 2024

Malattie reumatologiche, Celano (APMARR): “Un paziente su cinque non fa i vaccini consigliati”

Emerge dall’indagine “Prevenire con la vaccinazione” promossa da APMARR: la fascia d’età tra i 41 e i 60 anni è quella meno coinvolta nelle vaccinazioni (20,8%), frenata dal rischio di subire eventuali effetti collaterali (40,8%), dalla paura che i vaccini possano alterare il già precario equilibrio di salute (25,2%) e dal deficit d’informazioni (19,7%)
Advocacy e Associazioni 14 Ottobre 2024

Tumore metastatico del seno, Pdta attivi solo nel 18% dei Centri: al via progetto “Officina #Metastabile”

L’iniziativa vuole promuovere l’attuazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali in tutta Italia. Al momento il 56% dei casi è discusso abitualmente in incontri multidisciplinari. La Presidente Adriana Bonifacino: “Oggi si può cronicizzare la neoplasia, le donne non siano lasciate sole”
Advocacy e Associazioni 14 Ottobre 2024

Giornata Nazionale UILDM 2024: “Liberi di essere, liberi di muoversi”

Il diritto alla mobilità universale non è un gioco. Difendiamolo insieme all’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare dal 14 al 20 ottobre 2024
Advocacy e Associazioni 10 Ottobre 2024

In Italia oltre 3,5 milioni di persone a rischio ipovisione e cecità. Da IAPB Italia ETS appello su prevenzione e cure

Si è tenuto questa mattina a Roma un convegno per informare i cittadini sulla prevenzione dei problemi alla vista; per sensibilizzare le istituzioni sulla difficoltà di accesso alle cure visive; e per proporre ad ASL ed attori sanitari soluzioni pratiche
Advocacy e Associazioni 10 Ottobre 2024

Giornata Mondiale della Vista, AINMO: “Far luce sulla neuromielite ottica, una malattia tanto rara quanto grave”

In occasione della Giornata Mondiale della Vista, l'Associazione Italiana Neuromielite Ottica intende richiamare l'attenzione su una condizione poco conosciuta, ma devastante: la Neuromielite Ottica, che colpisce il sistema nervoso centrale e può causare perdita della vista, oltre a gravi disabilità motorie
Advocacy e Associazioni 10 Ottobre 2024

Giornata del Malato Reumatico, ANMAR: “Il Parlamento acceleri su Ddl 496 per riorganizzare e potenziare le cure”

La Presidente Silvia Tonolo: “Bisogna intervenire, al più presto, a livello legislativo e favorire così una maggiore integrazione tra territorio-ospedale e un aumento delle diagnosi precoci”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 10 Ottobre 2024

Giornata delle persone con sindrome di Down: “Pensa che io possa, così forse io potrò”

CoorDown lancia, in occasione del 13 ottobre, Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Pensa che io possa, così forse io potrò”
di I.F.
Advocacy e Associazioni 10 Ottobre 2024

Obesity Day: “Almeno 13 tipi di tumore direttamente correlati con obesità e sedentarietà”

Oggi la 24esima edizione dell'Obesity Day, la campagna di sensibilizzazione e prevenzione sull’obesità promossa dal 2001da Adi: l'obiettivo di quest'anno è di contribuire a sensibilizzare i cittadini e gli operatori sanitari sulla correlazione tra obesità e cancro
Advocacy e Associazioni 10 Ottobre 2024

Alzheimer, Spadin (Aima): “Devasta l’economia della famiglia, la sfera psicologica e le relazioni di paziente e caregiver”

La Presidente Aima: “Due molecole innovative e capaci di modificare la progressione della malattia di Alzheimer sono state approvate in diversi Paesi, ma non in Europa. Rischiamo di far diventare l’Alzheimer una malattia per ricchi, gli unici a potersi curare”
Advocacy e Associazioni 9 Ottobre 2024

Giornata nazionale per il tumore al seno metastatico, le richieste dei pazienti alle istituzioni

Europa Donna Italia presenta le cinque richieste delle pazienti e le porta all’attenzione di istituzioni e opinione pubblica attraverso la campagna di comunicazione sociale: “Non c’è tempo da perdere”, e scende in piazza con oltre 200 eventi in tutta Italia
di I.F.
Advocacy e Associazioni 9 Ottobre 2024

Artrite reumatoide, un paziente su due non è soddisfatto del piano terapeutico: “Il 79% rivendica cure personalizzate”

Il punto dei vista dei pazienti con artrite reumatoide è emerso dal position paper “Innovare la presa in carico della persona con artrite reumatoide: dagli unmet needs alla personalizzazione della cura”
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2024

Distrofia muscolare di Duchenne, caso ataluren: “Un nuovo appello al CHMP da pazienti e clinici”

La decisione presa dal CHMP, dopo vari passaggi e valutazioni, continua a preoccupare centinaia di pazienti e famiglie in tutta Europa, che non possono più beneficiare di un farmaco che da anni è l'unica soluzione di trattamento per la distrofia di Duchenne con mutazione nonsense (nmDMD)
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2024

Labiopalatoschisi, Smile House: “In Italia curiamo il 65% dei bambini”

I dati, presentati nella prima Conferenza Nazionale Smile House, rivelano l’importanza della Fondazione: dal 2010 ad oggi sono state effettuate oltre 45.582 visite per l’inserimento nel programma e sono state fornite 93.090 consulenze multidisciplinari, di cui 27.459 in ambito ortodontico
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2024

Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, AMICI Italia: “Un paziente su 3 è malnutrito e solo la metà va dal nutrizionista”

Oltre a una valutazione dello stato nutrizionale dei pazienti, seguita da un programma dietetico personalizzato, sono importanti gli Alimenti a Fini Medici Speciali (AFMS), prescritti dagli specialisti
di I.F.
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2024

Giornata Mondiale della Vista, APMO: “Con i nuovi Lea cure a rischio per 6 milioni di italiani”

In occasione della Giornata Mondiale della Vista, che si celebra il 10 ottobre, l’Associazione Pazienti Malattie Oculari (APMO) punta i riflettori sul futuro delle cure oculistiche in Italia
Advocacy e Associazioni 8 Ottobre 2024

Alzheimer, appello delle associazioni pazienti al G7: “Demenza sfida mondiale, garantire accesso equo a terapie”

Padovani (Sin): "Le innovazioni che migliorano e prolungano vita pazienti siano disponibili per tutti"
Advocacy e Associazioni 3 Ottobre 2024

Antimicrobico-resistenza, 40 associazioni di pazienti in campo per combatterla

Vaia: "Le infezioni da germi resistenti fanno oggi 33mila morti l'anno in Europa, di cui 11mila in Italia e comportano un milione e trecentomila giornate di degenza l’anno in Italia" 
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World Obesity Day, l’appello alle Istituzioni: “Inserire l’obesità nei Lea e tra le patologie croniche”

Dalle organizzazioni italiane aderenti e partner della World Obesity Federation una lettera aperta rivolta alle Istituzioni. L’onorevole Pella: “Ad aprile l’approvazione della Legge ...